有原发性脑淋巴瘤的病友吗？

MJQJK · 发表于 2019-2-26 14:04:22

我爸爸18年9月体检出脑部基底节区占位，因为17年7月肺部动过手术，切除了一个良性的错构瘤（良性瘤，并不会转移），但是体检报告非常武断的写了多发转移瘤。
拿着报告找到了心胸外科的主任，都说不可能是肺部转移过去的，因为良性瘤不会转移，而且已经切除。所以做了PET全身CT，结果提示原发性脑瘤或淋巴瘤。
由于当地医院无法确诊，所以带着核磁共振的报告在上海华山医院找了专家看片子，接连两位专家都认为是脑淋巴瘤。
回到当地医院，先接受了放疗，病灶缩小。放疗结束后，按医嘱吃了三个月的蒂清替莫唑胺（看说明主要针对脑胶质瘤的），但是前两天复查，病灶和前一次的大小差不多，并没有进一步的好转。现在当地医院建议做穿刺活检，明确病理。
我想问一下，如果就认为是脑淋巴瘤，有什么可以应对的治疗方法呢？做活检穿刺，担心会有风险，现在犹豫中，希望广大专家病友给些建议，谢谢！

Akiko · 发表于 2019-2-26 14:21:53

我妈妈 2018年5月原发脑淋巴瘤大夫不建议活检风险大走了好多地方都说应该是淋巴瘤放疗后一段时间没有血流信号了 2018年底骨头胆囊肝有转移活检后确诊是弥漫大B 现在正化疗呢

静水不悠然 · 发表于 2019-2-26 18:08:27

要化疗

涅槃212 · 发表于 2019-2-26 23:05:01

我爸是原发中枢神经弥漫性大B细胞淋巴瘤。去年底开始病发时核磁共振影像学会诊都认为是脑炎，后做petct觉得有淋巴瘤倾向。今年一月初下决心做脑部穿刺，经病理活检并会诊后确诊是中枢神经原发淋巴瘤。脑穿三天后肿瘤受刺激增长很快，我爸出现脑疝并浅度昏迷，直到转科至血液科开始化疗后苏醒。现在已开始化疗三疗，已能自己下床扶着行走一小段距离。
所以，这个选择很难，但是要有决断。

MJQJK · 发表于 2019-3-2 09:40:00

涅槃212 发表于 2019-2-26 23:05
我爸是原发中枢神经弥漫性大B细胞淋巴瘤。去年底开始病发时核磁共振影像学会诊都认为是脑炎，后做petct觉得 ...

你好，我发了私信给您，麻烦看一下，谢谢

独臂侠 · 发表于 2019-12-22 08:28:38

涅槃212 发表于 2019-2-26 23:05
我爸是原发中枢神经弥漫性大B细胞淋巴瘤。去年底开始病发时核磁共振影像学会诊都认为是脑炎，后做petct觉得 ...

你好我想问一下化疗了多少次了？用了多少费用了？我爸刚诊断出疑似脑淋巴瘤位置很深穿刺活检危险极高

心盼健康 · 发表于 2020-9-5 14:31:46

您好请问您家人做活检了吗我姥爷现在脑部疑似淋巴瘤正在纠结做不做活检

CFY · 发表于 2021-10-27 13:31:16

我爸一个月左右发现说话不太好，流口水，我带他做了核磁共振和PET CT说是原发性中枢神经系统淋巴瘤的可能性最大，我们现在在等穿刺活检，后天做，我都不知道开颅手术活检还是穿刺活检对他来说比较好，后面的放化疗之类的治疗也不知道怎么走下去，你们有经验的给我指条路走

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CFY · 发表于 2021-10-27 13:31:49

Akiko 发表于 2019-02-26 14:21
我妈妈 2018年5月原发脑淋巴瘤大夫不建议活检风险大走了好多地方都说应该是淋巴瘤    放疗后一段时间没有血流信号了    2018年底骨头胆囊肝有转移  活检后确诊是弥漫大B   现在正化疗呢  

现在怎么样了

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CFY · 发表于 2021-10-27 13:32:48

涅槃212 发表于 2019-02-26 23:05
我爸是原发中枢神经弥漫性大B细胞淋巴瘤。去年底开始病发时核磁共振影像学会诊都认为是脑炎，后做petct觉得有淋巴瘤倾向。今年一月初下决心做脑部穿刺，经病理活检并会诊后确诊是中枢神经原发淋巴瘤。脑穿三天后肿瘤受刺激增长很快，我爸出现脑疝并浅度昏迷，直到转科至血液科开始化疗后苏醒。现在已开始化疗三疗，已能自己下床扶着行走一小段距离。
所以，这个选择很难，但是要有决断。

天呐，正在等穿刺活检的我看到这样好纠结

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CFY · 发表于 2021-10-27 14:39:54

心盼健康发表于 2020-09-05 14:31
您好请问您家人做活检了吗我姥爷现在脑部疑似淋巴瘤正在纠结做不做活检

怎么样？做吗？哪种方式的活检？

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有原发性脑淋巴瘤的病友吗？

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