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36岁这一年我遇上了霍奇金金典淋巴瘤

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发表于 2019-1-14 11:28:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

我今年36岁,2018年也是我的本命年,今年8月份因家里老人生病需住院,再北京工作的我赶回了老家,老人住院需要人照顾,我在医院照顾老人的同时,闲暇时间我自己也去做个全身体检,这次体检改变了我的一生,体检的项目很多,CT平扫左肺上叶高密度影,左锁骨和腋下多个淋巴结肿大,倾向肺CA,拿着报告问医生,医生说,不是很好,需要进一步检查,肺癌的可能性非常大,我第一次听到这个名字,肺癌,我真的一下子就蒙了,都不敢相信,我与癌症这么近,一个转身就遇到了,在恐惧,彷徨,无助,难受中已经过了一个月了,一直看新闻,搜索有关癌症的信息,不停的回忆自己得病的过程,甚至哭得撕心裂肺,就是觉得心里苦。9月份,我去到我们省里一家三甲医院,做了一些常规检查,抽了血化验,做了PET/CT,结果如下:
112805s64vkj6dajv9vxpp.jpg
医生告诉我肺癌几率很高,需要做病理,进一步确诊,我带着报告回到我们市里一家三甲医院,挂了肿瘤科的号,主任看看我的CT报告,摸摸我的淋巴结说,你的情况不乐观,需要立即住院检查治疗,我在三问医生我的病,主任直接跟我说了,小伙子,你这是肺癌晚期,伴随淋巴结全身多发转移,不考虑手术了,眼下只有放化疗一起做,外加靶向药辅助,尽快把癌细胞控制住,我听了主任的话后,脑子里一片空白,只知道心脏跳的很快,手一直在发抖,我知道,肺癌晚期存活率只有3到5个月,接下来我办理了住院手续,做常规检查,做了淋巴结穿刺,穿刺结果显示:
112809cazwmtyxytaynd5a.jpg
结果不是很好,但还不能确诊,之后做了纤支镜肺部活检,肺部活检真的很痛苦,肺部出血严重,躺在手术台上自己一个劲的流眼泪,哎,活检结果显示:
112811tc62ve2e7xnnct92.jpg
结果没有看到肿瘤细胞,只是炎症而已,这下头疼了,再后来又做了锁骨淋巴切除手术,
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切下来的淋巴结还是没有恶性成分,难道不是肺癌吗?我找了主任,主任说有可能是没有夹到病变部位组织,这是常有的事,对这样解释我不是很满意。通过了三个月的住院检查,没有查到任何东西,三个月来,身体状况明显差了很多天天一个人在医院,吃不下,心情更是糟透了,疲惫的身体早已负重,
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我告诉主任,我需要回家休息一段时间,之后想去北京复诊,做最后确诊,主任答应了,随即我出院回家休息了一周,之后我一个人来到了北京,经人介绍来到了解放军总医院,前期做了很多检查,之后做了支气管镜肺部活检,活检
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112819u39w5slmhfs7pz9y.jpg
结果如下:加做了两次免疫组化才看到这份病理,
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医生告诉我,这是可治愈的恶性肿瘤,这个结果让我看到了生的希望,霍奇金经典型淋巴瘤,医生给我
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ABVD方案,化疗8疗程,共16次,耗时八个月,我带着报告和方案回到老家的城市,打算再老家医院进行治疗。回到老家后我找了家里所有的医院,结果是没有治疗的药物,需要打报告申请,我在医院住下来,等着报告的批复,结果等了半个月,药没有批下来,院长没批,我又出院找了其他医院自然都是没有药,之后我去了省里一些医院,经过几经波折,终于把药带回了我们市里的一家医院,终于可以住院治疗了,2018年12月28日我第一次化疗,淋巴瘤化疗的药水不是普通静脉输液的,需要再静脉接管子
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第一次医生再脖子上接管子吧,第二次就要做PICC了,第一次化疗了,还有15次哟,加油
112826rwwupbpu07uddhhh.jpg
总结下,以上是我患病的经历希望给后面的一些朋友有所帮助。

