你会记录自己的治疗和用药情况吗？

zjzxzhl

洪飞老师：您好！我爱人49岁，今年6月29日确诊为套细胞淋巴瘤，第一次化疗结束后突发剧烈腰痛，打止痛针后重度昏迷，至今50天未醒，原因不明。我想通过代问诊请北京的宋玉琴教授帮忙查出昏迷原因，为我们下步治疗提供具体的指导方案。您看我们这种情况适合代问诊吗？各种检查报告我都有。急盼答复！

边羽竹

闲云 发表于 2014-4-11 11:14
个人建议：印刷专用治疗记录本这个想法好，但纸质记录本，还不如以大家的经验、考虑周全后制作一个电子版的 ...

你的表格分享一下呗，我也想做一直没做。

秋茶

洪飞 发表于 2014-4-11 11:05
我们在考虑为大家印刷专用治疗记录本。

只有病友最懂你

群星群星

老婆记录

群星群星

记录的原因是开始住院医生把用药剂量搞错，多服了20天别嘌醇！但记录的比较粗。

小渔er

我妈一疗的时候我就注意每天的用药了，每次去第一个事情是看挂水的单子还有第二天早上的费用清单里面的药。结果第一次泼尼松就多来了一天，本来是5天来了6天，而且我妈已经吃了。我跟医生反应，他说这个多吃没事，明天不开了。病人多，也不会每个都上心 正常的。所以还是要自己多注意。

小渔er

还有电子表格记录血常规确实比较直观，第几天下降第几天回升，每一疗的情况对比，用曲线图比较一目了然。

心与爱同行

楼主想得太周到，谢谢楼主一片爱心

小瑾加油

会记录的！

晓晓

没有记录，下次一定记录。

晓晓

林夕 发表于 2014-4-11 15:28
我也没记录，不过每次用药都会注意看一下，有一次治疗时有一种药是闭光的，结果护士不知道忘记了还是咋的， ...

什么药需要避光？我妈妈的整个过程都没有避光呀？

林夕

晓晓 发表于 2016-7-12 21:00
什么药需要避光？我妈妈的整个过程都没有避光呀？

霍奇金患者ABVD方案中的达卡巴嗪需要避光

晓晓

林夕 发表于 2016-7-13 11:43
霍奇金患者ABVD方案中的达卡巴嗪需要避光

谢谢，明白了！

huangguanhua

天使海豚 发表于 2014-4-11 10:43
我会，我的药医生就漏开了几次，都是我自己去补回来的，大概漏了三次吧
来自苹果客户端 ...

什么医院啊

武武

洪飞，我建议能不能把化疗药外文以及缩写翻译成中文，以及副作用，给大家参考啊！很多药都不知道是什么？

杨洋洋

全身浅表淋巴结肿大我想找你们做活检都应该怎么做

命运，

我也都没有啊，不知道怎么做啊

向日葵大美妞

我每次做化疗感觉自己就像待宰的羔羊般迟钝麻木，除了美罗华基本啥也不知道。

我原本是娘娘

洪飞 发表于 2014-4-11 11:05
我们在考虑为大家印刷专用治疗记录本。

太好了，马上要化疗了

猎豹刚哥

1.救命的笔记




      病确诊后，医生提出了两个治疗方案：第一方案移植，第二方案化疗。

      根据供体，费用，年龄和我追求的目标（前面已介绍）等多种因素综合考虑，我选择了化疗。很快左主任她们结合协作组儿童方案（急淋B是儿童白血病中主要的型号，多年积累了完善的治疗方案治愈率高达85%，成年人由于脏器等因素耐受性较差，治疗效果不如人意）：诱导治疗+强化治疗+维持治疗，整个治疗大概12到20个高强度的大化疗，二十多个口服化疗，时间大概需要2.5年到3年。左主任特别强调大多数成年病人由于耐受性和并发症等原因很难走完整个治疗（不是因为坏细胞恶劣程度太高在治疗过程就出现反复的复发，就是因为大剂量的化疗药物损坏脏器导致并发症）。左主任提醒在治疗过程病人和家属一定要认真加仔细，把不必要的事故彻底避免，才能争取到一个好的治疗结果。

