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我的11个月纵隔淋巴瘤康复之旅

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发表于 2018-10-18 09:01:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 活下去 于 2018-10-19 20:50 编辑

@医科主播


    纵隔淋巴瘤伴乳糜胸化疗结束6个月了,三周前PET CT复查一切安好之后,归心似箭,即刻回到国内90岁高龄父母身边,按之家病友们的习惯,爆张照,防复发。
回家.jpg



    然而,过去的这11个月,承受了难以想象的痛苦。

    父母高龄,去年上半年脑梗,回去照看,过后自己也病倒了,持续半年下午低烧,最后因实在无法呼吸了,11月28号到医院门诊,X光片结果是右侧胸腔积液,右肺不张(下图)。
右肺积液.jpg

    呼吸科医生的第一诊断是胸膜炎,要求即刻住院治疗,第二天胸腔镜引流,镜下见大量白色胸水,壁层胸膜粘膜充血明显,膈肌表面静脉曲张,脏层胸膜黑色炭沫沉着(吸的烟从肺部跑到纵隔区了),靠近后肋膈角处壁层胸膜可见粘膜充血及脓性小凸起。


胸膜病变.jpg



    胸部CT检查发现肺部左下叶背段  右上叶后段病变,后纵隔有5.5公分 X  8.8 公分肿瘤包绕主动脉。
胸部CT.jpg

    一系列的其他检查随即全面展开,人也从呼吸科病床转到肿瘤科病床。我前妻是做DNA研究的,耳闻目染知道,变异的肿瘤和癌细胞是一直在按几何级数克隆增加的,时间就是生命,有时往往拖延几天就是疾病能治愈和不能治愈的分水岭。住院的20天内,就做了胸腔镜胸膜活检,肺部气管镜活检,纵隔肿瘤CT引导穿刺活检。应我们的要求,每次活检除了本医院分析外,还外送其他医院分析。此外,还做了一次骨髓穿刺分析,2次流式细胞送广州检测。其余的各种检查,如全身淋巴彩超,各种血检,B超,真菌、结核培养等等,更是多不胜数并重复做、反复做。



    检查的结果令人崩溃,免疫组化和DNA分析的结论是B细胞淋巴肿瘤,小细胞性,非霍奇金(NHL),并且已经侵犯胸膜及双肺,此外,医生称我右肺个“洞”(所以吸的烟从肺部跑到纵隔区了,脏层胸膜有黑色炭沫沉着),有水气胸,胸膜有严重慢性炎症和溃疡,也有个“洞”。过后,再做一个全身CT扫描,报告说在肠膜区也见小淋巴结了,也可能侵犯到那儿了。医生的分期定义为后纵膈B细胞淋巴瘤 IV期 B组,一时间感觉天崩地裂,全家乱成一团,女儿们,妹妹,妹夫都加急办理回国签证奔回国内。

    但接下来的淋巴瘤亚型分型可是令人困惑。纵隔5.5公分 X  8.8 公分的肿瘤,应该是长了有几年了吧?它还侵袭了胸膜、双肺、肠膜区,那可是侵袭性的弥漫大B才有的特性嘛,怎么会是相对惰性的小B细胞呢?有可能是慢性淋巴细胞白血病(CLL)/小淋巴细胞性淋巴瘤(SLL)吗?抓紧时间做的骨髓穿刺的分析否定了,不是。 没招,只能将胸膜活检、肺部活检、纵隔穿刺活检的病理两次请上海复旦大学肿瘤医院的专家做病理会诊,但两次返回的会诊结果都没有准确定论。12月28号再次请北京协和医院专家会诊,仍然是没有分型定论。但是,专家给出了“预后不容乐观”的意见。

    没办法,不能这样等死,要另找出路了。其实,早就要走的:我在国内没有医保,看病全是自费,国内住院一个月零6天,各种检查,会诊,治疗,药品,营养品(白蛋白/球蛋白),护工等等,就化了约8万人民币,而我的医保是在美国。但是,我走不了,我TM没法走!!!


