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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院苏州大学第一附属医院
目前状态康复5-10年
最后登录2018-12-7
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这一篇说我的事前，我想感恩一下：感谢苏州这座城市，08年的时候我的医保报销已经到了85%左右，而且入院时交5000块押金和医保卡，出院时5000块每次几乎能退2000多，也就是医保立即就结算了，这缓解了我很大的经济压力！
感恩苏大附一院，血液科很权威，据说在亚洲都是权威的，所以我的命很好，不幸中的万幸，我不用来回奔波疲于奔命于求医路上！而且苏大附一院的管理很人性化也很严谨！
感恩我的母亲，尽管心里那么疾苦，却给了我最呵护的关怀，给了我前行的勇气！也感谢亲人和同事还有那些给予我善意关怀的人们！
附二院的一位主任医师是我苏州表姐的朋友，结果出来后她说不用担心，附一院的血液科在亚洲都是很有名的，这个问题不大，完全治的好，病床我来帮你们联系，直接去附一院治疗！就这样，我开始了周而复始、漫长却又一次成长的化疗之路！
其实，那一刻我还是很失落的，但是还是不甘心！我还有好多事没去做，入院了！检查完，就去做了PICC插管，还做了骨穿（侧卧抽脊髓血，真的好疼，而且体验了一把瘫痪的痛苦，抽完下半身都是木木的那种感觉），pet也做了，完事后，谢主任（我的主治医师，很年轻，30岁出头吧）笑着说：小伙子，没多大事，方案是现成的，也就挂挂水就好！原来这就是化疗啊，后来我也知道了所谓的现成的方案就是ABVD，最最常规的治疗！然后就开始了14天一次的周期化疗，其实这三篇连在一起最重要的不是这些，而是“人生多艰”四个字，不是说我自己，而是那些人………
血液科！你们有化疗那天闲不住，拿着药袋在病区里转吗？我有，我有看到那些面无血色的脸、我有看到罩着防护罩的病床、我有看到病区外等候探望时间的家属（血液科规定17:00—20:00每天三个小时的陪护时间，而且必须全套防护才能进去，其他时间是有医院的护工阿姨照料的），其实这些家属有些人不只是等探望时间，有的是随时准备缴费、有的是随时等候医生通知协商治疗方案、有的只是为了不让里边的人觉得孤单……
这是从小到大没有过的体验，那一年里我看到了什么叫坚强，那种自嘲的口气却看不出放弃的脸“嗨，我们这些等骨髓的人其实就是等死”，说完这话的人转身又浏览起了中华骨髓库！
那一年我看到了亲情的无奈，一位姐姐的骨髓给患病的弟弟配对成功了，这本来是多么令人喜悦的事情啊，可是弟媳给她跪下了，她老公还是咬定没有40万免谈的话两口子转身离去！
那一年我看到了什么叫赌命，一位吴江千万富豪的女儿才19岁，苏大的大一新生，也是和我蛮聊得来，她很幸运等到了合适的骨髓捐献者，移植手术也成功了，花了那么多的钱我觉得值了！可是…随后的排异她没有熬过来！花季的她留给父母的只有遗憾！
那一年我看到了护士站前那不同人同样的费用清单，触目惊心的数字，一般富豪一天也赚不来那么多吧？不管有钱没钱，医院没放弃、家人没放弃、甚至社会也没放弃！有慈善来实地采访的，有家人一边给医院做清洁工一边陪着治疗的，医师会在半夜为了病人开会诊，甚至有看到请来好多其他医院权威的、跨科室的会诊、还有外国医生过来！
这不是玩笑话，我们这样的在那里真的不算什么！
母亲只陪我做了前六次化疗，后边六次是我自己一个人坚持下来的，我告诉母亲，我自己可以的！因为我没理由不坚强，做这个决定时我不再失落，我心里只有必胜的信念！那么多的坚强多么震撼？我凭什么失落？于是我自己去医院，出院休息两天恢复上班，公司一开始不同意担心我，可是我坚持这样！除了化疗当天吃饭没法准备好（护士姐姐们、还有护工阿姨轮流帮我带她们内部餐，而且都是精心给我搭配好的，荤素汤，好温暖有木有？），其他的都不是问题，难受？有的，就用药完前两天，怎么办？逼着自己喝汤喝稀饭！洗澡怎么办？自己用保鲜膜缠胳膊，然后顶着光头去浴室洗澡，别人异样的眼光？没关系，我不是弱者，只是不舒服而已！（去浴室是因为需要搓背，手回不过来，我的PICC在肘部）我成了病区的开心果，病友、护士、护工阿姨我都聊得来，医生们都很忙，咱就不去添乱了，但是见了还是会开几句玩笑！
这一年就这么过去了，化疗那一年，我体重只减少了两斤，医生说这说明我药物排异小，吸收好，这对康复作用很大！
朋友们，霍奇金是不幸也是万幸！要相信医学相信自己，那些白血病友们都不轻言放弃，何况我们？我等你们康复的捷报，明天都是最好的安排！
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发表于 2018-11-23 12:49:08
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