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病理报告弥漫大B细胞
就诊医院广州中山大学附属肿瘤医院
目前状态康复0-1年
最后登录2014-6-10
 
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不知不觉做完自体移植出院已经三个星期了，现在感觉还是比较虚弱，但是比刚出院时已经好多了，现在已经可以自己一个人去外面散散步，不过不能走多远，走一会就累，坐着或蹲着站起来时就会头晕眼花，还有就是味觉还没有完会恢复，吃东西时味道和口感总是和未做移植前不对，这就是我出院后的大概情况，现在给大家讲讲我在广州中山肿瘤医院提干和移植的大概过程吧，现在精神状态一般般，只能流水式给大家讲讲有个了解，写得不好请大家多多包涵。
要做移植就必需先提取足够数量的干细胞，我是弥漫大B一年后复发，所以要用二线方案加移植才有希望再次治愈，我对二线方案GDP很敏感，复发后我做了二次RGDP方案后做PETCT就显示CR了，所以动员时医生还是用回原方案动员，不过后面二疗程没有加美罗华了，说已经CR加或不加意义不大，不知道是否真的？不过GDP方案的剂量加大了，吉西他滨的日子也提前了。打完化疗后隔了一天就开始打惠尔血，一天两次每次一支，650元一支真心贵，三天后检查CD34细胞是否够量，每天都要测，不够的就继续打升白针，打了三天的惠尔血第4天开始每天两次每次两支，第五天达到开机的要求，下午上机开始第一次分离干细胞。要说一下，这里要求是做锁穿的，就是要锁骨下插管，CVC单腔的就行，分离完成后拔掉，然后在手的大静脉打一个留置针，CVC管出，留置针入，机子只会提取你的干细胞，多余的血会回留给你自身，不过在机器的管子里还是会留有很多回留不了的血。上机分离时身体不能动，因为动的动作大了会影响血液的流速，影响到提取干细胞的速度和质量，护士是这样说的，机子也会报警，护士又要重新给你调整机器的流速，所以睡在床上不能有大动作，小便什么的要家属帮忙。上机时间一般是4-5小时，时间长了会有一点低血糖象，家属最好提前准备一点甜食。分离过程中嘴角会有一点点麻，这是因为在分离时加入了抗凝剂，护士会给你钙水喝，不过自己要先准备好吸管和杯子。还有就是家属要准备一些现金用来买干细胞保护液，1500元一瓶，一般一次都要用三瓶，日本的货，药贩子送来后给现金，没有收据或发票的。分离提干很简单，睡床上不要动4-5小时就行，顺利的话一般采2到3次就可以了（2-3天），有些骨髓十分好的人一次就采够量了，我采了两次才采够。动员加采干费用大概4万左右。
提完干细胞大约一个多星期，医院医生就给我打电话说可以回院做检查，如果各项检查合格就可以进仓了，提完干细胞后血象刚恢复又抽血检查了，太快了吧，为了能留住仓位，只好带着还比较虚弱的身体去了广州。在这里入院前要求各项检查都在门诊做，我在门诊做检查可是没得报销的啊，和医生磨了一下，只做一些必做项目，其它的入院后再做，不过这些必需的项目也要600多大元。等了好多天报告出来了，天啊，乙肝病毒DNA超标4次方,医生不敢做,回来吃抗病毒药,最强方案替诺福韦加恩替卡韦一起吃,一星期后复查正常了,太牛了,降病毒的速度快到医生都不相信,怀疑我的报告是造假的,入院后又要我重新做了一次，我怀疑之前DNA的波动跟分离期间太累有关，因为之前检查一直都是正常的，而且也在吃一种抗病毒药。所以在这里提醒一下有乙肝各位，如果可以的话尽可能等身体恢复好才进仓，前提是不影响病情的情况下。
进仓前要求做一次PETCT确定CR了，因为这样效果才最好。入院后又是各项检查，就抽血就有6-7支管，真是大出血，还有心电图，洁牙，就这么多了，没有其它的身体检查了，进仓前一天要刮了身上的毛发，包括腋下和阴毛，腿毛长的也要刮，除了眼眉毛不用刮，我是事前自己刮的，免得麻烦护士动手了，也不好意思。入院第二天先打一些抗生素和电解质，下午药浴泡浴30分钟后换上移植仓的病人服就进仓了，不能穿内裤，只能穿医院提供的病人服，所以自己不用准备进仓用的衣服和毛巾，全部都是医院提供的，不过自己要提前准备一条纸巾和一次性怀50个,纸巾最好买那些比较软的,要不以后拉肚子屁屁就受罪。可以带手机或者平板电脑，泡浴时交护士统一消毒就行。