转眼间过去了快六个月,这六个月几乎都是和医院打交道,
医生也和我说了,不用过份担心,心态平合,按时吃饭睡觉,积极配合治疗,按照我的病情有80%的治愈力,所以不用担心,如果化疗有效果有合适的基因靶点,那么之后可以选择吃靶向药,我在抗癌卫士上也咨询了抗癌管家,如果以后有需求的话可以选择他们,之后我还是会在抗癌卫士上继续记录我的抗癌经历,希望刚刚发觉患癌的你能有所启发,不要放弃,一定要积极投入到治疗中来。
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 楼主| 发表于 2019-1-14 11:36:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
各位病友,生病不可怕,首先得有好心态,其次找正规医院,一定要做病理,明确病因,积极配合医院治疗
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发表于 2019-1-14 11:44:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2019-1-14 11:45:40 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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发表于 2019-1-14 11:56:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
虽然颇多曲折,但也回到了正确的轨道。祝治疗顺利,早日康复!
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发表于 2019-1-14 11:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
没做体检之前 什么症状都没有么? 有摸的到的淋巴结么?

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发表于 2019-1-14 12:07:21 | 显示全部楼层 来自: 中国青海西宁
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发表于 2019-1-14 12:09:40 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
没做体检之前 什么症状都没有么? 有摸的到的淋巴结么?
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 楼主| 发表于 2019-1-14 12:18:15 | 显示全部楼层 来自: 中国
福厦广集 发表于 2019-1-14 12:09
没做体检之前 什么症状都没有么? 有摸的到的淋巴结么?

不痛不痒的,没太在意,也不知道,就是偶尔胸口有像针扎似的,一下子就好了,
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 楼主| 发表于 2019-1-14 12:19:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
福厦广集 发表于 2019-1-14 12:09
没做体检之前 什么症状都没有么? 有摸的到的淋巴结么?

检查结果出来,才摸摸锁骨,是有淋巴结肿大,有三个
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发表于 2019-1-14 12:20:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
跟我的确诊之路几乎一样啊!往事不堪回首
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 楼主| 发表于 2019-1-14 12:28:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
yy0331 发表于 2019-1-14 12:20
跟我的确诊之路几乎一样啊!往事不堪回首

是的,想想还心有余悸啊
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发表于 2019-1-14 12:29:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
放心,会治好的
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发表于 2019-1-14 12:34:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
不要怪大家都往北上广跑。就这速度,就这医疗水平,医疗资源,耽误人。幸亏是霍奇金。如果是t细胞的耽误半年人都没了。仔细看知识版块,加油!
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发表于 2019-1-14 12:38:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 万物Richard 于 2019-1-14 12:42 编辑

要多学习,比如要冷链运输的药就要盯紧放冰箱上层。还有各个药的药量,自己计算一下,因为医生有可能会犯错少打。知识帖里都有。
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 楼主| 发表于 2019-1-14 12:39:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
万物Richard 发表于 2019-1-14 12:34
不要怪大家都往北上广跑。就这速度,就这医疗水平,医疗资源,耽误人。幸亏是霍奇金。如果是t细胞的耽误半 ...

是的,除了北上广医院,其他医院真不敢恭维啊,
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发表于 2019-1-14 12:40:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
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勇敢的戰士,抗爭到底!
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 楼主| 发表于 2019-1-14 12:41:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
万物Richard 发表于 2019-1-14 12:34
不要怪大家都往北上广跑。就这速度,就这医疗水平,医疗资源,耽误人。幸亏是霍奇金。如果是t细胞的耽误半 ...

你也是霍奇金吧,康复几年了,现在状况怎么样
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发表于 2019-1-14 12:41:55 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
吃什么靶向药?
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发表于 2019-1-14 12:43:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
一郎 发表于 2019-1-14 12:41
你也是霍奇金吧,康复几年了,现在状况怎么样

app里点我的头像,可以看到我病历
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