这是最后一个帖子了

zhangqingbinsc

之前有病友发帖https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=140466&page=1#pid1883946
我进行了如下回复：
这是之家组织下的群吗？是的话，这种知识水平的人不适合在管理员的位置上。如果是病友私下组织的群，不做评论。
这水平都不是半瓶子晃荡了，整个一空瓶子。
然后娟娟回复了我：
请您注意说话的言辞。雪碧是大B群的管理员，兼做黑龙江会长。误踢了一个病友，您至于讲话这么难听吗？难道作为管理员，就要什么都懂吗？他们本来就是义务免费的在帮淋巴瘤之家管理，何必出口伤人呢？被踢的都没您说话难听。请您注意您的身份。人无完人，犯错了不能有改正的机会吗？给别人一条退路，也是给你自己一条生路。说话看人品，请自重。
下面写些想说的话。

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我自2014年中旬来到淋巴瘤之家，至今将满五年。
这五年之中，发帖十几次，回帖近1700次，几乎全部是答复病友的提问。
这些年中，所有的专家说，所有的病例问诊，及对于一个病人可以理解的前沿消息，都有查看，主要集中在霍奇金淋巴瘤方面。
于私，如果自己有个万一，能更好的应对疾病。于他，这个社会对于癌症病人和幸存者歧视严重，似有无形的高墙相隔，病友才是真正的同类，不愿看他们多走弯路。

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这些年里有一个很明显的现象，无论是病友或者病人家属，来淋巴瘤之家满两年，且在这其中达到结疗进入观察期的，极少有在两年之后能够保持每周发帖或回复的。甚至两年后能够依然登陆的都很少，估计不足10%。
一方面关乎人性，人总是会刻意回避生活中经历过的伤痛；另一方面出于社会的压力，谋生艰难，歧视深重。
我印象深刻的是，前几天一位NKT病友，在帖子里声嘶力竭的要求删掉他在论坛的所有痕迹，在这之前几个月他还发了帖子，庆祝顺利康复，鼓励还在战斗的病友。

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对于这五年在之家的日子，自然也有与人争吵，言辞激烈之时。这近1700次回复，产生争吵的大概百分之一吧，远不及收到的感谢。
但是，这极少数的不愉快确实是最令人伤感，也曾卸载过淋巴瘤之家，但又下意识地来到网站，将近五年时间，除了网站打不开的情况，没来之家的日子，屈指可数，回帖从未间断。
自生病以来，送走了朋友，失掉了缘分，大好年华几乎毁灭殆尽。
经历了查出癌症，大学退学，求职不利，到现在CPA考试征程近半。这些年独困斗室，真是一步一个血脚印的走过来了。
凡离我而去者，皆是缘尽。失望而心死，进而了然，即使相遇五年，未尝不可人生过客，更谈不上有何遗憾。

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我生性沉静，不喜社交。早先病友QQ群有加过，但一直在潜水。后来微信群流行，干脆就没有加过。
二十出头的年纪，多遭磨难，求生艰辛，以至于生病之后五年中再无远游，没有参与过之家组织的病友聚会。
得到过帮助，得到过鼓励，得到最多的是知识。相识已久，未曾谋面，也有怅然。
癌症的治愈以五年为界，我刚结束治疗那会，论坛很少有人发帖庆祝结疗。到后来此风日盛，我已然错过，便打算待结疗满五年达到临床治愈的时候再发帖子，现在看来是不再需要了。
一直很羡慕那些录制病友说的病友，在这个歧视癌症幸存者的大环境中，敢于站到公众面前，是需要很大勇气的。扪心自问，这个勇气我没有。

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人是一种社会性动物，是无法脱离社会单独生存的。
歧视可能是社会中不同群体之间最为恶劣的现象，任何美好在它面前都黯然失色。
对于癌症幸存者的歧视，是一种愚蠢卑劣而毫无道理的歧视，是一种一网打尽式的无差别歧视。
十分可悲的是，很多病友并没有意识到这个问题，或者没有进行改变的想法。
论坛上鲜少谈论这个问题，社会上关于公平对待癌症幸存者的声音几乎没有。

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在即将离开的时刻，我在这个可能是国内拥有最多活跃癌症病人和幸存者的网络平台，再次重申我的观点。
一个社会群体影响力的大小，一方面与其人数有关，另一方面与其所占有的社会资源有关。
在人数上，我们更应当注意年轻人的人数，这部分人是推进社会变革的关键。
对于社会资源，无论是名，钱还是权，都是重要的。只有占有了足够的社会资源，这个群体的行为才会掷地有声。
所以，病友们要先活下来，然后努力去活得更好。
只有你我活得更好，我们才会活得更好。