进仓后护士给换新的PICC膜,然后有简单的宣教,就是如何在仓里生活,每天要做什么注意些什么的，就这样晚上在仓里无聊地渡过一晚。移植仓大约6-7平方吧，没有自来水，只有消过毒的毛巾给你擦手，厕所只有一个塑料的简易马桶,里面套一个塑料袋,屎尿差不多一半时自己打好包放到仓外,有护士来收,说真的这个过程有点恶心,特别是完成这个过程后没有水洗手,只能用毛巾擦手,不过我会用开水洗下手再擦,否则我接受不了，当然也没有水洗澡的，每天有阿姨拿消过毒的热水给你擦身，早晚一次洗脸。第二天早上6点半就要起来称体重，量体温，收大小便，每天如此，到九点左右开始上化疗，我用的是经典方案BEAM，一共打4天，听说预处理的那个阿糖胞苷很牛,很多彩虹之前上阿糖后都吐得很利害,不知道我会不会,看了一下单子,天啊,阿糖还是一天两次的,其它的还有VP16,其中卡莫斯汀和马法兰注射液要自己买,同样是药贩子送过来给现金的,这两个药大约8500。打好了一些护胃护心护肝肾的药后就开始上阿糖了，还好反应不大，听说要预处理后的第6第7天反应才最大，就试试看吧，因为还要打抗生素什么的，那么多针水从早到晚都滴不完，只好在手上加了个留置针，开两条路，PICC滴化疗药，留置针滴别的，结果第一天还是要滴到差不多零晨一点才完成当天的任务。第一天感觉还没什么不适，基本是睡过去的，因为滴水前护士都会给你打苯海拉明和助睡眠的药，屁股受苦了，早晚各一次，每次两针，最怕就是屁屁针啦，晚上那次我说我能睡觉，免了一次。之后那三天都差不多，打完屁股针就想睡觉了，阿糖胞甘还是每天都要打，我好像反应不大，睡着了一天就过去了，因为想睡觉，每天吃完早餐后，中午就基本不吃东西了，所以直接叫家人也不要送了，或者等下午三点多饿了送点水果或点心，不过全都要放微波炉加热5分钟，我的橙子也是。就这样睡过了4天，预处理完了，第五天休息一天，不过还是有其它的辅助药水，第6天回输干细胞，一共8袋，是滴入血管的，速度很快，有一点点玉米味，不是很明显。
第7天开始每天早上要抽血，有时一管有时两管，主要是验血常规和生化，还有开始打升白细胞和血小板的手臂针，一边手来一针，每天都要打，又是痛苦的事情，屁股针我要求不打了，两边屁股都是针孔，还痛着呢。以为回输后没什么针水吊了，可是每天还是一大堆的，都不记得全是什么了，很多输助性的用药，电解质什么的，每晚最少要滴到零晨12点后才封管。第8天醒来觉得身体明显虚弱了很多，没什么胃口了，一天就只能吃几口粥，饭就别吃了，味觉开始变化了，吃饭有点像吃泥的感觉，总想吃点水果或多水的东西，老爸很快送来一个扒了皮的橙子，虽然加热了5分钟，吃完舒服多了。入仓的第9天，白细胞1.2，血小板二十多，要输血小板了，身体明显感觉没什么劲了，早餐喝了几口粥就不想吃了，平时最喜欢的东西也不想吃了，味觉也明显变了，吃什么都没什么味道，喝了两口老妈送来的阿胶杞子红枣汤,立马吐了几口同时胃肠开始绞痛,窗外的爸妈看到我那么痛苦都有点想哭了，这次吐是我在仓内唯一一次吐，后来叫来护士帮我打了一针654-2就不痛了，后来问了医生，他说可能胃肠粘膜都有破坏才会痛的，后来也证实了这一点，之后那几天只要一喝水就会痛，什么护胃的药都没用，最直接的方法就是打一针654-2屁股针就不痛，这导致我未来有好几天都没吃东西，每天只能吊营养液了，爸妈每天来看我看到我睡在床上一点力气都没有，也不能进吃，心都痛的。幸好我这个血型的血小板广州中心血库最近还不怎么缺，早上申请晚上就输血小板，要不然就要出动家属朋友去指定献给我了。第10天白细胞0.13，血小板35，其它指标也在向零靠近，依然一天什么都没吃，今天发烧到差不多39度，医生马上给我做了血培养，然后换上高级抗生素，万古霉素，亚胺培南，无环鸟苷，氟康唑，抗炎的，抗病毒的，抗真菌的全用上了，再加其它用药，导致我的药水要滴通宵，最痛苦的是滴水其间我20分钟要起来小便一次，一个晚上都没睡好。第11天白细胞0.1，血小板只有5了，晚上又输了一次血小板，补充一下，血小板是微黄色的，大约200ML一袋，没有烂胶鞋的味道。发热基本控制住，但有时还是会发烧，开始拉肚子，一晚拉五六次，白天拉N次，晚上还滴营养，基本上晚上不用睡觉，那几天睡眠超级差。