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希望2019能不负我望 lucky永相伴 原发纵膈康复

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发表于 2019-2-16 02:14:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 Aholiday 于 2019-2-16 02:37 编辑

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从2018年2月确诊,到8月化疗结束, 半年时间我老公再不断缺粒感染中度过!4疗cr了,整个化疗结束后,我们都觉得他已经好了!低谷期过了之后,还出来爬山,十一还约了朋友去玩,就等过俩月看看放不放疗,谁知道可恶的086出来捣乱!!!

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这个led样的灯泡亮点,让我害怕了!从确诊到老公化疗结束我没有哭过,这次结疗pet结果出来,我自己都控制不住我自己,因为大家都说原发纵膈复发难治的就特别不好治了!


大致情况:原发纵膈大B淋巴瘤 化疗7个repoch一个mtx后 pet 结果:前纵膈不规则肿块影较前缩小,无摄取。临着旁边新见1.8×1.6摄取增高灶(位置在最初纵隔病灶范围内),suv16.2。中期评估时,残留5×1.9,suv:2.4。pet结果cr。6.7.8疗后ct显示残留一直缩小。我老公身体耐受不好,每次化疗的计量不大,二疗减过一次量,但每次都打到缺粒状态,白细胞0.1左右,血小板10个左右,中性粒细胞0.01。


9.28晚上出的报告结果,9.29我们去了北京。9月30号,对,就是放假前一天,我们"围追堵截"式的多方询问,杨清明主任的意思就是直接放疗,不管这个是不是新发病灶或者是增生,就是让回去之后直接放。克晓燕主任的意思就是观察先把肺部给治好,在那个治疗期间做增强ct如果这个点儿 不变大的情况下就是可以在观察得。杨申淼主任意思是长不很快的话 也直接放疗。明显长大的话 二线加放疗。


我这脾气也是分分钟等不了啊,10.8号医院正常上班第一天,我就去约了放疗,4个工作日就放上了。

021437avhs70hjsv0n8pnv.jpg
剂量就是累及处30,然后推进到纵膈高代谢处50(每次2.5,共20次)。听说放疗皮肤和食道损伤会严重,我就让他放疗前涂芦荟胶,喝半盒酸奶,放出来涂比亚芬,再喝半盒酸奶。。一个月下来,我老公嗓子居然没疼,皮肤也没黑,就暗红了一段时间就好了。。一定要一天多涂几遍比亚芬,不要偷懒,他睡觉前我都给他厚厚呼一层,才让他睡觉的。不过放疗50那个地方紧邻左肺,现在左肺上叶有肺炎,放疗后俩月慢慢出来的,不知道啥时候才能好。。。



经过担心受怕的放疗后3个月,我们过完年来复查pet拉!唉呀妈呀!我那个心,就是瑟瑟发抖啊!!!一点都不夸张,做梦都是suv值,找大夫看结果的时候,我都是背着他偷偷先去的
还好,结果还是可以的。。。。。。当天pet的时候,他水喝少了,整体suv血池比以往都高了一些。

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是不是还行 我老公说他总算幼儿园毕业了,每次复查就相当于毕业一次,未来两年复查完就博士毕业了
出院回家慢慢养肺啦

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希望2019以后 大家都能遇见美好 定不负所望

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Ps:我老公原发纵膈 用的是96小时方案,但是他似乎造血功能不好,每次血项一塌糊涂的。96小时方案的低谷期大约是,从用化疗药那天起算的第9-15天这一周,最低点在11到13天左右。这期间应该至少隔天查一次血常规,当白细胞低于2.5,或者中性粒细胞低于1.0时,开始打短效升白针,连续打5天左右。低谷期患者的免疫力极低,感染风险极高。因此,戴好口罩,不去人多的场所,不吃不卫生变质的食物,尽量室内单独隔离(室内可紫外线灯消毒杀菌)。
如果身上起毛囊炎用百多邦
如果口腔溃疡用漱口水加sm33(之家有卖的)
能喝上速愈素也挺好,这个效果看人吧。
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Lucky

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美女你真捧2019你老公一切都
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老王??    退出所有的群,过正常生活吧。忘了生病
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加油,一定会更好的
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祝你及家人新年快乐。
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发表于 2019-2-16 08:23:20 | 显示全部楼层
记录了详细的治疗经历,谢谢分享,加油!
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 楼主| 发表于 2019-2-16 12:08:14 | 显示全部楼层
黑珍珠 发表于 2019-2-16 05:01
美女你真捧2019你老公一切都

谢谢,我们大家都会一切都好
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Lucky
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 楼主| 发表于 2019-2-16 12:08:30 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2019-2-16 12:08:54 | 显示全部楼层
越狱兔 发表于 2019-2-16 08:23
记录了详细的治疗经历,谢谢分享,加油!

加油!
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 楼主| 发表于 2019-2-16 12:09:23 | 显示全部楼层
九月菊花 发表于 2019-2-16 07:23
祝你及家人新年快乐。

都快乐 都快乐
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 楼主| 发表于 2019-2-16 12:09:40 | 显示全部楼层
manglaibayar 发表于 2019-2-16 06:52
老王??    退出所有的群,过正常生活吧。忘了生病

老王
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 楼主| 发表于 2019-2-16 12:53:56 | 显示全部楼层
尽最大的努力 发表于 2019-2-16 06:48
很养眼的夫妻,祝你们幸福

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-2-16 12:55:06 | 显示全部楼层
破茧重生 发表于 2019-2-16 08:38
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 楼主| 发表于 2019-2-16 12:55:39 | 显示全部楼层
我要的幸福 发表于 2019-2-16 07:36
美眉棒棒哒

都不容易
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发表于 2019-2-16 14:07:01 | 显示全部楼层
真的不容易啊,开心
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