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又到两会，毫无声响；年年两会，从无声响。
计划过几年，等考完注会注税工作稳定之后，就着手去推进反歧视的工作。
对于淋巴瘤之家平台和这个平台的病友，也持谨慎乐观的态度。
分道而志同，希望淋巴瘤之家在反歧视的工作上有所建树。

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去年注会通过了会计与审计，对于我实在是有些意外，如同高二的孩子去参加高考还拿了高分。
今年还剩四门，都列在了计划里，今年像高三，考不上虽能复读，但会十分难受。
这一年来头发掉了不少，肚腩见长，今晚又不免通宵达旦，写这些话也是思考良多。
只有一个目的，为在淋巴瘤之家的日子划个句号。这是一段特别的时光。
自生病以来，多有分别，早已习以为常。至于今日，不过秋风落叶罢了。
还是会每天翻翻帖子，不会再有回复。

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至于文章开头娟娟那段话，我的理解如下。
1 我们自己人你不能惹
2 免费服务应当被赋予特权
3 可以不认错，不能不被原谅
4 做不到以上三点的，人品低劣不得好死

我也送一句话。
下民易虐，上天难欺，好自为之。

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静水不悠然

我说句实话，看了帖子，感觉真的都是小事，话赶话的事，楼主有些过于较真了，不能说有错，大概人的性格不同造成，不值得心灰意冷，更不值得觉得受到轻视，我是没有感觉到，大概娟娟小姑娘多少有点意气用事言语有些措辞过激，但也并非不能理解，因为雪碧也真诚道歉了，都不是专业的人士，管理那么多群出点失误在所难免，不需要上纲上线，楼主过于较真了，当然，可能正是因为这种性格，才能身得疾病仍然能够力争上游，自立自强，所以说，谁其实都没错，错在性格差异上，大家都是一心为病友为之家，不应太计较，生死面前，一切都是小事情

妈妈发火了

聂子君 发表于 2019-3-7 11:54
看这个脑残发帖就能知道属于极度自我型性格，不发帖就不发帖，还要吹一大堆自己过了什么证，准备考什么，属 ...

都是病友，不至于这么过激地评论

洪哥

老家 发表于 2019-3-7 08:55
娟娟是假公济私，打击报复你了，笑笑不说话，不必当真。她也是病友。发泄一下很正常，官官相互   理解理解
...

公：公益、私：都是病友、谁都不认识谁、个人认为不存在假公济私、更谈不上打击报复、何必群起而攻、大事化小 小事化无

静静

苍天有泪不轻弹 发表于 2019-3-7 08:43
我藏什么啦，这次不卸载我是你孙子，这里没卵用，再聊傻逼，祝你早日复发，骂我，别回复不卸载出门让车撞 ...

这位病友请嘴下留情，我们都是病友或者家属而且都是非专业人士，群管理也都是义务为病友解疑答惑，请包容我们的不足，谢谢！

小d

苍天有泪不轻弹 发表于 2019-3-7 08:32
当管理员就可以牛吗，没有患者他啥也不是，同事病友不会报团取暖，好比扇你一巴掌，在给你一个糖
...

谁打脸之后又该糖了？
人跟动物区别是会用脑子，之家里面的人群因为同病相怜说话会更多一分谨慎，所以没病的人说话会显得少很多慈悲，都能看出来你是之前那个龙门石窟佛像做头像的小号，给自己积点德，别跟十岁孩子一样，想到什么说什么，气质分好坏，一说话怎么也藏不住

小d

不知道你还会不会回来看评论，首先说一下，我不是小团体里面的人，但是跟雪碧是朋友。
首先，我觉得不管是你还是娟娟的回复，都只是一种质疑跟点评，没有上升到辱骂，争执很正常，你要卸载app，可能是因为现在的app已经让你有点失望，不只是因为一条评论。
然后作为雪碧朋友，我觉得你的初始评论还算在理，但是你回头这样想一下，你过往1300多条评论中间，现在回头看看，有过建议偏颇吗？雪碧作为患者家属，已经义务帮忙患者俩年多了，等价换成评论可能已经数万，出现差错，可以批评，但是不该被当事人以外的群众把问题上升到别的高度。
最后想说的是，你真的是个很有心的人，包括关于nkt患者的举例，我也看过他的俩次发帖要求删贴。不管是否卸载，希望都能保持快乐，做让自己开心的事。

linyueqing

這個社會我們一定要抱團取暖，少不了你亦少不了之家。就像之家开头写的“只有病友最懂你。”虽然我进之家不久，但不可否认之家给了我从当初的恐惧到如今的坦然，各种知识不至于像无头苍蝇一样，我真的很感谢，我一直认为除了家人最希望看到自己康复的，还有病友吧，因为每一例的康复贴子代表着所有病友们的希望，越是时间越久的我们的希望越大，真的，我们太需要这种鼓励了，之家和你我觉得缺一不可，你康复得越久我们的希望越大，而之家就是我们看到希望的平台。当然有人的地方很多时候可能会处事不当，这是无可避免的，不要因为这些小事伤了和气，所谓生死面前无大事，我们这些经历过的人更多的应该是豁达，看开。所以你是希望，之家是指路灯缺一不可啊。

