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发表于 2019-2-10 16:44:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
一直打算来这个板块记录下妈妈的治病过程,今天终于静下心来码字。2017年9月28日,妈妈从他工作的厂里回来(妈妈平时就住在厂里不回来的),我下班回来后看到妈妈的第一眼就是妈妈最近瘦了点,脸色好像特别黄,我就问了妈妈是不是有什么不舒服,妈妈说没有,我就说不舒服要说出来,我们去医院看看,妈妈就说没有什么不舒服,其实我心里就感觉有什么不对劲,我还和老婆说妈妈脸色不是很好,正当我们准备睡觉时,爸爸敲了我们的门,爸爸告诉我们妈妈回来是打算明天自己去市医院看病的,还说妈妈在她公司附近的小医院看了没效果,我听后心里咯噔一下,然后又去妈妈房间里看了妈妈,在灯光下看到妈妈皮肤特别黄,然后就安慰妈妈明天我陪她一起去看病,告诉她有不舒服要说出来,妈妈就是比较能忍的人,不太愿意说出自己的苦。我们说好明天一早我陪妈妈去看病,妈妈还责备爸爸告诉了我。第二天一早我们就去了医院,挂了个消化科的专家号,医生看了就说你这个黄疸很高肯定要住院,妈妈就说先门诊查下然后再考虑是否住院,主任开了大生化和ct检查,做完检查我就陪妈妈回家等结果,在回去的路上妈妈和我说她感觉自己这次真的是生了大病,还问是不是ct检查能确定得的是不是癌症,我就说你想的太多了,肯定没啥问题,下午我让妈妈在家休息我自己去拿的结果,总胆红素360医生看了说太高了,要么是重症肝炎,要么是肿瘤,听到医生这么说自己真的特别害怕,然后医生就说一定要住院,回去和爸爸妈妈说后我们第二天去办理了住院,然后就是一系列的检查,消化科医生找我谈话,说我妈妈后腹膜胰头处有个很大的肿瘤,又结合血检ca199超高,所以他们认为百分之90是胰腺癌,听到这个结果我完全懵了,我最爱的妈妈居然得了癌中之王,我哭着把这些信息告诉了我还有一个多月就要生宝宝的老婆,告诉我爸爸和舅舅,每个人都是绝望的,我妈妈才49岁,然后医生说当务之急是给我妈退黄疸,要做ercp手术,手术时间大概一个小时,我们陪着母亲进了手术室,我的心都在抖,等了将近一个半小时手术门开了,医生随后出来说手术没有成功,说支架没有办法送到胆管内,回到病房消炎一个星期再做,此时的妈妈已经很虚弱了。更糟糕的是出现了术后并发症,急性胰腺炎,妈妈痛不欲生,我一个大男人背着妈妈不知道哭了多少次,在那几天妈妈禁食禁水,不停的输液治疗胰腺炎,家里的亲戚都以为妈妈是胰腺癌导致的疼痛,还说后期会越来越痛,甚至有些人都联系放弃治疗,都说胰腺癌没有希望。随后消化科主任请来了肝胆外科的主任过来会诊,主任的意见说他觉的很有可能是淋巴上的问题,有可能是淋巴瘤,第一次听说这个病,我就咨询了我学医的同学,了解到这个病也是恶性肿瘤,但愈后好于胰腺癌,紧接着妈妈的胰腺炎好转,进行了第二次ercp手术,结果还是失败,我终于忍不住在妈妈面前哭了,妈妈真的受罪了,但这次还好术后没有出现并发症,医生又找我谈话说准备做细针穿刺,我们只能听医生的,随后我还准备了点红包给医生,就包了2000块钱,然后就是等穿刺的病理,大概一个星期后,我接到爸爸的电话说医生告之穿刺未发现癌细胞,很有可能是良性肿瘤,当时的心情无以言表,人立马精神了许多,但我知道穿刺还是有可能没穿到肿瘤组织,随后咨询医生同学,他安慰我说穿刺的准确率挺高,我也立马把这个好消息告诉姥姥,舅舅,大家都很开心,随后我又去医院找主任谈后续的治疗方案,主任说下午给我妈安排了个多学科会诊,等到五点消化科通知我,会诊结果是良性肿瘤可能大,转到肝胆外科做手术,随后我们开开心心的收拾物品转到肝胆外科,肝胆外科医生找我们谈话说了手术方案,其中说到如果术中确定是胰腺癌需要做比较大的手术,到时在术中还是会找家属谈话,后面就是等着做手术,妈妈这段时间状态也不错,爸爸天天在医院照顾妈妈,我也没办法只能去上班,我快生产的老婆提前休产假每天在家里给爸爸妈妈做饭送饭,确实是苦了老婆了,不知不觉手术的日期到了,早上医生就过来给妈妈插胃管,过程真的很痛苦,我都不忍心看,胃管插好后就陪着妈妈到手术室门口,跟妈妈说不要害怕,我们都在等她,妈妈的紧紧的握住我的手,我知道妈妈害怕。