请问有毛囊性的蕈样肉芽肿的病友吗？

我老公活到80 · 发表于 2018-10-23 22:58:48

想交流一下治疗方案，抱团取暖

houdayu · 发表于 2018-10-23 23:31:47

一样，目前在皮研所治疗

坚持人生 · 发表于 2018-10-24 00:31:59

千万别化疗

我老公活到80 · 发表于 2018-10-24 06:55:10

坚持人生发表于 2018-10-24 00:31
千万别化疗

你也是毛囊性的MF吗？看到你发了好多帖子现在怎么样了？加油啊！

Flora · 发表于 2018-10-24 09:05:00

我也是MF，也没系统治疗过，已经三年了，没什么变化。复查时大夫说可以直接手术切除，不知道究竟要不要做

我老公活到80 · 发表于 2018-10-31 17:36:22

houdayu 发表于 2018-10-23 23:31
一样，目前在皮研所治疗

亲你也去亲毛囊型的吗？

houdayu · 发表于 2018-11-4 00:22:57

我老公活到80 发表于 2018-10-31 17:36
亲你也去亲毛囊型的吗？

这个病分为，红斑期，红肿期和肿瘤期。毛囊是啥意思

我老公活到80 · 发表于 2018-11-4 08:05:17

houdayu 发表于 2018-11-4 00:22
这个病分为，红斑期，红肿期和肿瘤期。毛囊是啥意思

毛囊是一种分型，属于蕈样肉芽肿的一个亚型，普通的MF病理表现为亲表皮毛囊型的表现为亲毛囊，病灶更深，对部分药物治疗不敏感。

金戈 · 发表于 2018-11-16 22:00:27

我也是亲毛囊型蕈样肉芽肿。

我老公活到80 · 发表于 2018-11-17 05:09:05

金戈发表于 2018-11-16 22:00
我也是亲毛囊型蕈样肉芽肿。

你现在怎么样？发病多久了？方便加个微信吗可以交流治疗方案

我老公活到80 · 发表于 2019-12-8 20:42:30

暗暗有点懒发表于 2019-11-20 23:10
问下你的蕈样肉芽肿是肿瘤期妈？我爸各种化疗和中药靶向药都已经吃过了，没有效果。都快想放弃了，苯达莫斯 ...

不是肿瘤期可以试试临床实验

Candysosweet · 发表于 2020-1-19 20:01:47

现在情况怎么样啦？

我老公活到80 · 发表于 2020-1-21 13:30:32

Candysosweet 发表于 2020-1-19 20:01
现在情况怎么样啦？

皮损下去99%照光维持效果很好

Candysosweet · 发表于 2020-1-23 15:46:56

我老公活到80 发表于 2020-1-21 13:30
皮损下去99%照光维持效果很好

大概发现多久确诊的？你是在哪里治疗的呢

我老公活到80 · 发表于 2020-2-4 14:41:55

Candysosweet 发表于 2020-1-23 15:46
大概发现多久确诊的？你是在哪里治疗的呢

半年我们发展很快在北京协和治疗现在已经回当地维持治疗了

希望不要是 · 发表于 2020-4-9 22:10:45

我老公活到80 发表于 2020-2-4 14:41
半年我们发展很快在北京协和治疗现在已经回当地维持治疗了

楼主可以看下皮损照片吗

站长推荐 /1