发病～确诊之路

霄丫头

6月23日单位体检，我收到体检报告，看到一直关注的甲状腺指标都正常了，还很开心地向父母报告这个好消息。全然忽视了报告上的另一句话：心包前缘占位，建议进一步检查。
心包前缘占位，我百度了一下，打开都是都是癌症之类的词条，心想我这么年轻怎么会得这样的病，就没在意。正是这没在意让我后面吃尽苦头，若是当时稍微注意一下去做个ct，后面会少受很多苦，化疗也会更加顺利。所以提醒所有的朋友别把体检报告不当回事，提醒异常立刻去复查，花不了多少时间多少钱。但是关键时刻能救命。
7月13号我妈在我的再三请求下来上海小住，刚来没几天我就感觉后背脊柱左侧疼痛，以为是办公室久坐加上空调风扇吹着着凉，期间还去做了按摩。后来症状非但没有缓解反而越来越痛，只好请假去做了检查，一步步检查下来，都是情况很不好，让到市区大医院进一步检查，我突然紧张起来，当天就去了市区，然而去哪个医院挂什么科找什么医生却一点概念都没有，下了高架车子停在路边才开始联系朋友找医院，感受到的是满目迷茫的无助。得意于之前领导的帮助，我们先去了肿瘤医院，做了各项检查，等待检查结果的过程是非常漫长且难熬的，而且病情在一直加重，以至于在家的那段时间每日每夜都在极其痛苦的度过，十几天没合眼，吃不下饭，父母的心疼和无能为力我都已经无暇顾及。然而没有最后的诊断结果没有一家医院肯让我住院，最后还是在朋友的帮助下，住进了胸科医院旁边的四五五医院，在那里我排掉了胸腔里的积液，每天都排1000ml以上，让我惊叹我小小的左侧胸腔里竟积攒了这么多多余的液体，难怪很多次都痛得失去意识。
后来活检结果出来了，急性T淋巴母细胞瘤，我查了一下，大概就是白血病前期。从没想过自己会生病，还是这样的病。依然是在朋友的帮助下我住进了华山医院，在这里才开始真正的治疗，从一开始家人就一直告诉我这个病是在国际和国内都已经攻克的，我的治疗方案是国际最前沿的，治疗得好是可以痊愈的，而且不会影响以后的生活，我相信。
第一个疗程的化疗是异常痛苦的，但是能吃能睡，还算好。然而对化疗缺乏足够的认识和经验，终于肠道感染了，肠管胀气，肠子里全是粪便，胀得肚子鼓起很高，却没有排气，没有大便。那段时间开塞露是每天的必需品，也曾难过到无法忍受需要在深夜的病房里灌肠却收效甚微，每一次上厕所都需要极大的勇气，每日都需要家人不断的揉肚子才会舒服一点，后来演变成每次小便都会不自觉的拉出黑色的果冻状粪便，连续很多天，苦不堪言，我甚至觉得我的自尊和羞耻都在那几天不复存在。
肠道感染的日子里，医生给禁了食，整整8天米水未进，就在这8天里，尽管每天有营养我，我还是从106斤瘦到了88斤。
第一个疗程结束后，回家休息了一周，那一周里我因为肠道感染不敢多吃，饮食格外注意，没有食欲还是尽量多吃多喝多运动，以保证第二个疗程顺利进行。

放飞自我

感慨，风雨过后定有彩虹，加油！！！

希望的明天

多了解，多跟病友沟通，重拾信心，
加油！

霄丫头

希望的明天 发表于 2018-12-10 10:54
多了解，多跟病友沟通，重拾信心，
加油！

现在已经是身经百战的老人儿了，希望康复了能帮助更多需要帮助的人

主佑平安

加油，我妈还没做病理，还没有治疗，她现在也不知道病情，我都不知道下一步该做什么？脑子里一片乱

霄丫头

主佑平安 发表于 2018-12-10 11:19
加油，我妈还没做病理，还没有治疗，她现在也不知道病情，我都不知道下一步该做什么？脑子里一片乱
...

一步一步来吧，兵来将挡，水来土掩

佛光

加油！

淼淼0708

一起加油，我弟弟刚发现，首诊T淋母，还没确诊，每天都在担心

霄丫头

淼淼0708 发表于 2018-12-10 13:25
一起加油，我弟弟刚发现，首诊T淋母，还没确诊，每天都在担心

不要担心，这个病虽然凶险，但是可以治愈

往昔

加油！我家生病的人是我老公，确诊时候我家老二还没出生，老大才一岁半！

霄丫头

往昔 发表于 2018-12-10 14:45
加油！我家生病的人是我老公，确诊时候我家老二还没出生，老大才一岁半！
...

我还没有生孩子，得了这个病不知道以后还能不能要孩子

L嘻嘻

加油！一切都会好起来的！

贝贝爸爸

好在你有单位有医报

Kiki’s

你是在上海华山医院治疗的吗

霄丫头

Kiki’s 发表于 2018-12-10 15:55
你是在上海华山医院治疗的吗

嗯，是的

淼淼0708

凌霄 发表于 2018-12-10 13:36
不要担心，这个病虽然凶险，但是可以治愈

对，一起加油，我们都可以战胜的

你安好便晴天

主佑平安 发表于 2018-12-10 11:19
加油，我妈还没做病理，还没有治疗，她现在也不知道病情，我都不知道下一步该做什么？脑子里一片乱
...

抓紧做各项检查，积极配合治疗。我爸爸也是刚确诊，刚开始也不敢和他说，一化疗早晚会知道，不如提前和他说，做好治疗准备。刚开始也是不想治疗，或简单治疗。现在想开了，心情好多了，也积极配合做各项检查了，加油会好起来的

主佑平安

你安好便晴天 发表于 2018-12-12 09:21
抓紧做各项检查，积极配合治疗。我爸爸也是刚确诊，刚开始也不敢和他说，一化疗早晚会知道，不如提前和他 ...

谢谢，昨天粗针穿刺了，在等病理结果。病理出来之后，还得做什么检查呢？我妈腹主动脉旁及肠系膜根部多发巨大肿瘤，做不了手术。

Florence

我们家有症状的时候是7月底，刚确诊的时候也是撕心裂肺，现在慢慢的变得更加有信心了！

霄丫头

Florence 发表于 2018-12-13 00:48
我们家有症状的时候是7月底，刚确诊的时候也是撕心裂肺，现在慢慢的变得更加有信心了！
...

慢慢了解了也觉得没那么可怕