然后就是焦急的等待,从上午九点多一直到下午两点妈妈还没有出来,我又跑到住院部问了其他医生我妈的手术有没有做完,那位医生说主任刚从手术室回来应该已经做完了,你妈妈在苏醒室呢,我说手术怎么样,医生说手术过程没找家属谈话应该没有大问题,听到这些很开心,赶紧跑到手术室告诉家人,大家都等的很焦急,一直到快四点妈妈终于出手术室了,但还不能和我们交流,第二天我找到主任咨询了我妈的手术情况,以及我最关心的肿瘤的性质,主任说术中冰冻切片无法确认具体性质,但可以确定不是胰腺癌,让我们等最终的病理以及免疫组化。随后的这段时间主要就是妈妈的术后康复以及等待病理,手术很大,妈妈受了很大很大的罪,十天后早上还没到查房时间床位医生看到我,告诉我病理结果不是很好,需要到血液科继续长期治疗,由于当时已经在之家了解到淋巴瘤需要到血液科治疗,所以我已经清楚妈妈确实是得了癌症,弥漫大b淋巴瘤,我告知医生先不要告诉我妈妈,我怕妈妈知道会放弃治疗,然后我做了份假的病理报告给妈妈看,病理的结论是:结合免疫组化考虑良性肿瘤,但仍需做靶向治疗防止复发,就这样妈妈看了后也同意继续血液科治疗,去到血液科感觉血液科的医生更加和蔼,感觉很温馨,就这样在妈妈全然无知的情况下开始了第一次化疗chop方案,乙肝dna十的三次方没有用美罗华,化疗结束后两天妈妈终于出院了,已经连续住了37天了,妈妈太想回家了,但是回到家没几天妈妈开始发热,立刻带妈妈看门诊,排除肺部感染,打了生白医生让回家休息,不要到人多的地方,几天后体温正常,一疗的副作用过去了,没几天老婆说肚子疼,应该是快要生了,我们把准备好的东西带着去了医院,安排好住院后通知丈母娘过来,回想这段时间确实苦了老婆,本该好好照顾她,但还要她为妈妈的病奔波劳碌,在住院后的第三天00:16老婆生了,儿子出生了,儿子哭的那一刻电话响了,妈妈打过来电话问有没有生,我告诉妈妈刚出生,是个男孩,妈妈很开心。随后第二疗,方案chop乙肝dna还没有完全下来,出院后副作用发热和髋部有两块皮肤痒,发黑,很严重,第三疗rchop,出院副作用还是那两块皮肤痒,发黑,第二疗时医生已经开了抗过敏的药片和搽的药膏,我发现每次化疗后一个星期会有明显好转,但一个星期后又慢慢恶化,当时还担心是淋巴瘤转移皮肤,第四疗rchop副作用口腔溃疡,发热,髋部两块皮肤发黑药膏,第五疗前我们做了中期评估,评估结果非常好全身无病灶,无代谢,天天泡在直接的我知道这是个大大的cr,很为妈妈开心,妈妈的罪没有白受,妈妈的状态也越来越好,五疗依然是rchop方案,这次回去的副作用更大,感冒发热,白细胞中粒细胞很低,住进层流床一个多星期才出院,医生和我沟通购物的治疗方案,建议最好做个自体干细胞移植,和家人商量以及咨询其他医生后我们决定做自体移植,第五疗出院妈妈突然出现头晕摔倒,出现眩晕,当时真的很怕,很怕是中枢神经系统转移,后来医生说可能是耳石症吃了几个药片好了,六疗依然是rchop 随后直接采干,采了两天才勉强采集够,采干结束后护士长告知要收干细胞保存费一天要960妈妈听后心情就特别不好,旁边的病友也说这个花费大的,后期移植最少还要20万,说的妈妈心情很低落,她太怕花钱了,我就安慰妈妈说没有这么多,还有医保报销让她不要担心钱,妈妈心情稍微好点,但看得出仍然没有释怀。采干结束后一个月终于通知我们进仓了,进仓前先做的全身检查,结果都还挺好,随后妈妈终于进仓了,方案是beac,预处理后开始回输干细胞,然后就是细胞,血小板几乎降到0然后就是生白,升血小板,最后妈妈在舱里20天顺利出仓,过程算比较顺利,出舱后医生就说自体可以直接出院,我们看妈妈状态不错就直接打车到火车站坐高铁回家,但到了火车站后妈妈感觉特别累,人没有力气,最后看东西都有点模糊,也怪我太大意,最后做到火车上才慢慢缓和,我让老婆买了轮椅到火车站接我妈妈,然后开车把妈妈带到家里,就这样6次化疗,一次采干,一次移植全部治疗结束。8个整月,感谢母亲的配合,感谢之家的指引让我们少走弯路,出舱后三个月系统检查结果还好,目前已经已经七个月了妈妈状态还不错,天天带孙子。希望妈妈永不复发,永不复发,永不复发,感谢淋巴瘤之家,祝愿所有病友治疗顺利,结疗永不复发,彻底治愈淋巴瘤。
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发表于 2019-2-10 16:50:32 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
都是一把辛酸泪。
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 楼主| 发表于 2019-2-10 16:53:32 | 显示全部楼层
妈妈加油^0^~ 发表于 2019-2-10 16:50
都是一把辛酸泪。