第12天，白细胞还是0.1，昨晚输了血小板今天是二十多，其它很多指标都是零，整个人一点气力都没有，不想吃只能靠滴营养维持，还是一样拉肚子，吃了止泻药就好点，过了药效又拉，滴的药水多了不停小便，小便时尿道都是痛的，到现在出院那么久还是会有点痛。第13天，白细胞0.22，血小板十几，真不争气，晚上又要输血小板了，幸好每次申请都能申请到，比那些要家属去献的幸运多了，晚上输血小板时又发烧，吃了退烧药后就输，怎么每次输血小板前都发烧呢。不过今天一早醒来感觉人明显有力了，因为我的小白回来了，虽然很少，但我知道干细胞开始工作了，我就知道今天会有好消息的，因为昨天的中性粒细胞比值不是零蛋了，这个很重要。早上主动打电话要求送粥过来，爸爸听到后很开心，我终于想吃东西了，而且说话有点力气了。吃过粥后也没肚子痛，还想着要是痛就要求打针，说明爸爸给我吃的中药汤有效果了，我在移植期间有点点喉咙痛时爸爸就给我吃那两味中药还有石斛汤，所以我没出现口腔溃疡，胃肠的溃疡也很恢复得很好（请大家不要问我那两味中药是什么，因为我也不知道药比，说出来怕影响大家的病情，毕竟每个人的体质不一样，请谅解）。第14天，白细胞0.4，血小板二十多，感觉和昨天差不多，还是拉肚子，在强大的抗菌素作用下没发烧了，无聊地渡过了一天。第15天，白细胞2.8，血小板还是二十多，今早医生查房后说我可以出仓了，高兴啊，终于可以出去了，不用自己打包屎尿了，不用吃微波炉加热过的食物了，早上一点睡意都没有，收拾好仓内的私人物品，下午就出仓了，一共用了15天，算快吧。
出仓后每天还是拉肚子，不过没有发烧了，在普通病房住了三天白细胞在升白针的作用下已经到了15，要求不要再打升白针了，血小板还是二十多，不过血小板压积那三项已经不是零蛋了，估计明天血小板会涨，由于普通病房人太多，我要求出院了，同医生商量后说要每天测血常规，要是血小板下降要在当地医院输血小板，我说无问题，结果当天就出院了，历时二十天，我和爸妈带着几大袋行李终于可以回家了，辛苦了爸妈出来和我一起受罪，还有老婆上班赚钱为了我的医药费和生活费，你们都辛苦了。这次移植一共花了十万左右，其中有8500是外购药，要是在仓内没有发高烧的话药费会更少，因为用高级抗菌素真的好贵，我已经很小心了，但还是感染了。
回到家的感觉真好，不过整个人的身体非常虚弱，上楼梯时上一两层要休息一会才能再走，走快点心跳得很快，不停喘气。回来后晚上还是拉五六次，又开始发烧38度多，去当地医院找了认识的医生朋友说明情况，给我用了两天好一点的抗菌素，吃了两付中药，出院的第三天就开始低烧了，出院时医生说过长白细胞时会有低烧现象，那就没去打针了，过了几天也没低烧了，拉肚子嘛，天天吃止泻药，药效过了还是拉，我叫爸爸去买了双联活菌片给我吃，由于肠粘膜之前受到破坏，我想肠里的菌群应该也失调了，吃了三盒后就基本不拉了，证明我的想法是对的。还有就是太久没有洗澡，出仓后洗澡很容易头晕低血糖，我有两次差点晕倒，幸好及时有家属扶着我，之后那一个多星期洗澡时老婆都看着我洗澡，怕我出什么事，刚出仓时洗澡千万不能太长时间，最好有家属在外面守着，有事及时进来处理。出院时教授让我回当地医院打半年长效干扰素和一年的胸腺肽，不知道这样维持是否有效果呢？之后的日子就是养啦，在这里我想感谢一下负责我移植全过程的白医生，还有两个在仓内我不知道名字的护士，你们真的对我很好，谢谢你们！还有感谢洪飞办了这么好的一个网站，我天天上来看大家发表的贴子，从这个网站上我学到了很多淋巴瘤的知识，同时也感谢那些帮助过我的网友，谢谢你们！但我很少回复，怕误导大家了。我的故事就写到这里，希望能够帮到即将要做或想做移植的朋友，不要害怕，移植一晃就过去了，以后就是美好的生活。
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窥视卡
雷达卡
发表于 2014-4-30 18:44:54
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许久不来论坛，一晃看到个中肿的，哈哈，移植仓生活历历在目啊，以后回想这些经历，你会像看别人精彩的故事一样，祝贺你！！！
楼主
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