钢豌豆

唉，看了伤心，我们城市年年10月都举行为攻克癌症的游行活动，整个城市的主要企业都赞助支持，有免费食物，癌症幸存者有发礼物，游行时，城市都有警察开路，我以前没得这个病就参加这个活动。我们这真得没有歧视癌症病人的，我们被称为癌症幸存者，在社会上受到某些照顾，比如，我打疱疹预防针，全美国现在缺药，打不上，我因为告诉药房我是癌症幸存者，被排在前面优先打。这就是人本精神，仁爱精神，社会照顾弱者，人人平等（精神上）。希望你留在这里，人多力量大。

血液住着风丶

唉  抱抱

供水人

有之家;有希望！有人了；有暖团！

满目山河

linyueqing 发表于 2019-3-7 03:45
這個社會我們一定要抱團取暖，少不了你亦少不了之家。就像之家开头写的“只有病友最懂你。”虽然我进之家不 ...

说得好，多一份宽容，多一份理解。经历过生死的人，有什么看不开。

妈妈发火了

写的非常好，思路清楚，很有逻辑。想告诉你不要因为自己生病而感到自卑，你应该为自己自豪，这是一场艰苦的斗争，你打赢了！

我想每个为这论坛奉献的人，不管是回复病友问题，分享知识经验还是管理论坛，都有着一颗为人的善良的初心。人孰无过，可能day to day的过程中出了一些小误差，说了些带情绪的话。只要不忘初心，就让这些不愉快过去吧，一起继续加油。千万不要离开之家啊，只有大家继续活跃在这里，之家才有存在的意义啊

2001tezji

感觉大多数人是更尊重癌症幸存者，认为他们是勇士。是否您求职有障碍，特别是一些高强度工作，需体力和时间，他们一般会回避病人和年龄较大的人、还有女性

湛蓝天空

请问楼主大学不是可以休学吗？你为什么退学呢？

环境麻麻

由衷佩服你的文采，

夜雨十年灯

1.之家这个平台很好，您也很热心，都帮助了很多人
2.这里的人都是病友及家属，医学知识不成体系，都是临时学习，分享自己的经验，很难保证自己的建议都正确，管理员也一样。
3.链接帖子雪碧已经道歉，不是什么大事情，需要更宽容的来理解。

苏苏记记

为啥歧视。这病不传染也不遗传。歧视你的都是无知的人。五个手指头还有长短，更何乎连个一模一样都找不到的人。。。君子不以物喜不以己悲。棒棒5年！看你这么悲愤的款都能顺利解约，我们的信心更强大啦

心蕊

言论自由不是绝对存在的，当初我也因为并病友骗，发了之家帖子最后我被禁言，后来想想我发的帖子引起了不少争论，对方反应也过激烈，所以现在有些病友私信我我便回复的少了，本是病友，难免说话引起误会，雪碧是蛮好的，之前在移植群一直乐于助人，人无完人，娟娟也没那个意思，都是一场误会。希望各退一步，海阔天空，别想太多…

苏苏记记

苍天有泪不轻弹 发表于 2019-3-7 07:32
大型企业连癌症病人都不收，癌症病人一直被歧视，他们感觉得癌症这个人都可以放弃啦
...

必须要说吗

万物Richard

双方消消气，生活社会中没有一帆风顺的，都是磕磕碰碰。大家互相理解。如果知识少也会被别人鄙视，我刚开始的时候也是什么都不懂，也被别人鄙视，   所以我看到那些个知识不足的，我也会体谅，他们也是要成长，都有这个过程。每个人都会有不知道的领域，正因为这样才需要更多的普及知识，需要每个人的力量。不要放弃大家，放弃病友，每个人都是您的朋友。不因生活路上遇到一个坑洼，就放弃整条道路。还是那句话，生活中难免磕磕碰碰，想开些，以己度人，体谅他人也是要成长，永远不放弃自己的努力去帮助别人，哪怕遇到误解或者是波折，永不言弃是正确的姿态，加油！

苏苏记记

苍天有泪不轻弹 发表于 2019-3-7 07:53
原来这里不让说实话好吧，我说瞎话怕雷劈

自己找工作，随机应变，不主动交代，也不坑蒙拐骗