求大家就救命！ALK阳性间变大合并嗜血细胞综合症

银色浪花

当时诊断为ALK阳性间变大细胞淋巴瘤4B期。第一次化疗后效果很好。 但第一次化疗后15天开始发烧，后来到医院，各种检查，医生说肝肾功能一天比一天坏没有办法再继续治疗，。我们该怎么办！！前天查出合并嗜血细胞综合症。昨天晚上下了病危通知书，前天本来是第二次化疗的时间，但是不能上化疗。医生说目前情况来看最多一个礼拜的时间，我们不想放弃， 我在之家看了看关于嗜血细胞综合症的信息，和医生商量了下，把友谊医院的王昭约过来会诊下！我父亲46岁，我真的不知道该怎么办了！大家能帮帮我吗？？还有什么好的治疗方法吗？？我们在北京医院住院的。

王Sir

嗜血细胞综合症的标志治疗也就是地塞米松、依托泊苷、环孢霉素，再就是移植。

暮鼓晨钟

我出现了 也下了病危 后来切掉了脾 血项慢慢正常一点

银色浪花

王Sir 发表于 2019-1-9 08:56
嗜血细胞综合症的标志治疗也就是地塞米松、依托泊苷、环孢霉素，再就是移植。
...

谢谢，我和医生再沟通

鲸蓝

赶紧去友谊医院找王昭或者王旖旎大夫吧。先稳住别发烧，上噬血治疗方案。如果人身体虚弱，你可以同时去广安门医院让中医出个调养身体的方子并用。一定能渡过难关的！加油！

银色年华

用药：依托泊苷，地塞米松，环孢素，护肝、肾药。必要时鞘注。

银色浪花

beccabely 发表于 2019-1-9 16:23
家人住院的时候，有1位阿姨也是噬血细胞综合症。上海瑞金不收说是九死一生，后来转到了长海，住院住了2个多 ...

我们今天用药了，先用个VP16看效果，医生今天这么说的

银色浪花

谢谢大家的陪伴！

宁海小娄

VP16尽快用，可以联合环孢素。有条件再用丙球冲击！

银色浪花

宁海小娄 发表于 2019-1-9 18:37
VP16尽快用，可以联合环孢素。有条件再用丙球冲击！

现在正在用，今天就这一瓶化疗药。医生说走一步看一步

宁海小娄

银色浪花 发表于 2019-1-9 18:39
现在正在用，今天就这一瓶化疗药。医生说走一步看一步

是的，只能走一步看一步。有条件丙球用点，另外也可以主治医师商量一下能否加环孢素胶囊？

银色浪花

宁海小娄 发表于 2019-1-9 18:46
是的，只能走一步看一步。有条件丙球用点，另外也可以主治医师商量一下能否加环孢素胶囊？
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好的，明天我再咨询下主治医生

银色浪花

希望这个帖子能帮助到有需要帮助的人。 当时用的VP16和丙球蛋白，还有些对症的药物，慢慢恢复过来了，黄疸退后，开始化疗，每天用一种药一半的剂量，六天打完。目前恢复很不错，医生护士都说鬼门关转了一圈。现在没有出院，地塞米松也没有停。直接到第三次化疗完！