呼吁大家发言要谨慎。

安然90

        来淋巴瘤之家时间不长，这里的大神、病友给了我很大的帮助和鼓励，真的很感谢。
        但是最近在微信群和帖子里，有时会发现有的病友回答别人的问题时很积极，但是明显是不懂装懂、不负责任，我想这对于新患病的病友影响会很不好。
        关于这一点我本人感触颇深。记得前几个月刚刚拿来病理报告，我一头雾水，对什么双表达双打击根本没有概念，发到微信群里求助，立马有一个病友说，你这个预后很不好啊，双表达，cd5阳性。我心里立刻咯噔一下，心想握草这下完了。。但冷静下来，经过认真学习了雨丝、洪飞等等一些大神的知识贴，知道了cd5散在+并不是阳性，也知道了同时表达c-Myc和Bcl-2，其中c-Myc的阳性率高于40%同时Bcl-2的阳性率高于50%或70%才定义为双表达。这我才稍微踏实些，后经主治医生确认，根本不存在他说的这些预后不良因素。
        我想大家无论是病人本人还是家属，刚刚确诊这个病，心里都是慌乱的，都是无助的，甚至有一丝绝望。尤其是病人本人的思想活动会更加复杂，压力会非常大，思想波动也很大，有可能别人的一句话，一个表情就会成为压死骆驼的最后一根稻草，这绝不是危言耸听。当然，我绝不是想说要骗病人，隐瞒病情，或是盲目给安慰剂，说他们肯定能治好。我只是想呼吁大家，要言之有据，言之有理，我们面对自己不熟悉、不专业的领域还是得多学习，多思考后再发言。毕竟，医生都不敢妄下结论，何况我们只是普通病人。

洪飞

加精

安然90

洪飞 发表于 2018-10-22 22:23
加精

谢谢大神！

rebecca218

说得真好

陈晓晓

洪飞 发表于 2018-10-22 22:23
加精

加精是什么意思

安然90

rebecca218 发表于 2018-10-22 22:44
说得真好

谢谢

小猪泡泡

康复20年那才叫大神

我要你安康

洪飞 发表于 2018-10-22 22:23
加精

说得特别好。本来我们患者和亲人的痛苦无法言说，再加些误导那就更要命。但这里人多，什么性格、什么秉性的人都有，有的是一知半解的热心，有的甚至是别有目的的胡说八道，难以禁绝。所以，只有建议之家里的专家们(橙色雨丝等以及各大医院的大咖们)，尽可能地给予纠偏纠错，这也是慈悲渡人，功德无量啊。另外，大家也自己多提高些鉴别力吧，先别慌，先别难过，查查底细再说。

宫本

安然90

小猪泡泡 发表于 2018-10-22 23:22
康复20年那才叫大神

我先努力cr

安然90

我要你安康 发表于 2018-10-22 23:41
说得特别好。本来我们患者和亲人的痛苦无法言说，再加些误导那就更要命。但这里人多，什么性格、什么秉性 ...

感谢肯定！确实有少部分人心态有点偏，自己情况不太好也不盼着别人好。

安然90

宫本 发表于 2018-10-23 00:09

白驹过隙

同意

chop

赞

安然90

白驹过隙 发表于 2018-10-23 07:12
同意

安然90

chop 发表于 2018-10-23 12:55
赞

谢谢！

chun

赞同这个帖子。另外，自己有疑问先到知识板块学习一下。在交流平台泛问，别人说的是否正确也不知道，是信还是不信？

大家安好

非常赞同

湛蓝天空

你这篇文章说的真好，我也是才来不久，看到一句不太好的话都会让我纠结好久，希望病友多给鼓励与信心！不是撒谎，但有时善意的谎言也是有必要的！

湛蓝天空

您说的很对，最近我就不太敢来之家看内容了，因为前几天看到有些对话和几篇文章，感觉很给自己添堵。这几天来也是看一点如你这样正能量的文章，就快退了。