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2岁宝宝伯基特白血病 浸润骨髓21%

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家园豆

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发表于 2019-1-8 11:46:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
宝宝2岁3个月   
我是两个孩子的妈妈,目前刚做完月子。本来一家人还沉浸在添加新成员的快乐中,天意弄人,刚出月子我大儿子(两岁三个月)就查出来淋巴瘤白血病,诊断的是伯基特淋巴瘤白血病。目前在省立医院医治,化疗上完一个了,或许化疗药物太强,孩子白细胞最低被杀到0.06  中性粒为0,没有免疫力,现在查的胸部CT双肺都有病灶,感染炎症,孩子体温反复发烧,没有低于37.2过,心率也很快,退了烧在140左右,发烧160-170。呼吸一分钟45-55之间,我自己数的感觉呼吸更快,现在医生给他吸氧(开到5),测试血氧99,之前重症监护的大夫也过来了,看了肺部片子,说如果出现呼吸不正常,就让孩子自己去重症监护室,还给我们下了病危通知书,我感觉我都没有力气站起来了。曾经我找过这里的孙大夫,我说我们转院行吗,想去天津血研所,想听听你们的建议。我们在网上和听别人建议说天津血研所不错,我们一心就想去血研所,也打听到了竺主任,他爸还特意去天津询问了情况,主任意思是孩子太小,吃了药再检查结果也不准了,也没建议我们转院。孙大夫当时给我说,不要怀疑我们对这块的经验和技术,我们的治疗方案跟北京的是一样的,还打开她的手机给我看他们跟道培都在一个群里,所有的方案和病例都会一起研究,让我们在这里治疗就行。在上完一个疗程后我们看孩子状态一天不如一天,心率慢慢越来越快,呼吸看着孩子喘的厉害,感染了肺炎,看着他每天很痛苦,我的心都碎了。我跟他爸爸每天盯着心率和呼吸一有事就找大夫,晚上给大夫发截图,大夫反应给主任,回复说主任明天查房再说,好不容易等到主任明早查房,这个主任又推给那个主任,说另外一个主任一会过来看你,这个主任来了问了问情况说了一句:死马当活马医吧,药片增到治疗量吃一星期看吧,转身走了。过了一晚,孩子状态更加不好,心率从170忽然增加到190多,这个晚上我们没有睡,我一直抱着宝宝,我们从凌晨1点多就开始跑医生办公室,值班的只有一个女助医,看着她的确为我们着急,也帮我们哄孩子,孩子测血氧饱和度都90了,一直上不去,有时候还慢慢的从88-90。助医说主任和医生都在家,没办法,她说再坚持一下吧,我们的孩子坚持不了,我抱着宝宝一直吸氧,不敢离开,直到4点多孩子开始大喊大叫感觉他使了很大的劲,我就知道宝宝肯定很难受很难受,我就哭着给助医说你快想想办法,助医说给找了住院部医生,一会6楼大夫来了一个主任,听了听心肺,说孩很重了,赶紧上去吧(PICU)、我这时候拿了一个小被裹着宝宝最快速度上了六楼,孩子在下电梯那一刻,喊着给我说:妈妈,我看不见了。
在重症监护室,我们的宝宝血氧一直下降,呆了不到3天。
期间我们也给四楼(血液科)大夫沟通,能不能帮忙给打听孩子情况,有个赵主任在宝宝走的那一天早上她去看过孩子,说在里面看了孩子半个多小时,血氧70左右,给我们聊了很多,问我们孩子化疗完几天了,我们说9天了,她说中性粒细胞是0,化疗完第一天打了一针长效升白针,一直到现在孩子不长细胞,说他给不给我们机会和时间涨上去我们不知道,最后我们一蒙一蒙的也不知道血氧70有多严重,最后查了才知道,谈完话赵主任还问我们有没有录音…我们说没有,我在现在都感觉怪怪的这句问的。
据说在这个医院大夫给我们用的新方案,也不知道什么新方案,光说半年。我在这还想说,本来我们寻思这个感染控制住就想办法去找北儿张永红教授,我们知道的太晚了,在化疗前都没好好上网了解北儿有个张教授,感觉太对不起孩子。也给娟娟联系了,可是宝宝没给我机会。我就想说如果你们的孩子跟我们一样的病,还是去北京吧。
去权威的地方,有条件还是大城市。
我爱我的宝宝,宝宝以后不用打针了,也不用承受化疗的痛苦了。

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 楼主| 发表于 2019-1-8 12:17:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
希望一切会好 发表于 2019-1-8 12:10
当初应该选择权威的儿童医院,哎,难过

这个医院当时查的在我们省治疗白血病排名也很好
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发表于 2019-1-8 12:11:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
抱抱,地方医院水平确实有限
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弥漫大B非霍奇金淋巴瘤
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发表于 2019-1-8 12:06:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
这个病一定要选好医院跟好医生,这是生死的问题
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发表于 2019-1-8 12:07:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
这个医院的医生明显不负责任
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发表于 2019-1-8 12:07:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
他们怕担责任
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发表于 2019-1-8 12:11:40 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
好难受
宝妈一定要给小宝宝买高额的保险
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 楼主| 发表于 2019-1-8 12:12:17 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
13877146910 发表于 2019-1-8 12:06
这个病一定要选好医院跟好医生,这是生死的问题

我现在一直在痛恨自己,没及时了解好的医生和医院。所以现在尽最大努力告诉身边发生此病的人
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希望一切会好 发表于 2019-1-8 12:14
肺部感染为什么不去,呼吸科,,血液科比较权威

粒细胞没有  很怕感染   血液科说给预约呼吸科大夫过来,还说难约,然后一直也没见呼吸科有大夫过来,来了一个重症监护室的
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现在宝宝怎么样了?扛过这一关就好了
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化疗后继发感染确实是个大麻烦,严重的会危及生命
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希望一切会好 发表于 2019-1-8 12:43
没看最后吗,宝宝不用打针啦,不用化疗啦,,没看懂什么意思吗

不好意思,没仔细看,节哀!
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发表于 2019-1-8 12:52:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
看的我眼泪都出来了
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