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病理报告T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院湖南省郴州市儿童医院
目前状态治疗中
最后登录2019-5-4
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说一说女儿的求医经历，欢迎T淋母的病友加我微信互相沟通，微信号18573542993
2018年5月28日早上，女儿自述右侧脖子痛，我目测右侧脖子有点肿比左侧脖子高，马上带她到郴州市儿童医院挂急诊，医生安排先照B超、血常规，到B超室的医生说，不的了你这个肯定是个大病很严重，赶紧去找胸外科的医生看，我眼泪汪汪的问医生怎么拉，医生说包裹心脏下面的纵膈处长了一个拳头大的肿瘤而且发生右侧脖子淋巴结融合肿大，考虑恶性，我再也忍不住号啕大哭带着女儿来到胸外科，在电梯里所有的人都看着我抱着你哭，而你还在安慰我，妈妈其实照B超搽果冻到肚子上一点也不疼，妈妈你不要哭了，这么多人还哭丑死了，到了胸外科，医生看了说马上住院，到9楼胸外科住院部主管我的是孙国文以及朱云主任是两个很好的医生，到住院部各种检查抽血心电图吸氧气B超CT胸片，抽血你吓的哇哇大哭我也跟着你哭，肿瘤压迫到心脏，导致胸腔积液，心包积液，心率呼吸很高，只能卧床不能走动，24小时吸氧，女儿每天问我妈妈我们什么时候回家？我还要去上幼儿园？我竟无言以对。医生考虑良性胸腺瘤，开胸切掉搞定，但考虑脖子上肿大淋巴结，还是考虑恶性肿瘤导致扩散到脖子，保险起见，考虑活检确诊病理，我的理解描述是用粗针吸引枪在B超下确定肿瘤位置从胸口插进去取一小块肿瘤肉出来活检，可是要预约超声科的主任才能穿刺，到医院才知道这也难那也难，主任不是你想约就约上，没办法只能对着医生一边哭一边说好话，就成天站在医生办公室门口，让他出门进门都看到我，果然第二天就预约上超声科主任祝伟宏，是一个年轻帅气技术好脾气很好的的B超主任，永远记得这一天，含泪签各种穿刺过程中会发生意外的同意书，大出血、穿刺过程中位置偏了扎到心脏大血管等等，其实一个字都没看清。4个医生在里面准备器械，我陪着宝贝女儿在里面，你全身颤抖的问妈妈，他们在干什么，那么大的针要扎我吗？我害怕妈妈，你说你以后会吃好多饭，再也不生病，你说你好了呀哪里都不痛，我问医生怎么不打麻药，打麻药就是2针不打麻药就是一针，3个医生压着你位置一点都不能偏，我在里面安抚你压压住你的头，看着那么粗的吸引枪从你胸口扎进去再抽出来，我跟你爸爸说我想陪着你一了白了，还好一次扎准了，接下来就是等病理结果，又要加钱做加急的，加急的还是感觉那么慢，度日如年，又天天站在医生办公室门口天天催他，催的孙医生都发脾气了，这里跟你道歉。后来病理结果出来非霍奇金淋巴瘤～T淋巴母细胞性淋巴瘤。血液科主任下来会诊说，这个病要化疗，说了不到10个字我的眼泪又泛滥了其实一个字都没听进去，后来主任说叫孩子爸爸到19楼血液科找他，病理结果出来后就各种查资料，各种找同病友看他们的预后每天一有空就跑到血液科看化疗的病人问家长各种问题。
二～病理确诊孙医生着急把我赶到19楼血液科化疗，她说这个病一天都不能拖，结果没出来心急如焚，出了结果有点不知所措六神无主，对这个病太陌生，赶紧各种查资料，缠着每个医生问历年的类似病历的治疗以及预后，感谢胸外科的一位男医生不厌其烦的跟我查电脑里病人的情况，正好一个近期在广州中山肿瘤医院做完化疗的3岁孩子，肾母细胞瘤在17楼住院观察，我上去一看爷爷奶奶在照顾跟他们聊了很久，看着这么小的孩子就切除一个肾肚子上的伤疤让人看着就心疼，说着说着我们哭成了一团，孩子的爸爸主动打电话告诉我他们的求医经前后花了大概40多万告诉我要找这病的权威孙晓菲主任，告诉我怎么抢专家号，现在手机里还有你的号码告诉我有问题随时骚扰，一个陌生人给了我太多感动，祝我们的孩子都早日康复，永不复发！