    原因很简单,刚住院时,是在该医院的呼吸科,胸腔镜胸膜检查、排积液、活检后,呼吸科医生装了一根粗大的管子到胸膜部位引流。手里还要随时拎一个至少2千克的引流玻璃瓶。与几家航空公司联系后,都因有气胸死亡在机上的可能性,航空公司根本不同意上机!此外,引流装置刚装上的头几天,每天排出的液体不多,在100-300 毫升之间,浅红色或清淡的颜色。但过后,慢慢开始排除大量组织类的物质。再以后,液体变成纯乳白色并且量开始增大,每天800-1000 毫升(见下图),成了乳糜胸。吃惊、恐怖!到办公室找主治医生询问吗,每次去都被一年轻的男性“医生”(或者称大爷)狂喷出来,说医生办公室不允许病人进入。那就天天望穿双眼的按规矩等查房的时刻对接吧,但查房时医生总是两句话就打发了。 整整拖了两个星期!等转到肿瘤科后,肿瘤科医生做的第一件事,就是将引流管换成细的。说的第一句话,就是“这样的大管、负压引流,会损伤胸导管海绵组织的”。但是为时已晚,这时候,即便换成了直径不到原来十分之一的细管,胸导管淋巴组织已经被损坏,每天的乳糜液(淋巴液体)流失量仍然在800-1000 毫升之间,体重急剧下降,身体迅速衰弱。 要知道,人体每天通过胸导管在体内循环的乳糜液,也只有3000-4000毫升。国外有大量文章记载,乳糜液流失量在每天1000 毫升左右的,30天以内死亡高达50%以上。读了这些报道,才发现还没有治疗淋巴瘤,死亡就已经离我近在咫尺了,我们恐慌了,我的肿瘤治疗医生也都慌了!

乳糜液.jpg
两种引流管.jpg

    12月28号中午专家视频会诊“预后不容乐观”后,全家下午决定即便是发生意外气胸死在飞机上也必须立即回美国治疗,这是唯一的有可能活命的机会。用几天的时间,在封管不引流排放条件下,用B超测定胸腔积液液面高度与时间的关系,观察肺部是否会被再次压缩不张(确保整个乘机过程可以不排放)......  同时,在女儿的哭声中完成遗嘱、安排好意外死亡后该处理的事......  1月4号,临时买了2张头等舱的票,登机前在洗手间排放乳糜液,之后封管,摘去引流袋,引流管贴好在身上,穿上厚衣服,混上飞机,上机后少喝、不吃、一路平躺睡觉来减少胸腔积液量,落地美国后即刻到洗手间接上引流袋排放。边防,海关看到后一路绿灯给我们迅速出关,直奔医院的急症室。落地几小时后就与这边的专科医生对接上,即刻展开了其他检查。

    在与美国专科医生对接中,既有失落,也有希望。失落是医生一开始就坦率的告诉,因我12月20号在中国仓促上过一次CHOP化疗,故已经无法再做病理分析判断亚型;希望是,他们看过国内带回来的资料(女儿提前整理、翻译、回国联系、对接)并根据这边的检查结果,认为我心脏,肝,肾等器官功能都非常良好(我几十年都运动,并从不吃任何中药,也基本没吃什么西药),大剂量化疗后“治愈”的可能性非常大,没有“预后不容乐观”一事,当我的专科医生在第二天傍晚7点打电话给我和女儿这消息时,我竟然高兴的哽咽了。


    医生的整体思路是先治疗淋巴肿瘤,寄希望于化疗后,包绕着胸导管的淋巴肿瘤消肿,压力减小,乳糜液会减少,之后再来处理乳糜液问题。同时,女儿从她的胸导管医生朋友那给了我一套呼吸疗法,以减少每天的乳糜液流失量。另外,对淋巴肿瘤的治疗,因无法再分析亚型,只能先采用对非霍奇金通用的 R CHOP方案,看疗效如何,如果无效再探索换其他方案。


    1月16日,第一次 R CHOP化疗,身体的反应极其激烈,连续两星期的胸口,腹部的疼痛让人死去活来,再加上连续8天升白针带来的腰骶椎疼,再坚强也只能一人躺在地上哼哼唧唧。但是,1月30日PET CT 检查第一次化疗的效果以便考虑方案是否合理时,观察到了怪异的现象:我的整个肿瘤已经全部溶化了,并且无任何僵尸残留物,身体各部位也无FDG热及淋巴瘤活性,与CR 相当。 故医生决定延续 R CHOP方案。 第三次化疗后,2月28 日再次全身增强CT仔细观察,放射科医生对所有器官的评语都是“不起眼,平淡无奇,无可评论”,等等。据此,医生将原定的6次 R CHOP 减少为5次,4月27号 PET CT结疗检查,结论与1月30日的PET CT一样,化疗就这样结束了!


