求移植过来人帮助

盼儿安 · 发表于 2019-3-10 21:44:24

六岁孩子面临做非亲缘异体干细胞移植，现在特别慌，特别希望有人能跟我聊聊关于移植的准备和后期护理，注意事项等等。
每天都过得很煎熬。等供着。等仓，等结疗。
想时间快点，让我快点结束这样煎熬。
又想时间停住，起码我儿子现在每天能抱我能亲我。

盼儿安 · 发表于 2019-3-10 21:46:57

等供者，打错了

往昔 · 发表于 2019-3-10 22:34:40

加油，祝宝宝早日康复

虹翔丶 · 发表于 2019-3-10 23:50:53

首先吧，要相信医生。其次不要太担心了，移植肯定有风险的，异体移植风险要更大一点点。只要进了仓，父母就什么都做不了了。主要是饮食，在仓里的大剂量化疗非常影响食欲，如果是要家属送饭的话，要做有营养，易消化，口感好的食物。

王Sir · 发表于 2019-3-11 02:36:59

异体移植排异的风险的确比较大，非血缘关系移植时，A、B、C、DR、DP、DQ位点也要相同，不然移植后排斥反应和移植物抗宿主病会非常严重，可导致移植失败。个人意见，这六个点，如果有一个点不同，对于低危患者的五年生存期也只有50%，高危五年生存期不足30%，当然如果是6/6，那么无论低危还是高危的五年生存期都长了很多，所以非亲缘的异体，需要找到6/6，如果非亲缘找到的是5/6，那还不如错配1-3个的亲缘半相同，6/6非亲缘与亲缘半相同的生存期没有统计学的差异，目前全球骨髓库超过1000万样本，非亲缘配型匹配机会在10%-70%，因人种差异和各国骨髓库差异，各国比例不一样，发达国家会高一些，我成为造血干细胞捐献志愿者已经两年，至今没有接到相关捐献的通知。最常见的排异是由于供者的T淋巴细胞攻击皮肤、肝脏和肠胃。建议还是在亲缘当中好好找找，非亲缘还有一个不太大的风险，就是找到供者，有的供者会出现临阵脱逃，虽然数量不多，可碰上这种事着实头疼。我记得我成为造血干细胞捐献志愿者的时候签过一个东西，上面写上“如果与患者相合时会义无反顾的捐献造血干细胞”，但这个东西并没有什么法律的强制性，更多也就是一种道德的约束。最后依然建议在家庭成员当中找。

命中注定一家人 · 发表于 2019-3-11 05:34:57

宝贝加油，同样作为妈妈的我看着️痛

nichun66 · 发表于 2019-3-11 06:13:56

宝贝加油。

我要的幸福 · 发表于 2019-3-11 09:06:22

抱抱你

盼儿安 · 发表于 2019-3-23 20:40:52

王Sir 发表于 2019-3-11 02:36
异体移植排异的风险的确比较大，非血缘关系移植时，A、B、C、DR、DP、DQ位点也要相同，不然移植后排斥反应 ...

才看到您的回复，我整整看了三遍，才勉强懂一点点。谢谢您的耐心回复。孩子基因检测有遗传来自父母的不好的基因，所以主任建议做非亲缘的。您说的点位，是全合和半合的意思吗？目前筛到三个全合其中一位拒绝，另外两位在做高分。等有结果来请教您。最后再次谢谢指导

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