难治的霍奇金结节硬化型

还我健康 · 发表于 2014-5-7 19:01:36

从去年发现病情到今天的治疗已经一年了，至今仍在奋斗中，换了五次方案（BEACOPP 两个 ABVD四个 DICE两个 CHOP动员分血 GEMOX两个），今天刚拿到PET结果，纵隔还有7.7 *3.8心包2.4 *1.6食管1.4 *1.3 摄取值最大的还在10多，看来做不了移植了，各位高人，我该怎么办啊？还有什么好的方案吗？

cqzsx · 发表于 2014-7-25 09:37:04

我是结节硬化4期B，已经之间结束1年半了，今天来北肿复诊，加油！希望你也快点好起来！

我会好的 · 发表于 2014-5-7 21:20:01

请问您现在的pET结果是治疗过程中进展过、还是用了这么多方案一直没有消掉？从现在的情况看再换常规方案也不会有效，要么先放疗然后自体移植，要么用sGN35缓解后自体移植。你的情况和我相似，我ABvD四疗，BEAc0pp两疗，IcE两疗，cH0p动员分血后又IcE一疗然后移植，分血后进展，移植前最大1、8x1、8，suv9、6，移植后不到一月又进展，放疗30天，结束半月。

唯唯 · 发表于 2014-5-7 21:36:37

你还在北肿治疗吗？

还我健康 · 发表于 2014-5-7 22:02:14

我会好的发表于 2014-5-7 21:20
请问您现在的pET结果是治疗过程中进展过、还是用了这么多方案一直没有消掉？从现在的情况看再换常规方案也 ...

我是一直没消掉，刚查出来的时候纵隔12.8，做了两个周期的BEACOPP，就到6.8了，后来用的那些方案都没什么效果，纵隔的一直在7.8左右，而且在食管，心包淋巴结都增大，摄取值也很高，最大值现在还10多，不知道怎么办了，等着明天医生的会诊结果呢

还我健康 · 发表于 2014-5-7 22:02:54

唯唯发表于 2014-5-7 21:36
你还在北肿治疗吗？

是啊、一直在那里治的

还我健康 · 发表于 2014-5-7 22:04:34

我会好的发表于 2014-5-7 21:20
请问您现在的pET结果是治疗过程中进展过、还是用了这么多方案一直没有消掉？从现在的情况看再换常规方案也 ...

您有微信或QQ吗，咱们都是在北肿治疗的，情况也一样，常沟通

唯唯 · 发表于 2014-5-8 03:24:49

还我健康发表于 2014-5-7 22:04
您有微信或QQ吗，咱们都是在北肿治疗的，情况也一样，常沟通

我们也是，医生说常规化疗沒法消，只有通过自体移植然后放疗然后再移植

我会好的 · 发表于 2014-5-8 05:03:29

还我健康发表于 2014-5-7 22:04
您有微信或QQ吗，咱们都是在北肿治疗的，情况也一样，常沟通

我在上学，不常看，我妈妈经常看，保持联系。另外你当初BEAc0pp效果很好为什么要换其它方案，特别是二线方案我见北肿治疗的好几个人都没效果，等医生的会诊结果吧，估计也是移植放疗再移植

我会好的 · 发表于 2014-5-8 05:05:03

还我健康发表于 2014-5-7 22:04
您有微信或QQ吗，咱们都是在北肿治疗的，情况也一样，常沟通

我在上学，不常看，我妈妈经常看，保持联系。另外你当初BEAc0pp效果很好为什么要换其它方案，特别是二线方案我见北肿治疗的好几个人都没效果，等医生的会诊结果吧，估计也是移植放疗再移植

我会好的 · 发表于 2014-5-8 05:19:37

唯唯发表于 2014-5-8 03:24
我们也是，医生说常规化疗沒法消，只有通过自体移植然后放疗然后再移植 ...

你是治疗过程中进展，还是一直消不掉，现在病灶有多大，很局限吗?

还我健康 · 发表于 2014-5-8 07:31:00

我会好的发表于 2014-5-8 05:19
你是治疗过程中进展，还是一直消不掉，现在病灶有多大，很局限吗?

一直没消掉，而且还稍有进展，我有三处，纵隔食管心包旁，纵隔还有7.7呢，可能没法放疗，你就一处病灶吗

还我健康 · 发表于 2014-5-8 07:34:14

唯唯发表于 2014-5-8 03:24
我们也是，医生说常规化疗沒法消，只有通过自体移植然后放疗然后再移植 ...

你现在已经治疗完了吗，病灶有基础？

十一哥 · 发表于 2014-5-8 09:06:17

我觉得效果一般，为什么不全部用beacopp？我就是8个加强型beacopp
目前强行进仓的可能性也不是没有

还我健康 · 发表于 2014-5-8 14:53:00

十一哥发表于 2014-5-8 09:06
我觉得效果一般，为什么不全部用beacopp？我就是8个加强型beacopp
目前强行进仓的可能性也不是没有 ...

怕影响生育就没再用，今天医生会诊，决定移植了！

我会好的 · 发表于 2014-5-8 17:17:54

既然决定移植肯定是考虑两次

唯唯 · 发表于 2014-5-9 08:35:45

还我健康发表于 2014-5-8 14:53
怕影响生育就没再用，今天医生会诊，决定移植了！

等你进仓大概我己出仓了，因为我周一出仓

十一哥 · 发表于 2014-5-9 08:49:00

还我健康发表于 2014-5-8 14:53
怕影响生育就没再用，今天医生会诊，决定移植了！

这不就是早晚的事吗，生育问题的确是个重要问题，不过要命还是要后代，你仔细选择

还我健康 · 发表于 2014-5-9 09:29:56

十一哥发表于 2014-5-9 08:49
这不就是早晚的事吗，生育问题的确是个重要问题，不过要命还是要后代，你仔细选择 ...

现在再选择肯定是要命，当时不懂啊，医生只是说治癒率很高，也没说二线方案的效果会很差，

还我健康 · 发表于 2014-5-9 09:35:49

我会好的发表于 2014-5-7 21:20
请问您现在的pET结果是治疗过程中进展过、还是用了这么多方案一直没有消掉？从现在的情况看再换常规方案也 ...

你现在什么情况，已经CR了吗？还需要再进行别的治疗吗

十一哥 · 发表于 2014-5-9 10:32:59

还我健康发表于 2014-5-9 09:29
现在再选择肯定是要命，当时不懂啊，医生只是说治癒率很高，也没说二线方案的效果会很差，
...

当初的选择没错，你的情况用以上的方案也可以，主要是没控制住，没想到这么厉害

难治的霍奇金结节硬化型

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