    专科医生说我属于对药物特别敏感的人,撞了大运。当然可能与我心态放松和积极配合治疗有关吧,整个治疗期间,任何会带来一丝丝情绪波动的活动都不参与,也不看电视。为确保每21天化疗的日程不变,自我隔离,不去公众场合,防止因感染需吃药打针而损伤心肝肾或者影响治疗日程。 每天上午开车到空无一人的操场锻炼,下午独自宅在家做手工艺品(小船)打发时间,此外,每次去化疗、打针,总要挑逗挑逗前台漂亮的墨西哥籍美女小护士才高高兴兴的开车回家。
锻炼的操场.jpg
小船.jpg

    治疗过程并不一帆风顺,后来产生的并发症和痛苦才是要命。 在治疗期间,除了承受了大剂量化疗每人都有的种种反应之外,尽管我自己采取了各种自我隔离保护措施,身体还是由于整个免疫系统被化疗打掉以及乳糜胸带来的淋巴液流失造成了各种感染。两次被送进急诊室,一次是排放乳糜液的胸腔引流管半夜断了造成的气胸窒息,一次是排放乳糜液的胸腔引流管感染带来的胸脓肿;还有脸部带状疱疹感染造成整个左脸溃疡烂掉,口腔和食道的真菌感染……加之我年龄大,骨髓抑制厉害,5个疗程,德国产的升白针就打了40针,每次化疗8针。每当升白针打到第五、六针(天)时,腰椎就有与心脏跳动的频率一样的,一刀一刀的往骨头上砍的疼痛......

    最后,这一切的一切还是过去了。是要活下去的信念支撑战胜了所有的病魔。更加万幸的是,主要的感染都发生在化疗结束以后的恢复期,没有影响到每21天一次的化疗日程和剂量。

带状疱疹.jpg

    淋巴肿瘤治疗后,接下来转为乳糜胸的治疗。我的乳糜系统,一开始由于在呼吸科时的无组织排放对淋巴组织造成损伤,这边的医生会诊后对此治疗也颇感困难(注:这边对纵隔淋巴肿瘤伴乳糜胸,都是细管穿刺引流后即刻封闭,以免损伤淋巴组织,病人在第一、二次化疗后,肿瘤消肿时乳糜液就会自然消失)。医生们提出3种治疗方案,一是胸外科手术全面结扎胸导管(手术大,100%成功率),二是从乳糜池插入导管,造影,在渗出点上、下部位打胶栓塞(微创,80% 成功率),三是自然愈合(有一定可能,成功率个异化)。因我的骨髓抑制太严重,为避免手术可能带来的其他副作用,医生选择了先自然愈合,不行再微创,微创失败再胸外科手术全面结扎的方案。

    在化疗开始前,女儿的一位纽约的胸导管医生朋友同时给出了一种呼吸疗法,从化疗开始,通过每天10来次,每次10来分钟的提高胸腔压力,其可以在化疗肿瘤消退过程中,协助打通被肿瘤堵塞的胸导管,同时因压力可以减少乳糜液的渗出量,该方法十分有用,一个月内,乳糜液渗出量从每天几百毫升,减少到几十毫升。

    但是,在之后长达几个月的自然愈合期,每天的乳糜液渗出量虽然在逐日不断的减少,但仍然不停。为此,胸外科胸导管医生、微创科医生再次会诊,同时检查乳糜液的甘油三酯。检查结果令我尴尬:我自己为了保障所谓治疗期间的营养,炉火不断,不是熬鸡汤,就是熬排骨汤,加上我非常喜欢肥肉,海鲜,以及高热量的巧克力、糕点、零食,等等,每天有大量的长链脂肪,进入乳糜系统,胸腔乳糜液的甘油三酯含量是血液正常值的20多倍,造成了乳糜结构的压力膨胀,对创伤部位的自然愈合带来了非常不利的条件。

    营养师医生与胸导管医生、微创科医生一道,5月底对此为我制定了一套为期2个月的饮食疗法。方案是全面杜绝长链油,早餐是0%脂肪的牛奶加麦片,蔬菜可用短链油(MCT油)低温小炒(注:MCT油是直接在小肠吸收,不进入人体乳糜系统)或0%脂肪的色拉酱调伴,蛋白补充用0%脂肪的烤火鸡胸脯,鱼类只能是左口鱼(大比目鱼),碳水化合物可用米饭、面条或0%脂肪的酸面包,零食只能是0%脂肪的奶酪、酸奶、冰激凌,爆米花。此外,因喜欢吃煎鸡蛋,我自己也摸索出了低温下用MCT油煎鸡蛋清的方法,医生要求每天确保79克蛋白摄入,若不够,在果汁饮料中再添加无味的蛋白分离体。

牛奶和蛋清.jpg

    饮食疗法的效果很好,一经采用, 乳糜液渗出量马上从每天几十毫升减少到几毫升。 到8月中,胸腔乳糜液问题已彻底消除,据此,医生再次要求我用另外3个月的时间来逐步恢复正常饮食,防止新生的乳糜结构被突然的、大量的长链油带来的压力膨胀再次损伤。下面是我自己一直记录的乳糜系统恢复数据。 原定计划是饮食疗法后多取几个星期的数据,谁知夏天到来,每天在户外太阳下运动,6月6号引流管感染带来胸脓肿高热急诊住院,不得不提前取出了引流管,数据上缺少了无限归零的遗憾。
图片5.jpg

