兜兜转转一年了，写点什么吧

杨灿灿

兜兜转转一年了，去年这个时候确诊了霍奇金，哭过，迷茫过，沮丧过。
记得刚拿到报告，连自己去住院部找医生的勇气都没有，在住院部门口哭丧着脸，一个穿着病号服的大哥和我聊天，我永远记得，他和我说，他3打击，全球都没有几百个病例，他的用药是大佬医生们会诊定的，病例还发到美国那边的医院寻求建议。他就很潇洒的坐着，他不说都不能看出原来他是一个疗程的化疗都已经打不下来，只能分两次打的病人，语调轻快，仿佛再说这别人的故事，也需是这份豁达安抚了我，从那时起我开始慢慢接受我病了，这是事实，人要学会和自己讲和。
我积极的治疗，为自己得的是霍奇金而庆幸，2疗pet多维尔3分，不是很满意，但是想想也及格了吧，化疗不难受的日子里开始看旅游攻略约朋友结疗了去旅游，也需是我真的心太大4疗pet多维尔5分，我，PD了，又哭了，真的就是拿着报告在医院哭，那种感觉现在还记忆犹新，然后我开始了二线方案，然后我知道了，人啊，心要大，但也不能太大，我依然积极治疗但是我已经学会积极的同时要做好最坏的打算，朋友们，这真的很重要，正因为我做了这样的心里建设，在二线方案失败的时候不悲伤不沮丧，冷静的和医生商量下一步的治疗。反而家里人心里有些熬不住了，医生还开玩笑说你看起来没什么事，陪你来的反而像天塌了一样。
然后我在之家加了洪飞老大，加入了PDL1的实验组，再然后认识了和我一样需要PD1/PDL1的
可爱的朋友们，他们有些因为PD1治愈了，有些和我一样还在治愈的路上摸索，时不时分享一下自己的治疗路上的小经验或者闲聊一下自己的近况，大家多事乐观而积极的。
其实生活不就是这样嘛，总会有一些坎坷，重要的是自己的心态，活在当下积极面对，朋友们不要沮丧，积极的面对自己面对生活。
每个人的终点都是一样的，哪有绝对的幸与不幸，只是沿途的风景不同罢了。

godbaba

加油

向死而重生

好豁达的大哥，你也很棒，祝永不复发！

一路相随

看风景的心态最要紧，山川秀丽，你也可以看成一堆乱石，一汪脏水，没有对错，只有眼光和心态。

Yang阳光

现在好转了吗？

杨灿灿

godbaba 发表于 2018-10-24 20:47
加油

加油的！！！

杨灿灿

向死而重生 发表于 2018-10-24 20:48
好豁达的大哥，你也很棒，祝永不复发！

虽然我还没CR，这个祝福我先收着了！！谢谢你！！！

杨灿灿

Yang阳光 发表于 2018-10-24 21:58
现在好转了吗？

没，现在打算和医生商量换什么方案了～

杨灿灿

一路相随 发表于 2018-10-24 21:04
看风景的心态最要紧，山川秀丽，你也可以看成一堆乱石，一汪脏水，没有对错，只有眼光和心态。
...

渔康

加油

先苦后甜

加油

知足常乐南玲

加油，一切都会好起来的

于燕往返

我妈的派特怎么没有评分呢？

杨灿灿

于燕往返 发表于 2018-10-25 09:44
我妈的派特怎么没有评分呢？

要治疗了以后的pet才有评分，而且每个医院写报告的方式不同，可能你妈所在的医院就是不写这个评分的也有可能。

武汉病友

加油

隔壁老王

2线什么方案呢？

杨灿灿

q1989697 发表于 2018-11-29 17:17
2线什么方案呢？

igev

L嘻嘻

一起加油

妞妞521

加油，霍奇金很好的分型了加油

R++

你的是霍奇金为什么还这么难治？因为累积脾脏了么？