搜索
查看: 6838|回复: 18

移植点滴记录

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-12

一生平安

发表于 2014-5-22 08:27:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
   亲爱的小伙伴们,打不死的小强终于出仓了,以后我们又可以在一起快乐的玩耍了。现在来跟大家分享一下我在仓里移植的点点滴滴。
   我是在南京鼓楼医院做的移植,至于要带进仓里的物品,我给大家附张图。衣物跟卷纸是要提前一天送进去消毒的,其余东西只要当天带进去用消毒水浸泡或者擦拭就OK了。
   416日下午进行半小时的泡澡,然后穿着怪异的“航空服”举步维艰,因为手脚都被包在衣服里面,就像个粽子。进仓之后就与世隔绝了,仓里面的构造摆设我会给大家上图滴。然后护士开始了说教,无非就是在仓里要如何注意个人卫生,比如东西掉在地上不能自己捡起来,必须要打铃叫护士来处理,她的话还没说完,我就把卷纸掉在地上了,然后护士就把卷纸拿出去给我妈妈了。不知道是我的人品差还是运气差,总之进仓第一天晚上网孔坏了,第二天早上水龙头坏了,晚上电视坏了。进仓之后别的事不干,总是打铃报修,后来我就让护士们亲切地称我为“霉婆”!
  真正开始化疗是421日,之前的5天就在里面吃吃睡睡,(因为1920号是周末,医生休息,所以没有给我用药)。21日下午三点开始用白舒非(白消安),这个药是自费药,我是直接从医生那里买的,一共十二支,花费一万八千四。这个药100ML,两小时滴完,六小时一次,每天四次,一共需要用三天。第一天没什么明显的反应,晚上还能得瑟地跟同学视频聊天。第二天晚上六点四十跟八点四十各呕吐一次,然后推了一针止吐针,一夜好眠。
24日上午九点用上了最后一瓶白舒非,下午开始上VP16,之前我咨询过医生跟护士,他们都很肯定地告诉我,VP16不会有太大的反应,所以我一直屁颠屁颠地等待着上VP16,以为可以让我缓两天了,可是后来我发现我被忽悠了。下午才开始用药,可是到晚上为止我吐了二十多次,晚上十点,药水不滴了,泵一直在叫,来了三个护士一通折腾,给我的PICC管冲了好几次,后来发现是药水浓度太高,把输液管堵住了。护士们说以前移植的病人挂VP16时,一瓶水里顶多加两支药水,可是我加了八支。难怪我吐得那么惊心动魄。后来打电话问了我的主治医生,他建议将之前的一瓶药水稀释成三瓶,药量不变,本来是三瓶48小时挂完,,现在九瓶48小时挂完,呕吐一直持续了48小时。至于是什么时候结束,什么时候开始用异环的,我已经没有精力去过问了,只知道只要撑过27号,化疗就算结束了。其实用异环的时候还算轻松,每天吐一两次,虽然恶心干呕,但是躺在床上一动不动,时间过的也算快。28号虽然不化疗了,但是也是挂了24小时的水,所以从21号到28号,整整八天都是24小时不停挂水,难怪每天都要记出入量,早上要称体重,量腹围,一旦发现进多出少,就要用利尿剂。
  29号挂了四袋100ML,一瓶500ML的水,都是保肝保胃保血管什么的,下午两点一刻,开始回输干细胞,由于当时采集太多,所以只回输了一半。采集用了四五个小时,可回输只用了半小时,有股甜甜的爆米花的味道。回输之前推了一针地米又让我小小呕吐了一下。听护士说回输回去的干细胞要经过十天左右才能回到骨髓腔,然后开始发挥造血功能。
  30日回输完第一天,晚上没能管住自己这张破嘴,吃了六个汤圆,胃剧痛,一夜没睡。
  51日,病区相当安静,白细胞跟中性粒还剩0.5,智齿跟咽喉都开始发炎了。
