间变大淋巴瘤有人用过艾乐替尼维持吗？

羲羲 · 发表于 2019-3-2 20:19:38

间变大淋巴瘤，结疗医生推荐维持吃药维持几年，有用的麽？交流一下

逆水而上 · 发表于 2019-3-2 20:38:57

你是ALK阴性还是阳性？

Kiki’s · 发表于 2019-3-2 21:15:26

你在新华看的吗

羲羲 · 发表于 2019-3-2 21:56:33

阳性，是的

羲羲 · 发表于 2019-3-2 22:02:37

我们四期小孩，中期pet评估cr了

高红云 · 发表于 2019-3-2 22:07:38

问一下楼主你们做了几个疗程啊？

羲羲 · 发表于 2019-3-2 22:15:44

六个

zhaoyahu88 · 发表于 2019-3-3 04:40:11

嗯

羲羲 · 发表于 2019-3-3 06:32:44

momode 发表于 2019-3-3 06:26
博仁的群里有好几个在用，你去问问

可以拉一下我入群麽

风雨者 · 发表于 2019-3-3 08:29:05

有没有说吃什么药？

橙色雨丝 · 发表于 2019-3-3 08:43:15

Alecensa虽然从理论上说应该对ALK阳性的间变大有效，不过目前国际上还没有做相关的临床试验。另外，每个月的药费大约是一万五千多美元，一年大约是一百二十万人民币，真的有这个必要吗？

羲羲 · 发表于 2019-3-3 08:52:57

橙色雨丝发表于 2019-3-3 08:43
Alecensa虽然从理论上说应该对ALK阳性的间变大有效，不过目前国际上还没有做相关的临床试验。另外，每个月 ...

谢谢雨丝大大，目前便宜了，香港2万左右一盒，罗氏瑞士原装，小孩一年三盒就够了。主要看到有克睉维持压不住复发会进脑的案例。我们四期高危，初诊有中枢侵犯，北儿方案化疗中期pet都完全缓解了，基因融合骨髓外周定量都阴性，又巩固两个大疗，即将结疗，不放心单药花碱维持，不入脑。张永红说小孩自体移植没意义，所以医生推荐艾乐吃上，一线治疗就用这个的的确不多

橙色雨丝 · 发表于 2019-3-3 09:10:11

本帖最后由橙色雨丝于 2019-3-3 09:12 编辑

羲羲发表于 2019-3-3 08:52
谢谢雨丝大大，目前便宜了，香港2万左右一盒，罗氏瑞士原装，小孩一年三盒就够了。主要看到有克睉维持压 ...

国际临床试验注册网站clinicaltrials.gov上关于Alecensa正在进行或即将开展的临床试验有25个，可是没有一个是针对ALCL的，这里面恐怕是有什么原因，如果有很大的可能这个药能够帮助到ALCL的患者，没有道理不做这样的临床试验。

羲羲 · 发表于 2019-3-3 09:37:36

这个的确不懂了，查了下alk抑制剂里克睉替尼，赛瑞替尼，艾乐替尼大都是针对肺癌的实验组，但用赛瑞的alcl病友我知道好几个，中枢受累效果很好，医院都让回家了，吃药好了去上学了，但没有长期数据支持停药标准和对控制复发率的作用，唉，没办法做小白鼠

羲羲 · 发表于 2019-3-3 09:40:19

橙色雨丝发表于 2019-3-3 09:10
国际临床试验注册网站clinicaltrials.gov上关于Alecensa正在进行或即将开展的临床试验有25个，可是没有一 ...

这个的确不懂了，查了下alk抑制剂里克睉替尼，赛瑞替尼，艾乐替尼大都是针对肺癌的实验组，但用赛瑞的alcl病友我知道好几个，中枢受累效果很好，医院都放弃让回家了，结果吃药好了去上学了，但没有长期数据支持停药标准和对控制复发率的作用，唉，没办法做小白鼠

共度难关 · 发表于 2019-4-28 20:51:29

之家有一个病友复发后吃这个靶向药，好像5年了

羲羲 · 发表于 2019-4-29 06:59:52

共度难关发表于 2019-4-28 20:51
之家有一个病友复发后吃这个靶向药，好像5年了

有联系方式或id麽

守护-爱 · 发表于 2019-5-1 15:48:08

我们也是间变，吃克唑替尼维持，人民币15600

羲羲 · 发表于 2019-5-2 08:40:25

你家是复发还是维持？

羲羲 · 发表于 2019-5-2 08:41:05

守护-爱发表于 2019-5-1 15:48
我们也是间变，吃克唑替尼维持，人民币15600

你家是复发加靶向药还是结疗用靶向药维持

间变大淋巴瘤有人用过艾乐替尼维持吗？

博学多才

一生平安

康复0-1年

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