是啊,但只要结果是好的,过程再艰辛都值得,
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发表于 2019-2-10 17:06:52 | 显示全部楼层
生发就是比非生发好治啊看来
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发表于 2019-2-10 17:39:01 | 显示全部楼层
愿永不复发!
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发表于 2019-2-10 17:41:25 | 显示全部楼层
这么孝顺,妈妈一定会永远健康
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发表于 2019-2-10 18:02:52 | 显示全部楼层
永不复发
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发表于 2019-2-10 18:03:06 | 显示全部楼层
祝福你们,妈妈一定会健康的,沾沾你们的福气!
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 楼主| 发表于 2019-2-10 18:09:09 | 显示全部楼层
陈渔 发表于 2019-2-10 17:41
这么孝顺,妈妈一定会永远健康

谢谢
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发表于 2019-2-10 19:27:55 | 显示全部楼层
有这么孝顺的儿子,这么体贴的儿媳妇,这么幸福的一家人,祝愿永不复发,健健康康!
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发表于 2019-2-10 19:30:30 | 显示全部楼层
你们当时纠结移植得问题了吗?
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爸爸11.30日确诊为淋巴瘤。
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发表于 2019-2-10 19:38:19 | 显示全部楼层
我老公和你妈妈的情况很相似。也是黄疸,胆红素最高400多。唯一不一样的就是没手术,多次胃镜取活检最终诊断为淋巴瘤。现在正在仓里等着涨细胞。
我们都加油吧!
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2019-2-17
发表于 2019-2-10 19:39:13 | 显示全部楼层
祝福你们,祝永不复发
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 楼主| 发表于 2019-2-10 19:43:07 | 显示全部楼层
逆水而上 发表于 2019-2-10 19:27
有这么孝顺的儿子,这么体贴的儿媳妇,这么幸福的一家人,祝愿永不复发,健健康康!
...

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-2-10 19:43:51 | 显示全部楼层
贝贝爸爸 发表于 2019-2-10 19:30
你们当时纠结移植得问题了吗?

纠结了,毕竟移植不是小事,最终还是选择移植
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 楼主| 发表于 2019-2-10 19:44:56 | 显示全部楼层
ly827 发表于 2019-2-10 19:38
我老公和你妈妈的情况很相似。也是黄疸,胆红素最高400多。唯一不一样的就是没手术,多次胃镜取活检最终诊 ...

据说胃部淋巴瘤愈后挺好,祝福你们
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