  2号不能吃东西,不能说话,咽口水都痛的要掉眼泪。白细胞跟中性粒都是0.1,下午打了一针升白针,然后开始拉肚子,还好只拉了四次。晚上挂了一袋抗生素,挂到一半头皮好痒,我以为是自己太久没有用洗发水洗头了,可是不一会儿脖子后背都开始痒起来,我才知道是过敏了,幸好药水一停就好多了。
  3号下午突然开始给我测起了血糖,然后是1600ML的营养液,滴了十多个小时,其实虽然牙疼咽喉疼,但是我每餐都会吃烂面条,粥还有炖蛋,一挂营养液就要定时测血糖,好担心自己会挂出糖尿病来。(尽情吐槽我这种没文化的人吧)!白细胞0.1,中性粒0,还是一针升白针。
  4号嘴唇不停地脱皮,刷牙跟漱口时总感觉有吐不完的黏液,也许这就是口腔黏膜损伤?下午开始掉头发了,幸亏进仓之前就把头发剃短了,但是床上还是落了一层密密麻麻的小头发,都掉习惯了,也不觉得难受。
  5号早晨起来看到满枕头的头发,有点厌烦,于是搬了张椅子坐在卫生间的镜子前,像薅鸡毛一样,用了四十分钟,将我的头发薅得一根不剩,看着镜中的自己第四次成为光头,还挺得瑟,光头干净自在。白细胞保持在0.1,但是血小板只有16,下午输了一袋血小板,淡黄色的,输完身上有点痒,不过半小时后就好了。
  6号开始每天两针升白针,白细胞0.1,血小板42,看来输进去的血小板还是有效果的。
  7号白细胞0.1,血小板32,血小板同志不给力,还在往下掉。
  8号,回输后的第九天,白细胞0.2,中性粒0.1,血小板19,细胞终于开始长了,把我激动地都忘记了嘴里的七个溃疡,晚上又输了血小板,这次身上没有痒。
  9号白细胞0.5,中性粒0.4,血小板40,心情一好,嘴巴也不感觉疼了。
  10号白细胞1. 中性粒0.7,血小板32,感觉浑身乏力,经常刷个牙或者漱个口就头晕腿软,需要躺到床上休息一会儿才能下床继续活动,晚上睡觉一直出虚汗,医生说是化疗过后身体太虚弱导致的,以后好好调养一下就没事了。
  11号白细胞2.4 中性粒1.8,血小板30,现在每天最盼望的时间就是打升白针的时候,因为那个时候护士就会告诉我细胞的长势。连每天的抽血都变得好积极。
  12号白细胞5.8,中性粒4.9,血小板17,早上医生查房时告诉我也许明天就可以出院了,把我兴奋地跟个傻逼一样笑了半天。可是下午血常规结果出来才发现该死的血小板太不给力了,还需要输血小板,但是由于血库缺少B型血,所以当天还没能输。
  13号白细胞6.2,血小板23,昨天没能输上血小板,以为今天肯定得输了,可谁知又自己长上去了,这一惊一乍的,还省了我一次输血小板的钱,哈哈,天助我也!
  14号白细胞3.8,中性粒2.6,血小板32,升白针停掉两天了,医生说之前长那么快是升白针的原因,现在白细胞往下掉点也是正常的,而且血小板也在稳步上长,所以明天就能出院了。可是不知道对什么过敏了,浑身都好痒,发现自己好容易就过敏啊,真是让人头疼,医生说明天出院后去挂个皮肤科就行了。下午拔掉了PICC管,这根管子让我少受了不少罪,还是有点舍不得的。然后又补了一针升白针,省得回家后提心吊胆的。
  15号正式出仓,在仓里住了正好一个月,总的来说细胞长的还算快,要移植的小伙伴们要加油哦,一个月其实还是挺快的。对了,因为我有大学生医保,所以一共自费4万,包括在医生那里买的白舒非(18400),公费大概是5万差点。
   19号,去医院检查了一下血常规,白细胞4.8,血小板107,都已经在正常范围了,因为出院时医生交代尽量不要去菜市场,商场等人多密集的地方,所以我现在住在外公家,乡下空气就是好,住的相当惬意舒适。我出院的第一天走几步就要坐下来喘大气,但是这几天精神越来越好,所以只要熬过了那段痛苦的日子,未来的美好生活就一定是属于我们滴!彩虹们,刚吧得!

