NTK淋巴瘤加嗜血症

吕彩霞

妹妹在广州中山肿瘤医院治疗，医生今天说诊断出NKT淋巴瘤加嗜血，不建议治疗了说没有多大意义，可我妹妹只有29岁， 我不想放弃，希望得到你们的帮助，不知道去哪个医院好！

zhangqingbinsc

在你上个问题中，江苏省人民医院的范磊主任给予了回复。
范医生作为国内淋巴瘤治疗领域顶尖的医生，虽然只有寥寥数字的答复，却是所有回复中，质量最高，最能体现客观情况的。
1、噬血会严重影响淋巴瘤的预后，能够把治愈率80%以上的淋巴瘤亚型，其治愈率降低至0。
2、噬血的暂时性控制不代表能够达到长期控制，反复发作的情况十分常见，而且，并非所有三甲医院都能够准确识别噬血，有部分病人被归类于噬血而疗效极佳，可能是分类错误。
3、中山大学肿瘤医院，黄慧强教授最擅长治疗NKT淋巴瘤，如果他无法处理，可能在广东省就没有办法了。国内对于淋巴瘤合并噬血，治疗经验最丰富，效果最好的，是北京友谊医院血液科主任王昭，如果病人一般情况尚可，且有能力寻求北上治疗，国内最大的希望在那里。

Doublel

别灰心，我妈刚诊断的时候指标都符合嗜血，医生诊断嗜血综合症，上了药之后所有指标都正常了，不是真正意义上的那种嗜血。

Doublel

就只是几个指标符合

吕彩霞

Doublel 发表于 2018-11-15 00:17
就只是几个指标符合

她现在会反复发烧，打了激素就会好点，一停就又开始了，医生说没有治疗的意义，我想给她换个好的医院

haozilemon

去上海新华医院找陶荣大夫吧

期盼未来

找陶荣，不能等死啊

Sammi

在中山找的那个教授啊？

供水人

多跑几家医院，中国之大，总会有办法的。继续加油！不到最后，决不放弃！

滚蛋吧淋巴君

去上海

范医生

NKT淋巴瘤伴有确实棘手

Bufferin

抓紧治疗 嗜血太凶险

静水不悠然

吕彩霞 发表于 2018-11-15 00:45
她现在会反复发烧，打了激素就会好点，一停就又开始了，医生说没有治疗的意义，我想给她换个好的医院

...

这个医院已经很好了啊，哪个医生

吕彩霞

Sammi 发表于 2018-11-15 02:21
在中山找的那个教授啊？

蔡清清

吕彩霞

Sammi 发表于 2018-11-15 02:21
在中山找的那个教授啊？

蔡清清

吕彩霞

静水不悠然 发表于 2018-11-15 08:03
这个医院已经很好了啊，哪个医生

蔡清清

吕彩霞

期盼未来 发表于 2018-11-15 01:18
找陶荣，不能等死啊

上海医院吗

吕彩霞

妹妹检测出淋巴瘤就去广州中山大学附属肿瘤医院治疗，第二期化疗结束，现在出现反复发烧又很多指标出现噬血症状，现在白细胞非常低，不能离开医院，医生专家会诊后告诉我们，治疗没有多大意义，说去哪里都没有用了，可是我不想就这样放弃，妹妹才29岁……大家有更好的医院，更好的治疗方案吗？救救我的妹妹吧

吕彩霞

wonderland 发表于 2018-11-15 08:20
个人建议 适当和妹妹聊聊 了解她现在的想法以及痛苦 让她知道无论怎么家人都会爱她 因为说真心话 有时候不 ...

她精神状态很好，

诺诺爸

去年有个同病房的二十岁小伙子nkt严重噬血，咳血不停，病危下了几次，主任用pd1,硼替佐米，依托泊苷救回来了，现在己经cr上学去了

subei521

联系看看有没有实验组收留