用过pd-1的说说经验吧

父亲t淋母

我爸55岁，今年6月做扁桃体手术考虑是淋巴瘤，然后异地就医到福州总医院，重新切了个淋巴结做活检，结果还是一样，血管免疫母t细胞淋巴瘤，IVB期。
7月开始在总院化疗联合西达苯胺，总共做了5次rchop，期间我爸精神时好时坏，但还能站起来自己走走，在三疗之后我爸的眼睛开始模糊，慢慢的左眼看不见，之后右眼也看不见了。
11月要做第6疗前几天，门牙出长了个血泡，牙齿出血，去医院一查血小板只有1，住院10多天还是1，总院没办法，请了协和的主任会诊，然后转院，到了协和用了各种方法还是不行，医生让先上化疗da-e-poch，一直到化疗结束10多天血小板才有了变化，3、7、4，直到出院的时候也只有10，我们就回老家养着了。
老家在村里，没有暖气，我爸从11月就一直是躺着，身体极度虚弱，腿没力气站不起来，反复发烧，16日发烧38.5叔叔说不行得带医院看看，做了1小时吃到县城医院，血小板有51，我们觉得真好升上来了，医生说不用挂瓶，回家观察吧。第二天晚上出虚汗，体温只有33.4，又到了医院，血小板只有4，在医院挂消炎补纳3天，还是又住到了福建协和。
协和医生说白蛋白太低，血小板1，血压低，全身水肿，心跳快，然后就是各种补，血小板，血浆，冷沉淀，白蛋白，血小板仍只有6，今天医生查房说要不继续化疗，我爸不想化疗，说怕了，医生说那要不试试pd-1，是一种新药，但是我爸血小板低进不了实验组，只能自费，周期是21天，费用为1万多一个月，需要2-3次，但我今天上之家搜了下，基本费用要3万多一个月，而且有的说要持续2年。所以，有用过的病友能不能详细说一下，用药过程，有什么反应，后续检查，只知道这么个新药其他的不了解，还是想让爸爸试试，谢谢各位了。

父亲t淋母

这是病理结果，不知道用pd-1效果怎么样

诺诺爸

pd-1表达阳性，EBER阳性，理论上应该有效

父亲t淋母

诺诺爸 发表于 2018-12-24 12:49
pd-1表达阳性，EBER阳性，理论上应该有效

我刚又去问了医生，这里只有k药，三周一次，费用17000多，医生说要联合化疗，我问不能光pd1吗，他说也可以，但不知道靶向效果如何，目前暂定是做4次，我不知该如何选择

诺诺爸

父亲t淋母 发表于 2018-12-24 17:22
我刚又去问了医生，这里只有k药，三周一次，费用17000多，医生说要联合化疗，我问不能光pd1吗，他说也可 ...

听医生的，联合化疗吧，如果病人状态好耐受的话

父亲t淋母

诺诺爸 发表于 2018-12-24 17:53
听医生的，联合化疗吧，如果病人状态好耐受的话

我爸因为血小板低躺床上2个月了，身体情况非常不好，所以才不想化疗了。

共度难关

cd30+可以试试cd30单抗

Silvia

我没有联合化疗 只用的k药 一线没有完全缓解 二线缓解率太低了又怕化疗导致身体承受不了所以直接用的k药 由于之前放疗放射性肺炎没有好彻底 pd1的副作用对肺也有损伤 所以肺炎又严重了 虽然激素和抗生素消炎药一类对pd1有抑制作用 但是我用了一针之后脖子上的淋巴结基本摸不到了 腋下的淋巴结小了一半 一开始会有几天可能变大 并且伴有疼痛 之后就在慢慢缩小 也可以说忽大忽小 但是总体来说一直在变小 pd1的副作用在我身上基本都表现了我是纵隔大B 希望对您有帮助j

Silvia

费用的话 我用的2mg/1kg 一瓶100mg k药 1万7千9百多 三个星期输一次

父亲t淋母

Silvia 发表于 2018-12-25 09:45
费用的话 我用的2mg/1kg 一瓶100mg k药 1万7千9百多 三个星期输一次

谢谢你的回复，刚医生说情况很不好，如果不想化疗就拼一下pd1，能拼过去就过去了，不想的话就可以回家了，我们已经决定回家了。