      化疗前，妻子向有着8年护理病人经验的韩老师虚心的进行了请教，韩老师给开了一个清单：1.笔记本，2.体温表，3.血糖仪，4.酸硷试纸，5.四个不锈钢盆，6.大小两个不锈钢喝水杯，7.十到二十条毛巾，8.医用尿壶，9.消毒液，10.碘酒，11.食用盐，12.五套宽松的棉织内衣，13.一些常用药（如感冒片，碳酸氢钠，B2等）。

     看了上述清单很多人会不解为何笔记本放在了第一位？大家会说记什么？有什么用？

      我后来的切身经历证明正是妻子坚持认真的做好每天的记录，在关键时刻救了我一命，避免了一次严重事故的发生。

      有人会说那医生和护士会做呀？

      在目前医院严重的医护人员不足（就是所谓的医患比严重失衡）加上各种检查和会议等行政事务占用了他们大量的精力，同时大量新人（医生，护士）由于经验不足或事业心不强出差错，是不可避免的。

      那是2015年9月我按计划来到了医院进行第13个化疗，还有几个化疗我就要结束治疗了，此时我在思想上或许有些松懈。这次治疗一住进医院就发现医护人员尤其的忙碌，一打听原来是上级正在进行大检查。左主任给我这次化疗订的方案是CAM方案，第二天就国内出差去了(原文：“她就去美国参加一年一度的学术会议了”改为国内出差)。临行前，一向仔细的左主任还特别的叮嘱了下级医生要小心仔细。住院医生和我详细的谈了治疗方案后，就把方案交给了实习医生（一个刚上岗不到一周的博士）让他在电脑上开医嘱，这时住院医生也被叫去参加检查会议了。

       化疗如期进行。化疗的第三天，妻子在家准备午餐没在医院，我由于前两天的化疗身体有些不适加上思想上的松懈，没有像往常一样查看注射卡（两年多我们都是坚持认真查看注射卡），上午我一直在迷迷糊糊中打着点滴。中午，妻子来送饭。妻子走进病房放下东西，习惯的取下注射卡看了一下，这时妻子的表情流出了一丝疑惑，见她赶紧找出笔记本翻到了2014年10月13日的记录（同样的CAM），她说一声“有问题”就拿着本子跑了出去，一会护士长慌张的跑了进来，查看着注射卡说和医嘱一致呀，妻子说：“我们2014年打过这个方案，调整剂量也不可能加大十倍，这时住院医生从会议中被叫了回来，她接过注射卡一看，她说：“完了，错了。”她赶紧交代护士长停止后面的化疗药，24小时特级护理。



（这是我保存的2015年9月4日的注射卡原件照片，图中赛德萨就是注射用阿糖胞苷，原剂量应为160毫克，此单清楚的可以看到实际用量为1600毫克，大了十倍。）










     CAM方案是化疗中的一种常见方案：环磷酰氨（第一天，2.1克剂量，容易引发出血性膀胱炎需要多喝水，并要严格记录喝水量注射量和排尿量。）+阿糖苞苷（160毫克，在3--6天，10--13天共计8天注射）+巯嘌呤（125毫克，1-14天口服）。

       后来，左主任出差回来后，认真的查找了原因。原来是哪个刘博士在向电脑中输医嘱时多输加了一个“0”。一个“0”在平时是那样的微不足道，但此时，在一个毒性极大的化疗药的剂量上加上一个“0”就是把用量放大了十倍，幸亏我们有记录及早的发现了问题并采取了有效措施，否则整个疗程8天都用十倍的剂量的化疗，我今天肯不可能还在这里与大家分享了。 所以，我们的命此刻掌握在医生手上，更掌握在自己手中，多一点仔细多一点认真吧！

     “ 医者大仁，医者大爱”这是每一个医护工作者都会谨记的医训，“对医生而言，责任心，同情心，事业心缺一不可。有担当，才能有成就”刘博士的导师看后在微信上留言。我可以原谅年轻医生在成长中犯的任何错误，哪怕是几乎要断送我的生命的错误，但是你必须要牢牢记住这个教训。对教训的分享并非追责谁的过错，而是教训是最好的教材。更多地分享才能避免更多的失误，挽救更多的生命。这种错误可能在每家医院，每个病人身上随时发生，今天我没有死，是因为幸运------发现的早，但明天就不一定那么幸运了。