能不能帮我看看，我的病好治疗吗？

逆水而上

希希姐

你有啥症状

逆水而上

希希姐 发表于 2018-10-17 06:43
你有啥症状

就是臀部长了一个肿块差不多四个多月的时间，现在越来越大准备去医院切除。然后医生说让我先做病理活检，然后查出是原发性皮肤间变性大细胞淋巴瘤。

橙色雨丝

从病理来看，ALK阴性，EMA阴性，比较符合原发皮肤间变大细胞淋巴瘤，不过仍需要做一个PET CT除外系统性间变大的皮肤表现。如果PET没有发现淋巴结或结外器官侵犯，那么只需要做一下局部治疗就可以了，例如局部放疗，如果手术切除完整甚至不做进一步治疗都可以，部分皮肤病变较为广泛的患者可以口服甲氨蝶呤治疗，系统性的化疗仅限于上述治疗手段失败的患者。原发皮肤间变大预后良好，10年总生存率高于85%，只有10%左右会进展成为系统性间变大，所以不必过于焦虑，运气好一点的话这种疾病基本上不影响生存期。

逆水而上

橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:03
从病理来看，ALK阴性，EMA阴性，比较符合原发皮肤间变大细胞淋巴瘤，不过仍需要做一个PET CT除外系统性间变 ...

我之前看的皮肤科，现在医生让我转血液科先做骨穿，好确定是系统转皮肤还是皮肤原发性。我本来准备今天直接转院去武汉做pet检查，但是医生让我不要着急，说等骨穿结果出来再说。我也不知道该怎么办了。昨天基本一夜没睡。

逆水而上

橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:03
从病理来看，ALK阴性，EMA阴性，比较符合原发皮肤间变大细胞淋巴瘤，不过仍需要做一个PET CT除外系统性间变 ...

我问医生能不能直接把臀部肿瘤切除，他说不建议，因为创面太大。但是具体让我咨询血液科医生。

逆水而上

另外有没有人能够告诉我这个病治疗的费用大不大？医保报销比例高吗？需要自费承担的项目多不多？这也是我目前很关心的一个问题。谢谢。

橙色雨丝

逆水而上 发表于 2018-10-17 08:16
我之前看的皮肤科，现在医生让我转血液科先做骨穿，好确定是系统转皮肤还是皮肤原发性。我本来准备今天直 ...

一般来说先做PET，如果PET一点问题也没有，骨穿是可以不做的。如果最终确定是原发皮肤间变大而且病灶局限在一个部位，做局部放疗即可，用不了多少钱。

houdayu

雨丝大神都说啦。价格方面北京pet一次大约一万左右。各个地方不一样 。放心 没啥事

逆水而上

橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:53
一般来说先做PET，如果PET一点问题也没有，骨穿是可以不做的。如果最终确定是原发皮肤间变大而且病灶局限 ...

我们这里没有pet，要做必须去武汉做。当地医院说让我先做骨穿，没必要立即做pet。我也不知道怎么办了。毕竟是在当地医院住院治疗。

岁月无情

荆州中心医院，呵呵了。他们一年到头能够见的病历都少的可怜，建议楼主去北京找权威医院拿方案回来荆州中心医院治疗，情愿多花钱（也多不了多少）一次性搞好，不要弄的不上不下有的你后悔的。

逆水而上

岁月无情 发表于 2018-10-19 01:10
荆州中心医院，呵呵了。他们一年到头能够见的病历都少的可怜，建议楼主去北京找权威医院拿方案回来荆州中心 ...

如果我本人不去北京，请之家帮我代问诊拿治疗方案行不行？

宁海小娄

逆水而上 发表于 2018-10-19 07:05
如果我本人不去北京，请之家帮我代问诊拿治疗方案行不行？

最好还是本人亲自去就诊

奈落

橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:03
从病理来看，ALK阴性，EMA阴性，比较符合原发皮肤间变大细胞淋巴瘤，不过仍需要做一个PET CT除外系统性间变 ...

没想到在这能翻到雨丝大神的指导

lzx666666

橙色雨丝 发表于 2018-10-17 08:53
一般来说先做PET，如果PET一点问题也没有，骨穿是可以不做的。如果最终确定是原发皮肤间变大而且病灶局限 ...

这么说，也不用化疗吗？就放疗就好了，对吗