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间变大细胞 T细胞 非霍,8年后复发了

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发表于 2011-9-3 17:17:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
2003年,(我生于80年),刚大学毕业,扛着行李进的江西医学院二附院血液科,当时是右侧脖子上大的肿块,非常痛,抗炎无效,连续发烧达2周。间变大细胞,T细胞型,化疗6次。在化疗第一次之后,退烧,一周后,原本只在脖子范围的肿块在腹股沟又有了。CHOEP化疗6次后,在广州工作6年。

2011年,6月4日,症状:左腰后背部处肿块,不发烧,肿痛,便秘严重。广州中医院大学一附院,切出肿块,病理检查与03年一样的病,现在化疗2次,CEOP方案。又要漫长的时间治疗了。

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发表于 2011-9-3 17:37:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
复发前,你是不是累到了,还是怎么了。
八年也复发了。
蛮给人消极感觉。
不过,只要能及时治疗,应该都能控制住。
多过一年,说不定就会有更新更好的药物出来了。
毕竟淋巴瘤的治疗已经很好了。
09年10月确诊弥漫大B淋巴瘤,行R-CHOP六疗程,复查美罗华巩固两次,CIK治疗一次,复查康复中

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发表于 2011-9-3 17:38:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我现在是两年不到,就疑似复发了,刚放疗25次结束。
过一个月后,再去复查。
09年10月确诊弥漫大B淋巴瘤,行R-CHOP六疗程,复查美罗华巩固两次,CIK治疗一次,复查康复中

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发表于 2011-9-3 18:32:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东潮州
八年了,居然还会复发!
你有抽烟或喝酒吗,是不是最近的生活不协调啊?
知其不可奈何而安之若命    愿全天下的淋巴瘤患者都能挺过难关摆脱病魔的纠缠,过开开心心健健康康的生活!

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发表于 2011-9-3 18:48:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
T细胞确实顽固,我在医院见到过十年复发并转移的。时间越久概率越低,即便正常人十年八年的也不定得什么病呀。

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发表于 2011-9-3 20:48:04 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
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发表于 2011-9-3 21:22:26 | 显示全部楼层 来自: 中国福建龙岩
五年存活率都过了三年。还复发。。{:4_89:}
儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

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发表于 2011-9-4 09:39:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
病友你是ALK+间变大细胞吧,跟我一样,怎么8年乐还复发呀,复发前有过什么自己觉得不规律的生活呀,给点信息!!!不过你不要太担心,心态最重要,安心治疗,一般这种长时间后再复发的用药效果也会很好的,再说现在出了个新药SGN-35,专门治疗间变型的,又多了层保障!!!
加油

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发表于 2011-9-4 12:35:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我们是一个类型的086,复发了就再治呗,反正这个病对化疗敏感。加油!
2010年8月周小鸽确诊非霍奇金间变T细胞ALK+,三期B。医科院肿瘤医院八周期化疗后完全缓解。

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发表于 2011-9-4 16:18:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
加油,没问题的
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2011-9-4 17:24:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
加油!没事的,会好的!
(颈部)淋巴结经典型霍奇金淋巴瘤:结节硬化型。免疫组化:HRS细胞CD30(+),CD15(+),Ki-67(+),ALK(-),EMA

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发表于 2011-9-4 23:45:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
好几天没来了,上几天在复查都满好的,突然看见都有复发的,我也是间变的,真的好消极哦,有点灰心!
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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 楼主| 发表于 2011-9-5 18:04:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
工作期间,正常上下班,工资不高,也不加班,就是每天要在办公室对着电脑8个小时,骑自行车上下班。晚上准备10点前睡觉,老婆规定的,因为她工作也很幸苦。烟酒偶尔,偶尔的意思是比如跟同事在楼梯间,总数不超过10根,酒也喝过,啤酒红酒,红酒最多的时候,喝过一瓶,啤酒最多的时候,那个量,把同事喝怕了。因为我压根就排斥看病情这方面的资讯,本能的以为病已经好了,不忌口,吃过羊肉串,酸辣粉。悲催的人生啊。这次生病之后,已经改吃素。化疗效果确实是好,二次化疗之后,我又是好人一个了。

提问,我行的是CEOP方案,就是一般住院2周,休息3周,再去住院。但是目前因为医保的关系,我的医保被冻结了,要等到9月15日解冻。也就是这次比正常的3周休息时间多休息了半个月,这样会影响治疗效果吗?thx

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 楼主| 发表于 2011-9-5 18:07:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
提问,ALK阳性、阴性哪个预后好?

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 楼主| 发表于 2011-9-5 18:23:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
回复 莪是華✿ 的帖子

要想心情好,就要少关心病情这方面的信息,做到心无杂念,咱就是好人一个。

我这次是在微博上有个病友告诉我这个网站的,刚开始住院,打死不信是复发,以为是腰伤,病理切片之后,人一下子就崩溃了

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发表于 2011-9-5 23:12:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
回复 thinkchen 的帖子

阳性预后好
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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发表于 2011-9-5 23:14:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
回复 thinkchen 的帖子

你是阴性还是阳性?
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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 楼主| 发表于 2011-9-6 08:31:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
回复 莪是華✿ 的帖子

我不记得了,03年的时候,做过免疫组化,但是结果不记得。这次没有做,我问医生,医生回答说这次不用做免疫组化根据病理也可以判断。你行的是CHOP,我03年第一次行CHOP,没控制住,后来都行CHOEP,这次全部行CEOP,区别大吗?

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发表于 2011-9-6 09:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
回复 thinkchen 的帖子

你的生活过得太潇洒啦,居然烟酒都不戒,放心啦,对于5年以上再复发的对药都是比较敏感的~~~你也不要一味的要求素食,人必须的白蛋白补充是很需要的,每天中午吃2~3两肉,喝点牛奶,其余的就是多吃蔬菜水果,尽量多种类~~~生活还是注意点吧,这样有备无患!!!一起加油哦!!!

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 楼主| 发表于 2011-9-6 09:36:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
回复 风云sure 的帖子

牛奶绝对不能吃!

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