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康复满五年啦!

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发表于 2019-3-9 18:46:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
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    五年了,说点什么呢?感恩,感谢。帖子几个月前就在脑中想好了。突然又不知道如何下笔!
    慢慢回忆吧。13年爸爸体检发现异常,手术活检确诊弥漫大B非生发ki67高90。整个人都蒙了。感谢有淋巴瘤之家,让我学习到了很多有用的知识,在等病理报告的时间里,我已经了解学习到了很多,可以和医生交流了。感谢淋巴瘤之家@洪飞感谢你!
    那时候双重打击这个名词刚刚出来,等我爸爸治疗完了以后这词才火起来,也没再去查了,医学总是在进步的。我的微信群就一个人做过fish。治疗过程还是很顺利的。6rchop。然后第一年每三个月一次复查,第二年每半年一次复查。三年后每年一次复查!感谢一切都是很幸运很幸运的。
   5年多了,弥漫大b的治疗有了长足的进步了。越来越多的新药出来了。美罗华也降价纳入医保了。希望越来越多的特药可以纳入医保还有petct。不要再让一病回到解放前的悲剧层出不穷。建议大家给家里人买商业保险。我家除了我爸爸不能买,其他人我都买了。给自己一个保障吧!
    给新人的建议,心态要好。不要胡思乱想,绝大多数治愈了的人不会关注论坛了。我的微信群目前就我一个人每天都还在看之家。大家都回归正常生活了!即使是复查人家也在门诊搞定了。所以你遇到的都是治疗中的人! 关于治愈率。我统计了一下我的群。差不多70%的,样本量比较小,仅供参考。70%的人快满5年了,最长的一个已经治愈8年了,是一个非常非常漂亮的美女,超级厉害连续做了两次自体移植还能顺产生了个健健康康的宝宝。真牛!  相信科学,不要轻言放弃。我们群有一个自体移植后复发的又治愈了康复四年多了也当妈妈了。还有一个自体移植后又侵犯中枢的也四年多了!医学在不断进步,方法越来越多。所以不要轻易放弃。
    多学习知识,每一份检查单都要记住。对医生来说你只是一个病人而已。医生不可能也做不到无微不至。我爸爸化疗前医院的pet正在调试中刚买的,开始做的增强ct。二疗后病灶cr。腮腺处报了一个suv12的结节判断是淋巴瘤还有活性,医生准备换方案了。我突然想到增强ct上那地方报的是腮腺混合瘤。和淋巴瘤天壤之别。于是又去外科和口腔额面科最终确诊是腮腺混合瘤。才继续rchop。我那个医院读片子的医生水平不敢恭维,我遇到两个同样的情况,人家报告单上直接写了腮腺混合瘤。建议大家有条件还是要去大医院。差距真的很大!
    关于复查,常规复查b超即可,必要时行ct,不必要做petct。我这医院每次去复查都让做petct不答应就给脸色看,我从来就没理过他们,就不做pet。这点我不想说太多。
   感谢之家,给了我巨大的帮助。让我遇到了好多朋友。从黑龙江到广东,从上海到四川。还有在国外的朋友。我们建了一个温馨的小家园。这种情比亲戚朋友还深。一起开心,一起难过。爸爸2014年治疗结束,我自己2015结婚2016生了一对同卵双胞胎。十万分之一的概率哦。哈哈哈。想想这个世界上有一个和你长的一模一样的人,好奇妙好幸福啊!希望大家都平平安安,健健康康。希望我的宝宝们快乐成长。
   我每天都看论坛的,只是不怎么发帖了。无论何时我与各位同在!后天刚好是老婆小生日。定了个蛋糕。一起庆祝一下5年!
   感谢淋巴瘤之家。感谢那些给与我帮助的人
   感谢那些还在帮助别人的热心人。
   
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发表于 2019-3-9 18:53:31 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
真好,相信会更好
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一切会更好
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发表于 2019-3-9 18:59:27 | 显示全部楼层
真好 以后会越来越好
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发表于 2019-3-9 19:21:32 | 显示全部楼层
真好,你给了我们信心
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 楼主| 发表于 2019-3-9 19:25:27 | 显示全部楼层
燕子666666 发表于 2019-3-9 19:21
真好,你给了我们信心

我的一个朋友。也叫也叫燕子,康复4年半了!
你也要加油
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发表于 2019-3-9 19:30:52 | 显示全部楼层
健康无价 发表于 2019-3-9 19:25
我的一个朋友。也叫也叫燕子,康复4年半了!
你也要加油

谢谢
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活着的快乐 发表于 2019-3-9 18:59
真好 以后会越来越好

强大的正能量,祝俩宝宝健康快乐成长,好人一生平安
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发表于 2019-3-9 19:49:56 | 显示全部楼层
谢谢,永远健康幸福!认真看了帖子。给了我很大的信心
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发表于 2019-3-9 20:24:07 | 显示全部楼层
满满正能量。
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臻爱杜
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发表于 2019-3-9 20:32:28 | 显示全部楼层
哇!棒!~我的Ki值也有90啊
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一切都会好
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生亦何欢!死亦何苦!
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满满正能量呀
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真好…正能量…会越来越好的
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满满正能量,太棒了
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上辈子拯救了银行系,才有这么一双可爱的宝宝
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真好,祝福你们全家!
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祝福你们一家人!
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真好,祝福你们全家。想知道弥漫大b伴中枢睾丸侵犯的你之前群里有康复多久的?谢谢
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盼望简单生活.简单爱。
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