恰巧小姨的朋友是副院长，他推荐我们也是到广州中山肿瘤医院去求医，感谢小姨姨夫劳心劳力，回来确定到广州治疗，抢了两个通宵抢到孙晓菲的专家号，好家伙300块挂号费有史以来最贵，回家准备行李大包小包桶盆能带的都带上决定长住广州，坐最早的高铁到广州下着蓬勃大雨，预约的司机说在北门等候，找了好久都找不到北门出口，问保安人家不理你，气的我眼泪吧嗒吧嗒的掉下来了，女儿看着我哭也跟着我哭，后来老公带着我绕出来了，医生快下班了司机还有我来，后来坐了一个师傅的车讲好价格60元，心里还在想肯定被别人杀猪了没办法赶时间，司机看着我们眼泪汪汪的就安慰我，他说他的儿子去年出车祸两条腿都没有做了无数次手术特别心酸，感谢这位大哥，后来到医院才知道真的有这么远，这车费钱一点都没亏，只有病友最懂你，在陌生的街头给了我一股暖流，原以为会错过主任的号，赶到医院已经12点半，后来等到下午4点才轮到我们，这期间跟病友找房子，好家伙在郴州200元的小单间在这边要3000多感觉好迷茫，一进去看到孙晓菲主任我就开始掉眼泪感觉抓到了救命稻草，可是孙主任一看我们是郴州的就说你们回去本地医院治疗这里没有床位，我问什么时候有床位我们愿意等，她说要15天以后才有等到床位人都等没了就再也没有理我们，我控制不住的大哭起来，一直觉得医者仁心医者父母心真的没有感受到，只觉得医者是祖宗，天天烧钱还要哄着供着求着，找了很多朋友拖关系要4天才有床位，可是女儿发烧了，我们4天也等不了了，赶紧又坐高铁赶回郴州紧急住院，兜兜转转又回到了19楼血液科，白白花了几千块钱心里在流血最想就是找孙晓菲退钱。
三～：奔波折腾了一周还是回到了郴州市19楼血液科，广州不肯收家人建议我们北上求医，可是看着手里的钱看着广州病友介绍的小单间在我们这个四线小城市只要200块而广州要3000多，再想想北京我已不寒而栗，未来的日子要精打细算勤俭节约，感谢9楼胸外科的孙国文和朱云主任，出院去广州时怕路上有情况找你们要了电话号码，你们犹豫了一下还是告诉了我，在广州崩溃无助的哭着给你们打电话，你说作为父母我们也知道你想给女儿好一点的医疗环境，现在孩子在发烧别无选择只能赶紧回来，回来之后特别想跟你们送面锦旗可是照顾女儿让我分身乏术，作为医生的态度你们让我很感动，等女儿好了我会带着她去感谢你们。2018年6月7日从广州赶回来下着雨已经很晚，到19楼血液科办理住院，主管我的医生是彭艳辉，一个性格脾气耐心都很好的医生，不厌其烦的回答着我的十万个为什么，有时候觉得自己何其不辛又何其幸一路上遇良人，作为患者家属，我们的内心很脆弱，有时候因为医生护士导诊不善意的态度都会委屈的躲到楼道里大哭，他们不会理解我们内心的焦虑害怕和迷茫。办好住院已很晚，又是各种输液打针抽血，只知道抽了很多管血我和女儿抱头痛哭第二天各种B超CT心电，累了一天准备睡觉医院的床实在太小睡不下2个人而我此时已有4个多月身孕，一问保洁阿姨陪床要15块一天又脏还有味算了挤挤睡吧，总算安定下来不用再奔波内心有一丝小幸福和老公商量我在医院照顾女儿他去赚钱公公给我们做饭送饭，因为心脏下面纵膈肿瘤压迫导致胸腔积液心包积液女儿只能卧床不能走动吸着氧气24小时心电监护，每天问我好了没有什么时候回家，每次都含着眼泪告诉她快了快了，女儿看这么多亲戚朋友提着水果买着玩具去看她还给她红包，她问妈妈我是不是生了一个很大的病要住很久吗？我不知道你为什么会这么懂事，懂事的让人心疼。早上主任过来查房一看你们家怎么还不戴口罩，云里雾里的，后来才知道无时无刻都要带口罩不能去人多的地方吃的喝的玩的睡的要绝对保持干净，碰她之前尽量把手洗干净搽免洗消毒液，每一个新转过来的病人大家都会问你家的患病经历，后来知道4岁的曾子涵、14岁的李忠林、12岁的李吉文还有我家小乐晨是恶性非霍奇金淋巴瘤，其他百分之90的孩子都是白血病，从发病到确诊再到血液科这一个月几乎都在哭，经过这些病友的安慰慢慢的把心态调整过来了感觉自己找到了组织只有病友最懂你大家心心相惜相互帮助。 待续～
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发表于 2019-1-8 12:16:05
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