周小鸽的病理出来了，心态有点崩

妈妈发火了

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 09:58
这个就需要做进一步检查才能确定了，除了移植后患者之外，其余的要求存在PID（原发免疫缺陷）或AID（继发 ...

学习了！谢谢大神耐心解答！

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 09:41
之前的病理医生忽略了EB病毒这个因素，过于强调CD30+，其实当发现EBER强阳性的时候，做出间变大细胞淋巴瘤 ...

雨丝大大，我们在上海，请问有哪位医生可以推荐吗？我们想再去挂号看看。目前二疗还是chope方案，但是我老公的颈部淋巴一疗后又大出来了，二疗也没调整，医生也没提异体移植的事情

橙色雨丝

Kiki’s 发表于 2019-1-11 14:21
雨丝大大，我们在上海，请问有哪位医生可以推荐吗？我们想再去挂号看看。目前二疗还是chope方案，但是我 ...

去瑞金医院看看吧，没有具体推荐的医生。

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-1-11 14:31
去瑞金医院看看吧，没有具体推荐的医生。

同病房的患者去了拒收，说是化疗过了，新华的陶荣医生可以吗

橙色雨丝

Kiki’s 发表于 2019-1-11 14:35
同病房的患者去了拒收，说是化疗过了，新华的陶荣医生可以吗

可以。

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-1-11 17:15
可以。

雨丝大大，我们现在第三疗用了培门，mtx 地塞米松，vp16的方案，现在又耐药了，eb病毒载量依然很高，肿瘤也反反复复，医生说这样早晚发生嗜血，要我们马上异基因移植。现在用vp16，更昔洛韦，万珂维持，等待移植。我们想用拍的pd1，医生说肿瘤进展太快，pd1太慢，cd30联合，医生说危险，但是我们还不死心啊，不想就这样直接移植，肿瘤负荷太高，复发的可能性太大了，想听听您的意见

橙色雨丝

Kiki’s 发表于 2019-2-15 11:51
雨丝大大，我们现在第三疗用了培门，mtx 地塞米松，vp16的方案，现在又耐药了，eb病毒载量依然很高，肿瘤 ...

听医生的，移植。这种疾病与一般的淋巴瘤不一样，移植前不强求获得很好的缓解。

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-2-15 12:00
听医生的，移植。这种疾病与一般的淋巴瘤不一样，移植前不强求获得很好的缓解。 ...

谢谢雨丝大大，希望有奇迹

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-2-15 12:00
听医生的，移植。这种疾病与一般的淋巴瘤不一样，移植前不强求获得很好的缓解。 ...

雨丝大大，医生说我们的铁蛋白一直翻倍增长，现在1.2w了，白介素受体6也翻倍增长，1.6w了，但是白介素受体2又不高，医生说有的病人2高一用药就下去了，我们现在嗜血的可能性非常大，用了vp16，万珂，还是成倍增长，好害怕，还有什么办法吗

橙色雨丝

Kiki’s 发表于 2019-2-28 08:08
雨丝大大，医生说我们的铁蛋白一直翻倍增长，现在1.2w了，白介素受体6也翻倍增长，1.6w了，但是白介素受 ...

不知道是否已经满足的噬血细胞综合症的诊断标准，如果是，考虑按照HLH-1994方案来做，或者根据医生的经验用激素冲击，环孢素等药物来控制，还有一个办法是用雅美罗（Tocilizumab）,这是专门用来抑制IL-6的药物。

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-2-28 08:33
不知道是否已经满足的噬血细胞综合症的诊断标准，如果是，考虑按照HLH-1994方案来做，或者根据医生的经验 ...

谢谢您的回复

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-2-28 08:33
不知道是否已经满足的噬血细胞综合症的诊断标准，如果是，考虑按照HLH-1994方案来做，或者根据医生的经验 ...

雨丝大大，今天床位医生说已经合并噬血了，他现在血象很低，白细胞0.7，血小板15，红细胞2.7，医生说今天先用激素。他之前消化道出血，今天才刚刚开始恢复流食，情况很糟糕。我还不想放弃他。我和医生提了dep，04，94方案，医生说主要要控制好原发病才能控制嗜血，用这些方案是原发嗜血才用的，可我记得看过王昭的视频，淋巴瘤合并噬血，先治嗜血再治原发病，请问现在还有什么办法吗？真的不想放弃

橙色雨丝

Kiki’s 发表于 2019-3-4 19:59
雨丝大大，今天床位医生说已经合并噬血了，他现在血象很低，白细胞0.7，血小板15，红细胞2.7，医生说今天 ...

淋巴瘤合并噬血分两种情况，如果是同时发生或者噬血发现的时间早于淋巴瘤，那么控制住噬血后要立即着手控制原发病，否则噬血还会发生；但如果是噬血发生在化疗之后，考虑是化疗的原因导致免疫的抑制使EB病毒再激活，从而诱发了噬血，这个时候如果仍然用强化疗去控制原发病，效果适得其反。所以，现在仍应先控制噬血，然后尽量用相对柔和的方案去控制原发病。

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-3-4 20:20
淋巴瘤合并噬血分两种情况，如果是同时发生或者噬血发现的时间早于淋巴瘤，那么控制住噬血后要立即着手控 ...

我们是化疗后引发的噬血，现在控制噬血能用什么方案？另外我们买了cd30单抗，不知是否可以使用

橙色雨丝

Kiki’s 发表于 2019-3-4 21:26
我们是化疗后引发的噬血，现在控制噬血能用什么方案？另外我们买了cd30单抗，不知是否可以使用
...

先看激素的效果吧，另外，在没有更好办法的情况下考虑一下雅美罗。Brentuximab vedotin应该是可以用的。

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-3-5 08:28
先看激素的效果吧，另外，在没有更好办法的情况下考虑一下雅美罗。Brentuximab vedotin应该是可以用的。 ...

感谢您一直以来的帮助，他已经摆脱痛苦了，我们很努力，但是没有打赢这场仗

橙色雨丝

Kiki’s 发表于 2019-3-5 09:28
感谢您一直以来的帮助，他已经摆脱痛苦了，我们很努力，但是没有打赢这场仗
...

不知道该说什么好，看到这样的消息心里也是很难过。

小姐姐

看哭了，希望你坚强带宝宝好好活下去