这是鼓楼医院要求带进仓的物品

这是鼓楼医院要求带进仓的物品

这是仓里整体的构造

这是仓里整体的构造

我觉得仓里最搞笑的就是这个山寨版的马桶,真喜感,但也很人性化,32个赞 ... ...

我觉得仓里最搞笑的就是这个山寨版的马桶,真喜感,但也很人性化,32个赞 ... ...

有网络电视,所以并不是很无聊

有网络电视,所以并不是很无聊

活动范围必须在红线以内,外面的人进来要穿隔离衣,还要换鞋

活动范围必须在红线以内,外面的人进来要穿隔离衣,还要换鞋

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

216

帖子

463

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京大学深圳医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-2-23

一生平安

发表于 2014-5-22 18:55:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
太羡慕你了妹子,还带电脑,还有上网孔,还有。水龙头为什么我这仓里只有四面墙。今天回输完的,稍感恶心   貌似咱俩的移植方案不太一样
来自安卓客户端
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

84

帖子

285

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
新疆医科大学第一附属医院
目前状态
待确诊
最后登录
2014-6-24

一生平安

发表于 2014-5-22 09:13:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
羡慕,彩虹们的榜样。一起努力吧!!!!!

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-12

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-22 09:26:10 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
文峰 发表于 2014-5-22 09:13
羡慕,彩虹们的榜样。一起努力吧!!!!!

努力努力,胜利是属于我们滴!

参加活动:0

组织活动:0

59

主题

2243

帖子

4003

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
长海医院
目前状态
天堂
最后登录
2016-11-15

杰出贡献模范家属博学多才一生平安家人平安

发表于 2014-5-22 09:36:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
白舒非(白消安),VP16,异环磷酰胺,楼主的强化疗一共只用了这三个药吗?就用了一个疗程?

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-12

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-22 09:56:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-5-22 09:36
白舒非(白消安),VP16,异环磷酰胺,楼主的强化疗一共只用了这三个药吗?就用了一个疗程? ...

对,就用了这三种,移植前一个月用了一个疗程DHAP方案

参加活动:2

组织活动:0

203

主题

5896

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
中日医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-5-15

一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2014-5-22 11:18:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在里面还能用手机 羡慕啊 我们那没信号 不能带o(︶︿︶)o 唉
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

参加活动:0

组织活动:0

59

主题

2243

帖子

4003

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
长海医院
目前状态
天堂
最后登录
2016-11-15

杰出贡献模范家属博学多才一生平安家人平安

发表于 2014-5-22 11:18:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
能讲讲强化疗、动员、提干、回输这些程序的顺序吗?

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1万

帖子

2万

家园豆

善良过头了

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院淋巴内科朱军
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2014-5-22 14:21:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这么多字,我就不看了,顶
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-12

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-22 20:41:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
月萌 发表于 2014-5-22 11:18
在里面还能用手机 羡慕啊 我们那没信号 不能带o(︶︿︶)o 唉

手机能带,但是没信号,电话打不进,信息发不出,只能用来拍照了

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-12

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-22 20:44:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-5-22 11:18
能讲讲强化疗、动员、提干、回输这些程序的顺序吗?

我进仓前一个月化疗后进行动员,其实无非就是连续九天每天打两次升白针,然后开始提取干细胞,我运气好,一天就采集够了,然后回家休息了一个月,再进仓强化疗,化疗完第二天进行回输

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-12

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-22 20:47:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
行者 发表于 2014-5-22 18:55
太羡慕你了妹子,还带电脑,还有上网孔,还有。水龙头为什么我这仓里只有四面墙。今天回输完的,稍感恶心   ...

看来我的条件还是不错的,不过不要羡慕,其实在仓里根本没精力玩电脑。回输后要注意个人卫生了,细胞开始下降了,加油,很快就会好的!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

7

家园豆

最后登录
2014-6-8
发表于 2014-6-8 21:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
你真的好棒

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

13

帖子

14

家园豆

最后登录
2014-4-6
发表于 2014-6-9 20:26:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
出仓没有?

来自安卓客户端

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-12

一生平安

 楼主| 发表于 2014-6-14 20:18:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
地狱灵魂 发表于 2014-6-9 20:26
出仓没有?

来自安卓客户端

出仓一个月咯

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

518

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-12

一生平安

 楼主| 发表于 2014-6-14 20:18:19 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
刘悦为你加油 发表于 2014-6-8 21:12
你真的好棒

嘻嘻,大家都很棒

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

27

帖子

67

家园豆

最后登录
2015-3-6
发表于 2015-1-30 08:23:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
你现在怎么样了?

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

181

帖子

629

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
重庆市肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2021-8-16

一生平安

发表于 2015-2-6 11:19:29 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
现在如何啊,移植蛮恼火的样子,
2014年1月7号确诊 经典型霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞为主)完成了6个疗程。放疗24Gy.已经康复5年了

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

283

帖子

721

家园豆

最后登录
2016-9-27
发表于 2015-8-21 16:28:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非霍吗?什么型?是医生的治疗方案吗?

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号