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两个封号决定

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家园豆

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一生平安康复3-5年

发表于 2019-3-7 10:49:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
1.用户“老家”因发现之家不完全是公益,多次回帖留言中对之家表达不满,既然如此,何必留在这里,封号处理。
题外话,之家可以对99%的病友保持完全的公益状态,只用1%的患者接受的服务来养活自己,我们做不了大的公益,只能做点小公益,我们不能做有今天没明天的公益,只想做可持续的公益,谢谢长期支持我们的病友,对于不认同的病友,只能说再见。
2.“苍天有泪不轻谈”系之前被封杀的一个疑病症患者的马甲,一并封号处理。如果再有发现他注册小号,在病友帖子里出现说风凉话的,请向管理员举报
最后,之家管理员有很多不足,包括我自己,有喜怒哀乐,有情绪,我们也在历炼,学习,欢迎大家指出我们不足, 我们会反思,也帮助我们把之家做的更好。

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JXP + 100 前排留名
满目山河 + 66 有才
郑婉宁 + 23 有才

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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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家园豆

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2019-7-17
发表于 2019-3-7 11:25:23 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
公益性组织并非一分钱不能赚,这是误区,公益性的组织也需要通过一定的盈利来实现造血功能,公益组织并不是慈善家,不可能自己贴着钱去做,无论研发APP,还是各种服务器的租赁,还是房屋租赁,这都是费用。如同其他公益性创业机构的,也是这样。如同之家代做病理收点费用,有点跑腿费也是正常的,有时距离远,交通住宿等等费用,人生地不熟,花费可能更高。而且这种服务又不是强制性服务,觉得贵,自己跑北京去就行,当然之家作为一个交流平台,虽然这里面患者、家属居多,但是也可以获得一些针头线脑的小知识,有时不可能所有问题都去问医生,无论是之家还是其他公益组织,我一直表示钦佩,在北京干点啥不好,照样可以养活自己,可能也就是一种情怀,也更因为“同病相怜”。
我不认识任何一个管理员,我也从没有跟任何一个管理员说过话,我每天都看看帖子,其实也是因为同病相怜,只是想自己家走过的弯路,其他病友不再走,自己家的经验,对其他人也有作用,之家里有认可我的,不认可我的,其实也都无所谓,既然做一件事,我做我的,别人说别人的就是。所以我觉得还是和为贵,活着就需要快乐!
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2024-1-19
发表于 2019-3-7 11:10:31 | 显示全部楼层 来自: 美国
支持!任何一个公益事业,都需要大量资金,要么来源于不停的赞助,要么来源于自身的滚动发展和投入,不要把公益与免费画等号。

之家的发起者,组织者,管理者,以及许多奉献者对广大病友的贡献和帮助是不可磨灭的。
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2020-4-24
发表于 2019-3-7 10:53:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我支持洪老大的   公益是要有物质和资金支撑的   毕竟之家不是索罗斯办的。希望之家能越办越好   适当的项目收费是再正常不过了  这样只会更好的做好公益!
&&&
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2022-9-14
发表于 2019-3-7 10:54:40 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
支持洪帮主,还希望病友们多一点正能量!天天说风凉话回家说去,别在这扰乱大家情绪!只想对他们说:有病治病,没病滚蛋。
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2020-6-2
发表于 2019-3-7 11:06:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
认同洪帮主 很好的平台
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发表于 2019-3-7 11:13:31 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
十万分支持
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2022-8-7
发表于 2019-3-7 11:16:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
支持!帮主辛苦了!
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2022-5-16
发表于 2019-3-7 11:25:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
支持,,
自由自在,,,
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2019-12-25
发表于 2019-3-7 11:27:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
理解,支持!
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2024-3-10
发表于 2019-3-7 11:27:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
支持!之家做的非常好了!
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发表于 2019-3-7 11:42:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
王Sir 发表于 2019-3-7 11:25
公益性组织并非一分钱不能赚,这是误区,公益性的组织也需要通过一定的盈利来实现造血功能,公益组织并不是 ...

谢谢你对大家的帮助!淋巴瘤是需要自己学习的疾病,互助交流非常重要,之家为患者及家属提供了非常好的学习交流平台。感谢!
努力努力再努力
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2024-4-25
发表于 2019-3-7 11:43:32 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
坚决支持,所有的公益组织,也是要有维持运营的费用的。这个费用可以找人赞助,也可以向我们这些病友们以提供一些服务来收取一定的费用,各人跟据自己的实际情况,来选择。
积极乐观,健康快乐!
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2022-3-28
发表于 2019-3-7 11:44:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
洪帮主爷们了一会,有些人你不干他,他不知道谁是他爹,他总以为所以人都必须义务为他服务。
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2021-7-14
发表于 2019-3-7 11:52:36 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
支持!支持!支持之家!
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2024-2-22
发表于 2019-3-7 11:55:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
支持,这个网站办得非常好,维持一个网站很不容易的,非常感恩有这样一个病友之家。希望越办越好,祝福它。
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2024-2-22
发表于 2019-3-7 11:57:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
活下去 发表于 2019-3-7 11:10
支持!任何一个公益事业,都需要大量资金,要么来源于不停的赞助,要么来源于自身的滚动发展和投入,不要把 ...

非常有道理,你最近好吗,还没回美国吗。
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发表于 2019-3-7 11:57:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
王Sir 发表于 2019-3-7 11:25
公益性组织并非一分钱不能赚,这是误区,公益性的组织也需要通过一定的盈利来实现造血功能,公益组织并不是 ...

给你十万个赞
祈祷 祈祷 祈祷 十万八千遍我的爸爸早日康复!
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发表于 2019-3-7 11:58:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
聂子君 发表于 2019-3-7 11:44
洪帮主爷们了一会,有些人你不干他,他不知道谁是他爹,他总以为所以人都必须义务为他服务。
...

该出手就出手
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发表于 2019-3-7 12:00:03 | 显示全部楼层 来自: 美国
钢豌豆 发表于 2019-3-7 11:57
非常有道理,你最近好吗,还没回美国吗。

刚刚回来,做结疗一年复查,血检已经做了,下星期做PET CT
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