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2018年8月2日，淋巴瘤之家创始人洪飞受邀出席"腾讯与WebMD战略合作签约暨共建腾讯智慧医学资讯平台启动会"，并在现场发表主题演讲，分享了包括曾经的他在内的患者群体们，对使用互联网学习健康科普知识的渴求。 光明网等多家媒体发表了题为《淋巴瘤之家洪飞：勇斗病魔，健康科普知识是我的武器》的文章，对洪飞的演讲进行了报道。
《淋巴瘤之家洪飞：勇斗病魔，健康科普知识是我的武器》2010年，距今8年前一个夜晚，一位二十多岁的小伙子与父母一起面对一纸诊断书，无言缄默。这个年轻人就是洪飞。彼时彼刻，他手里薄薄一张纸上的字迹却重若千钧：癌症！ 其实现在与八年前无异，仍然是一个谈癌色变的时代，许多人觉得癌症就是判了死刑。当时的洪飞听到这个消息也慌了，医生告诉他继续住院检查治疗时，他还在想自己才二十多岁，怎么就得了癌症呢？ 今天的洪飞，可能仍然想不明白这个问题。但比起八年前的自己，他明白了通过正规的治疗、合理的自学，癌症并非不可战胜。8月2日，在"腾讯与WebMD战略合作签约暨共建腾讯智慧医学资讯平台启动会"上，洪飞作为淋巴瘤之家创始人来到现场发表主题演讲，分享了包括曾经的他在内的患者群体们，对使用互联网学习健康科普知识的渴求。 罹患癌症之后，孤独求知之途 谈及淋巴瘤，你会想起什么？是因病去世的名人？还是《滚蛋吧！肿瘤君》？八年前，一则著名播音员因淋巴癌去世的消息成为当年最热的新闻之一，坐拥如此优越治疗条件的患者都难以抗衡病魔，普通人能侥幸存活吗？当年铺天盖地的报道看得人绝望。幸好洪飞并未放弃希望，他说自己作为一个"理工男"，第一反应就是上网搜集信息，由此也开启了他作为患者的漫漫求知路。
（淋巴瘤之家创始人洪飞分享自己患病的故事） 洪飞回忆，2010年的网络已经很发达了，但是想在网上找有关淋巴瘤的信息并不容易，用现在流行的说法就是，看得他"头皮发麻"。"互联网上有许多已经过时脱节的专业知识，没能及时更新。"洪飞说，"包括许多假医生和广告的信息在互联网上直接植入，影响着患者们的判断。"其实，淋巴瘤是有机会治愈的，但许多患者却因为不了解它，出现了自暴自弃，放弃治疗的现象。洪飞深刻的记得，在2016年，有一个年轻漂亮的女明星，不幸患上了T淋母淋巴瘤，其实这种淋巴瘤通过合理的治疗，有30%的机会能够康复，而她相信了错误的信息，放弃了正规的治疗途径，最后因感染，不幸去世。但是洪飞不同，在确诊患淋巴瘤后，洪飞一边忍受化疗的痛苦，一边每天查找医学文献学习，配合医生一起寻找最好的治疗方案。 黑暗知识海洋，让自己成为灯塔 在上网自学的过程中，非医学科班出身的洪飞，深切体会到了，作为一名患者想要弄懂医疗信息的艰难。有很多医学信息不是针对患者，而是给医学从业者看的，专业性较强，晦涩难懂，可能还要付费。这些内容在患者看来就好比英英互译，往往难见真章。最严重的是，在一些目前国内建树较少的领域，例如心理领域，当下的互联网更是难以提供帮助。而心理方面的辅导治疗，对患者恰恰又是十分重要的。 作为一个年仅二十余岁就罹患淋巴瘤的人，洪飞是不幸的，而另一方面，他又是幸运的。因为他在经历4轮化疗、17次放疗后，真的让"肿瘤君"滚蛋了。治疗过程中，专业医生的指导固然必不可少，但洪飞透露，"我们的医生在门诊能够给病人的时间只有10~15分钟，而对一个肿瘤病人来说，他想了解的疾病信息可能远远不是10分钟，15分钟能够讲完的。"这就体现出了自学对康复的重要性。自学让洪飞在营养搭配、癌症疗法，还有战胜疾病所需的心理学方面有了足够的知识储备。 后来，通过与病友们的交流，洪飞了解到在互联网获取医学信息难这一现象不是个例。那一刻，洪飞觉得，有一种使命感落在了自己这个幸存者的肩上：有必要成立一个患者便于患者沟通，便于普及淋巴瘤知识的平台。于是淋巴瘤之家于2011年3月29日正式上线，现在已是国际淋巴瘤联盟的成员组织，注册人数突破5.5万人。 在可见的未来，如何做得更好？ 作为淋巴瘤之家平台的创始人，洪飞表示，淋巴瘤之家作为一个患者组织，给病友们传递了大量的有效信息，但他们在普及知识的能力上仍显不足。他希望凭借腾讯的巨大影响力，以及汇聚的各领域权威医疗资源，能够通过互联网来提升大众医学科普质量，对患者群体提供帮助。 同时，他对腾讯企鹅医典表达了一个愿望："我们从病人角度，希望将来有这样一个平台，充分尊重医学，有通俗易懂的内容，这些内容不仅紧跟医学前沿发展，还能够对病人实现便捷性地获取。"
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发表于 2018-11-9 14:46:51
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