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就算生病 也一定要有活下去的勇气喔~

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家园豆

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2018-9-5
发表于 2019-1-10 21:18:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建厦门
啊现在情况还好 进仓12天
说点这么久的感想
想告诉初次发现淋巴瘤的朋友或者家属们
真的 不要慌
慌张解决不了问题
可以因为害怕而哭
哭一哭没准还发泄点负面情绪省的憋得慌
毕竟这是个大病
又不是小打小闹
但是哭完之后
还是要振作起来
对待淋巴瘤
首先抱有的态度是“要正视并重视 但又不能过度紧张”
淋巴瘤可不可怕轮不到我说话
大家自行转去科普贴看看就懂了
这病说大也大 说小也小
所以正确的态度太重要了
那么初次确诊的朋友们
你们要做的就是积极配合医生
不论是活检还是骨髓穿刺等等
该做的都去做 相信自己选择的医生
还有就是病理一定要做好
如果对医院还不够放心
淋巴瘤之家好像都可以预约权威的医院做病理
给大家带来很多便利啦
接下来就等待病理报告出来
不要急 心急吃不了热豆腐
正确的病理报告对之后的治疗简直就是神助攻
所以不要因为想要赶紧治疗就忽视病理报告的准确性

等病理报告出来
就是配合医生治疗了
我是在我们当地血液科治疗
好多人叫我还是去北上广治疗
效果比较好
我权衡了下~
第一
我们当地血液科治疗淋巴瘤的临床经验非常丰富了
我找的主治也是我们当地血液科最权威的三个大神之一的徒弟 我选择相信我的主治~
第二
北上广我人生地不熟
只可能爸妈陪我去
住宿得找 买东西煮东西啥的都不方便
如果我在当地 亲戚朋友多 爸妈忙不过来的时候 还有人替班 让他们可以轻松点 不然父母熬出病来也不好呀
第三
我们当地医院和北上广的一些非常好的医院也是经常性联系 可以请专家会诊
这第三点 我真的请了专家会诊 就是上海瑞金医院的沈志祥教授~也请教了他我有没有必要去北上广治疗
他当时告诉我父母的是 我这个病 只要方案对了 在哪里都能治的
不过这是我在三疗前请他会诊的时候说的 那时候我已经在我们当地化疗两次啦!
第四
我怕人生路不熟的水土不服怎么办 哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈
综上所述 我就选择了当地医院啦!
具体疗程用了什么方案我不赘述啦
个人的情况都不一样
那么我因为是需要自体移植的
所以我五疗开始医生就争取让我采干
不过五六疗华丽丽~感染了
七疗特地用了动员采集干细胞的化疗方案 终于采到了
这采干中间 我想告诉大家的是
很多人可能因为一两次采干失败就丧失了信心
但是我想告诉正等待采干或者暂时采干失败的朋友
革命不一定总是一次就成功的
一次成功的 真的很棒!
如果好几次没成功 别灰心
放松心态 相信自己 相信医生
我告诉你们喔 我第七疗程的cd34计数最高才0.14 那天医生还以为我会再涨 就没采
第二天就掉落至0.11了
医生综合我的情况 觉得我的cd34可能本身就没办法到达很高的点 毅然决然给我采了
我采了两天才成功呢
采血的医生告诉我并不是只以cd34为唯一指标 还要算上白细胞数等其他指标呢
所以cd34不高的朋友别灰心 一定有办法采到 一天不行就两天 一疗程不行就两疗程!会成功的!
采干完就是准备移植
移植我想说的一点是
最近看到群里很多人有点~负面~
因为总有汇率会复发(但极有可能不是你)
毕竟世事没有百分百的对吧
难不成你会因为下次还会感冒 干脆别吃药吗?因为感冒好了还是会感冒?
我相信你们不会的
所以 不要管复发不复发 如果医生确实觉得有必要移植 就勇敢的去做吧 至于移植或者不移植?科普贴也有 大家可以搜一下!这个我确实给不了太多意见
群里也有人说有的医生说复发是百分百
不过有的可能50年 60年 100年后复发
到时候我们在复发前 已经百年归西啦!
虽然我不知道这个医生说得对不对
但是复发不复发 轮不到我们去担心
我们要做的就是配合医生治疗
然后谨遵医嘱
健康生活 适量运动
这不才是生活的意义吗~
治病不是为了让你活在“我随时会复发”的黑暗中
而是让你重新去体会生活美好的真谛的~
我也有脆弱的时候
我允许我脆弱~
但是脆弱之后
擦擦眼泪
和朋友喝喝茶 聊聊天
我就又回到正能量的我了

不要怨天尤人 自怨自艾
这个世界少了一个你
可能并不会有什么不同
但是如果我失去这个世界
我想失去所有的东西
我的家人 我的朋友 我的生活
甚至于我喜欢的包 我喜欢的车 我喜欢的衣服 我喜欢的所有
我将不再拥有
所以为了我的愿望能一直实现 并且能随时随地增加愿望清单
我一定要好好活下去
写次帖子
为了鼓励自己
也希望能给大家带来点借鉴
生活真的
不是你想象的那么灰
活着就是希望呀✋

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发表于 2019-1-10 21:22:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
棒 祝你尽快出仓 享受新生活
祝自己治疗顺利
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发表于 2019-1-10 21:48:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你是好样的,加油?
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发表于 2019-1-10 22:05:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油啊

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发表于 2019-1-10 22:08:17 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
正能量满满,我明天会让我母亲看你的文章的,向你学习,也希望你早日康复,身体越来越好,加油
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发表于 2019-1-10 22:47:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
加油,小羊同学,你是最棒的!
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发表于 2019-1-10 23:25:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
满满正能量
看哭了
加油!
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发表于 2019-1-11 00:48:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
加油!一定没问题的!
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2019-1-11 02:29:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
风雨之后便是彩虹
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发表于 2019-1-11 05:46:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油
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发表于 2019-1-11 07:27:03 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江双鸭山
加油!
一切随缘吧!
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 楼主| 发表于 2019-1-11 13:11:04 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
独酌清茶 发表于 2019-1-11 07:27
加油!

谢谢
活着就是希望呀✋
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 楼主| 发表于 2019-1-11 13:11:42 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
双眼皮儿 发表于 2019-1-10 21:22
棒 祝你尽快出仓 享受新生活

大家一起永不复发~
活着就是希望呀✋
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 楼主| 发表于 2019-1-11 13:11:58 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
凯旋而归 发表于 2019-1-10 21:26
祝所有的086患者永不复发

必须的!上天会眷顾我们的~~
活着就是希望呀✋
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 楼主| 发表于 2019-1-11 13:12:23 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
凭栏望雨 发表于 2019-1-10 23:25
满满正能量
看哭了
加油!

不要放弃能活下去的希望~
活着就是希望呀✋
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 楼主| 发表于 2019-1-11 13:12:47 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
我们都是最棒的以后没啥能难倒我们了!!!
活着就是希望呀✋
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 楼主| 发表于 2019-1-11 13:13:09 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
幸福快乐一家人 发表于 2019-1-10 22:08
正能量满满,我明天会让我母亲看你的文章的,向你学习,也希望你早日康复,身体越来越好,加油
...

好的!一起加油!!!!!
活着就是希望呀✋
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