ebv阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，需要移植吗？

盼儿安

如题，男孩6岁，初治。现在主任建议移植！请问有懂的大神吗？
@橙色雨丝

橙色雨丝

盼儿安 发表于 2019-1-30 11:15

基因检测的报告看不清楚，从能看清楚的部分来说，没有看到必须做异体移植的明确依据。比较有明确意义的突变有三个，RAD9A，UNC13D和CD40，从突变频率和备注来看，都是杂合子，即两个等位基因当中一个是突变，另一个是野生型，这仅代表基因上的易感性，不代表是发病的原因，也不代表未来一定会发病。举例说，其中的UNC13D与FHL-3（家族性噬血细胞综合症3型）相关，如果是纯合子，即两个等位基因都是突变型，有非常大的机率未来会发生噬血细胞综合症，这种情况下提前做异体干细胞移植有一定意义，然而这里并不是这种情况。上述分析仅基于这份基因检测报告，不排除推荐移植还有其它原因。

橙色雨丝

1）儿童EBV阳性弥漫大B非常罕见，不知道描述是否准确；2）根据有关文献，45岁以下的EBV阳性弥漫大B预后良好，一般不需要做移植；3）主任建议的移植恐怕是异体移植，应该是有其它的考虑；4）在不了解具体情况的前提下，提不出任何意见或建议。

WA乐天

不畏将来mm 发表于 2019-1-30 08:41
自体干细胞移植，费用大概多少啊？谢谢

我是南京人，在江苏省人民医院移值的，医保后自己连自费药共7万元，算顺利的

十一哥

六岁……

盼儿安

十一哥 发表于 2019-1-29 22:04
六岁……

是的

盼儿安

十一哥 发表于 2019-1-29 22:04
六岁……

我化疗时给耽误了。。。其实刚得病他才五岁半。哎

WA乐天

听医生的，这么小做移植，减少复发概率

WA乐天

我是前几天自体移植完，出院半个月了，移植也不可怕，就是一次大化疗后，回输造血干细胞，目前国内自体移植出仓率接近100%，异体风险大，祝早日康复

不畏将来mm

WA乐天 发表于 2019-1-30 06:28
我是前几天自体移植完，出院半个月了，移植也不可怕，就是一次大化疗后，回输造血干细胞，目前国内自体移植 ...

自体干细胞移植，费用大概多少啊？谢谢

盼儿安

橙色雨丝 发表于 2019-1-30 09:03
1）儿童EBV阳性弥漫大B非常罕见，不知道描述是否准确；2）根据有关文献，45岁以下的EBV阳性弥漫大B预后良好 ...

十一哥

盼儿安 发表于 2019-1-29 22:13
我化疗时给耽误了。。。其实刚得病他才五岁半。哎

慢慢来吧

盼儿安

WA乐天 发表于 2019-1-30 09:01
我是南京人，在江苏省人民医院移值的，医保后自己连自费药共7万元，算顺利的
...

主要害怕移植后的合并症，感染，排异。哎，

WA乐天

盼儿安 发表于 2019-1-30 12:58
主要害怕移植后的合并症，感染，排异。哎，

如果是自体移植，不存在排斥，目前出仓率接近100%

盼儿安

WA乐天 发表于 2019-1-30 14:00
如果是自体移植，不存在排斥，目前出仓率接近100%

得做异体，非亲缘的。

盼儿安

橙色雨丝 发表于 2019-1-30 14:15
基因检测的报告看不清楚，从能看清楚的部分来说，没有看到必须做异体移植的明确依据。比较有明确意义的突 ...

雨丝大神，我可以找您当面请教吗？跪求给机会。

橙色雨丝

盼儿安 发表于 2019-1-30 14:21
雨丝大神，我可以找您当面请教吗？跪求给机会。

我说的仅供参考，具体与医生沟通。

WA乐天

盼儿安 发表于 2019-1-30 14:08
得做异体，非亲缘的。

异体的风险较大，自己家人也可配型，慎重!

西顾

WA乐天 发表于 2019-1-30 06:28
我是前几天自体移植完，出院半个月了，移植也不可怕，就是一次大化疗后，回输造血干细胞，目前国内自体移植 ...

请问能不能加您一个微信或者之家的好友呢

西顾

盼儿安 发表于 2019-1-30 12:58
主要害怕移植后的合并症，感染，排异。哎，

羡慕