我的霍奇金pd-1康复之路

妖要摇摇腰

我的治疗的分享
记得很早的时候洪飞先生就和我说过，我也答应了他的把自己的治疗之路写出来，发个贴子，以鼓励更多的病友，端正心态，积极治疗，快乐生活。一直拖到现在，惭愧得很。
首先要感谢洪飞先生，他建立了这个平台以及平台下的多个交流群，并为病友们提供各种医疗服务，举办多种疹疗活动。这让我们有了自己的另一个家，更有了一群了解自己的朋友。
我记得是2013年4月的一个晚上，我洗澡后，趴在床上看书，无意中自己摸到左锁骨窝里有一个硬疙瘩。第二天去校医院，打了一周消炎药，结果当然是没有结果。和朋友一起去了陆军总医院，直接上了PET（我人生中的第一次，以后当然就有了很多很多次，呵呵），结果当然是有了结果――经典霍奇金结节硬化型。ABVD四疗+21次放疗，CR出狱。7个月后，复发。GDP四疗，无效！CHOP六疗+若干放疗，CR出狱。几个月后，复发。又是一个方案不记得了名字了+若干放疗，CR出狱。几个月后，脖子上又出一个，唔唔我的唔唔。老婆大人亲赴香港买药，CD30四疗，脖子上的好了，纵隔上又出来一个，呵呵我的唔唔。PD1进组，12疗的时候CR， 34疗至今，呵呵我的呵呵。一句话说，整个过程，那个酸爽，我不说，你懂的。
向亲们汇报一下我的心得：
1、  生病了，才知道老婆最亲，家人永远都是我们的港湾。不管什么时候都要对他（她）们好一点。尽管你生了病，是需要照顾，但你永远都不是世界的中心，偶尔的任性是可以的，但把戏不可久玩。我们需要端正自己的位置。
2、  生病了，才知道朋友最重要。相关的资源有时候直接影响我们生命的长短。如洪飞先生建立的平台，这种资源的共享，这是我们病友的幸事，更需要我们一起维护和建设。
3、  生病了，才知道Si字怎么写。常常开始思考这个好像很远又很近的问题。但我想说我们大家真正地要学会怎么活。这些年里我看到了太多病友整天唉声叹气，大发雷霆，怨天尤人。这样不对。原因很简单，因为这样，我们自己并不快乐。我们应该换一种快乐的活法，到底怎么活才快乐，别问我，这需要问自己。
4、  生病了，一定要把自己当成一个病人。仍然是普通人，但比正常人我们更像一个花瓶，可能上面还有裂纹。两点：一是我们要承认这个现实（常常看到很多病友向自己的医生抱怨放化疗后的种种不适，问为什么？）二是我们要面对这个现实，做好保护工作。一句话：健康人的战略，花瓶人的战术。
5、  生病了，一定要知道怎么保养。首先饮食上，一位大佬和我说过，可谓大道到简，搞好一日三餐，家常便饭营养就够了。当然如果条件允许，吃点好的，少吃多餐并无可厚非，但各种进口营养品各种偏方我个人认为呵呵呵。其次穿着上，另一位大佬和我说过，你的岁数加十，就是和比你大十岁的正常人穿法一样就行了。
先说这么多吧，大家一定嫌我啰嗦了，回头有时间再和大家分享更多。
最后，再次感谢洪飞先生。

妖要摇摇腰

honeylu1986 发表于 2018-11-27 15:48
为什么有的结节硬化复发率这么高？

这看个人的情况。有的人就不复发，有的人就……上帝之手……

宝贝快快好

4次出狱呵呵不是出院是出狱

武汉病友

谢谢分享，祝福你

先苦后甜

现在还是21天用一次吗？用的是o还是k呀？复查是多少时间一次？是pet吗？不好意思问了这么多，因为我们也在用，现在都是摸着石头过河，所以你能把用药经历写出来真的太好了，也给我们增加了信心，谢谢！祝健康平安！

honeylu1986

为什么有的结节硬化复发率这么高？

宝贝快快好

不知道是不是幸好霍奇金复发那么多次换其它一些肿瘤是不是要玩完了

妖要摇摇腰

先苦后甜 发表于 2018-11-27 15:47
现在还是21天用一次吗？用的是o还是k呀？复查是多少时间一次？是pet吗？不好意思问了这么多，因为我们也在 ...

14天一次

妖要摇摇腰

天使宝贝 发表于 2018-11-27 15:53
不知道是不是幸好霍奇金复发那么多次换其它一些肿瘤是不是要玩完了

关键是心态。我也时常低沉，但一定是阶段性的，心态一定不能垮。

李黎

霍奇金都说好治的好治的……  难治的就是感觉特恶心，尤其短暂复发的，对化疗各种耐药。这玩意儿只能说我们运气不是很好，CR了短期复发。我过段也要看自体移植的效果了。  楼主运气还是不错的，本身PD-1的CR率只有25%左右。 达到CR还是可喜可贺哈哈。

万物Richard

不容易，继续pd1，加油。后来用chop是转型了吗？如不方便回答就不用答，主要是一直有给经典霍奇金加chop作二线的案例出现。

妖要摇摇腰

万物Richard 发表于 2018-11-27 17:54
不容易，继续pd1，加油。后来用chop是转型了吗？如不方便回答就不用答，主要是一直有给经典霍奇金加chop作 ...

没什么不方便的，是转型了，转成了混合细胞。

☂咔咔

34化疗+21放疗，那么苦的日子都熬过来了，厉害~(˘▾˘)~愿健康

坚，，

我也是入组的，cr之后为什么还要打呢？为什么我是21天打一次？

宝贝快快好

妖要摇摇腰 发表于 2018-11-27 17:07
关键是心态。我也时常低沉，但一定是阶段性的，心态一定不能垮。

呵呵，加油早日脱离苦海

紫色风铃

厉害，战神

心想自由

想问问你一下？为什么第一次复发医生不用Pd1方案治疗，这样不是少走弯路吗？

米粒呀

不停地复发的部位，是放疗过的地方吗，还是新部位？

万物Richard

妖要摇摇腰 发表于 2018-11-27 18:04
没什么不方便的，是转型了，转成了混合细胞。

其实混合细胞型也是经典霍奇金，算了，我不多说了，祝福吧，继续pd1，时不时过来冒个泡，让大家看看情况，汇报一下医学最新进展，哈哈哈，加油！

妖要摇摇腰

米粒呀 发表于 2018-11-28 07:21
不停地复发的部位，是放疗过的地方吗，还是新部位？

准确点说，复发是没有固定的部位的。因为淋巴瘤本身就是一种血液疾病，是遍布全身的。据说除了人的头发和牙齿不会有以外，其他地方都有可能。但是针对不同的淋巴瘤，是有各自喜好侵犯的部位的。比如说我的这种混合细胞是常见于腹膜后。但是我以上所说的都是大数据，也就是大多数人情况的统计。而对每个人而言，更重要的是看小数据，也就是说是发病部位或某一种药或者某一种治疗方案在你个人身上的具体表现和效果。每个人的情况都不一样。