刚哥谈病人的心理历程

猎豹刚哥

刚哥谈病人的心理历程
        实际上任何一位病人对疾病都是非常恐惧的，尤其是不了解疾病状况和该疾病的特点时这种恐惧会成倍增加。有时家属以为避重就轻的与病人讲述疾病是让病人安心，实际上达不到任何效果。病人每天在医院接触同类的病人，看着病友的离世让他们一点想法没有是不可能的。如实告知病情和该病的特点及最新治疗理念，反而能加强病人求生的欲望和勇气，更有力于配合医生治疗。
     记得我刚生病时，我最恐惧的是主治医生把家人叫到病房外小声交谈，这时我极度的紧张竖着耳朵听着病房外的声音。后来，我与主治医生说有什么事让我也参与讨论，从此后我就再也没这种恐惧感了。
     对疾病的认知也非常重要。一个正常的人突然在某一天被告之患了不治之症一一恶性肿瘤时，肯定是震惊与恐惧，然后是掩饰与逃避，最后才会升华为坦然面对。这就是一个病人的全部心理历程。         在这个痛苦的历程中需要家人的不离不弃的关心和照料，让病人有安全感。同时，了解疾病的特点与医学进步也是非常重要的。
     比如，我自身的经历:2013年3月我在武汉某三甲医院诊断为急淋B，主治医生告诉我不治疗只能活三个月，治疗也就活一年半左右。文献上急淋B14岁以下儿童5年生存率85%左右，以后随年龄增加逐步下降，50岁以上人群不到5%。我就立志争取成为5%的人群中的一员，我积极配合治疗，经历了17个大剂量的化疗，每次都严重的骨髓抑制。
     到了2014年底，一位病友家属告诉了我世界上有全新的Cart疗法的诞生与艾米丽的故事，2015年秋天一位病友给了我一份武汉的报纸，我知道了周剑峰教授，知道了武汉同济医院血液科第一例Cart的成功，从此，我有了生的希望！
     从那时开始我就随时随刻关注着周剑峰教授及血液团队的动态，他们每一个成功的案例我都能得到极大的鼓舞与信心。2016年底认识了周剑峰教授，他告诉我急淋B的治疗水平进步的非常快，5年生存率已远远不止5%(50岁以上人群)，要超过50%以上， 同时，随着Cart技术的逐步成熟，急淋B将是可以治愈的疾病。
      2017年5日在复查中发现血象中三系下降比较厉害，这次来到武汉同济医院找到周教授，经同济血液科反复检查确认复发。同时，周剑峰教授告诉我一个惊人的消息，经他们分子学分析我应是原发骨髓高侵袭大B淋巴瘤并伴Tp53突变。他给我制订了先两个da一R一epoch化疗降负荷后施(自体移植+Cart序贯治疗)。又改为(Cart+自体移植+Cart豪华套餐)，但Cart后经过三天采取干细胞失败，最后改为PD1+西达苯胺维持治疗，现在我已经CR一年半了。

cailm

加油

linyueqing

加油！加油！

妞妞妈妈

很坚强！

我陪妈妈击退086

是的，病人医病，也要医心。

叶子老公

加油，祝您永远健康幸福平安。

weidi

刚哥:感谢您的分享，向您请教:颈部病灶还有2.8*2.5cm，SUV值18，二线方案7个疗程，后三个疗程无变化，病灶不算很大，肿瘤负荷小的话CAR_T治疗是否效果不好，容易诱发其它部位出现新病灶？谢谢您的回复。

认真

说的真好！很棒!都会顺利!

雄阔海

写的很好的文章！必须点赞！

骨子里的小气质

专业支持好强。

来来往往888

真好！永远cr

湛蓝天空

祝福您永远健康！

潘忠强

所以，在困难面前要看到光明！坚持就是胜利！

美好家园

真好

AmyQin

祝福

8823

不是输了三靶点吗？

孔雀河

恭喜，本帖已被选为本周热门话题，代表淋巴瘤之家全体工作人员对您的分享表示感谢，并赠送500家园豆，可在家园豆商城兑换礼品。

超级高比

刚哥好利害，大家的好榜样

遥远的香

加油，支持你

珍惜遇见

你的经历是坎坷的，也祝你康复。希望你的心态真正敞开，为了CAR-T的进步，就不要做井底之蛙。想想有些病友就在你群里没有说话而已，被你以莫须有的密探罪移出群，是多么荒唐，你欠他们一个解释。
个案不代表一切，在没有官方的数据之前，不要变相的宣传某一机构的临床试验。只要有一个患者，原本即使不治疗可以活半年的，看了你的变相宣传，花了几十万，反而只活了1个月的话，请问你有没有责任？

猎豹刚哥

weidi 发表于 2019-3-3 10:56
刚哥:感谢您的分享，向您请教:颈部病灶还有2.8*2.5cm，SUV值18，二线方案7个疗程，后三个疗程无变化，病灶 ...

具体治疗请找医生评估。