    所有治疗都结束后,随着身体的逐步恢复,在等待这次半年PET CT复查期间, 避开喧闹的都市,独自一人驾车到以前看过多次、百看不厌的大自然景点散心。


    无人打扰,静静的坐在岩石上,思绪万千。耳边飘荡着若有若无的风声。伴随阵阵细风,我仿佛再次听到了老母亲知道我病情后的哭声,听到了女儿们、妹妹和其他众多亲属们的哭声,听到了天生乐天派的德裔妹夫的哽咽声和我的知己的痛哭声...... 我感恩上苍,让我在这生死关头再次体验亲朋好友给我的关怀和温暖;我感恩这场大病,大病也让我彻底领会了冷漠无情甚至窃窃暗喜的自私人性;我感谢兢兢业业为我治病的医生和护士们;感谢治病过程中不断为我祈祷的朋友及陌生人......


    风,越来越大了,在呼啸的风声中,传来了人吼马嘶,传来了金戈阵鼓,传来了大军万马奔腾铁蹄敲打着大地的雷鸣声。面对自然界亿万年的鬼斧神工,我深深的感到人类是如此渺小。在遥远的峡谷中,我仿佛快镜头的看见数万年的芸芸众生,无论是为温饱庸庸碌碌渡过一生的平民,还是叱咤风云伟烈丰功的人物:出生,死亡,尸骨成尘,烟消云散。如此一代代的反复,尽珠帘画栋,卷不及暮雨朝云,都付与苍烟落照,亿万年后他们存在过的痕迹早已被大自然洗刷得无影无踪,唯有造物主赋予的高山依然巍立,河水依旧静静的流向远方......

大自然.jpg

    ......


    三十年前大脑多发性脑血管肿瘤,我努力活了下来;三十年后IV期B组淋巴肿瘤,我再次努力活了下来!活着真他妈美好!现在,只为自己而活!




















































































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你真棒!祝你一直健康下去!
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天目湖鱼头汤 发表于 2018-10-18 09:08
人生风雨兼程,你的病比我的刺激

等下次我到武进时,约在一起吃顿饭,我非常喜欢那里的鱼丸。
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祝福您!您的文采真好!
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发表于 2018-10-18 09:56:48 | 显示全部楼层
了不起。脱胎换骨!祝贺!
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一口气读完。临床诊断治疗经过真是坎坷不平,乳糜胸水还是第一次看到。在医生和家人的帮助鼓励下,您一路走耒如勇士般战胜了恶魔,谢谢与大家分享治病的过程,祝您永远幸福平安!
会不会是弥漫大B?
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发表于 2018-10-18 10:34:22 | 显示全部楼层
经历了生死,以后的日子处处都是彩虹!
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活下去 发表于 2018-10-18 09:26
等下次我到武进时,约在一起吃顿饭,我非常喜欢那里的鱼丸。

没问题
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发表于 2018-10-18 11:03:22 | 显示全部楼层
气色真好!祝福楼主。
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发表于 2018-10-18 11:40:57 | 显示全部楼层
这样的文章不加精怎么可以?每一篇康复报道都是用血和泪凝结的故事,感动你的治疗过程,更感动你对于生命的态度!一起努力!
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 楼主| 发表于 2018-10-18 11:45:44 | 显示全部楼层
夜光 发表于 2018-10-18 09:58
一口气读完。临床诊断治疗经过真是坎坷不平,乳糜胸水还是第一次看到。在医生和家人的帮助鼓励下,您一路走 ...

可能是弥漫大b, 也可能是malt
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 楼主| 发表于 2018-10-18 11:46:26 | 显示全部楼层
JXP 发表于 2018-10-18 10:34
经历了生死,以后的日子处处都是彩虹!

你们也同样
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 楼主| 发表于 2018-10-18 11:49:10 | 显示全部楼层
做强者 发表于 2018-10-18 11:40
这样的文章不加精怎么可以?每一篇康复报道都是用血和泪凝结的故事,感动你的治疗过程,更感动你对于生命的 ...

共同加油!
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逆水而上 发表于 2018-10-18 09:23
你真棒!祝你一直健康下去!

谢谢你,也祝你同样。
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 楼主| 发表于 2018-10-18 11:53:43 | 显示全部楼层
快乐成长 发表于 2018-10-18 09:40
祝福您!您的文采真好!

,我的语文只读到小学5年级。
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 楼主| 发表于 2018-10-18 11:55:18 | 显示全部楼层
永远幸福快乐 发表于 2018-10-18 11:03
气色真好!祝福楼主。

谢谢,心情更好。
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