好消息，蕈样肉芽肿的注意啦！

houdayu · 发表于 2018-10-5 00:17:57

给大家说点好消息。本人今年年初确诊蕈样肉芽肿，经过治疗后（没有接受化疗，放疗和骨髓移植），病情恢复很好，目前正在积极接受治疗中，医生说可以治愈，没有任何问题。如果有蕈样肉芽肿的患者可以和我联系。地址在南京，中国医学科学院皮肤病研究所。仅仅限于蕈样肉芽肿的患者。希望可以帮到大家。也可以和大家交流治病心得。愿早日康复。

跑跑跑 · 发表于 2018-10-5 01:08:22

我在12年就得了副银屑病，14年确诊大斑块型副银屑病，皮损面积越来越大，18年检验还没确诊蕈样肉芽肿，但是有的医生认为我的就是蕈样肉芽肿。我也不知道这是好消息还是坏消息

sxlily · 发表于 2018-10-5 07:25:30

楼主，麻烦留下您的联系方式

美好家园 · 发表于 2018-10-5 08:37:12

皮炎所什么时候能看肉芽肿了！正规治疗

houdayu · 发表于 2018-10-5 09:03:23

各位病友首先我没有胡说。不相信的可以私聊我加我微信。我有所有的正规全部检查手续。如果还不信请直接去医院考究没有必要在这里面骂我

安娜311 · 发表于 2018-10-5 12:15:41

肉芽肿是淋巴瘤吗，没听过

宁海小娄 · 发表于 2018-10-5 13:02:54

蕈样肉芽肿是惰性淋巴瘤，可以控制疾病，寿命跟正常人差不多，不过治愈的希望应该很小，不知道你的主治医师有没有盲目乐观。

houdayu · 发表于 2018-10-5 19:06:31

宁海小娄发表于 2018-10-5 13:02
蕈样肉芽肿是惰性淋巴瘤，可以控制疾病，寿命跟正常人差不多，不过治愈的希望应该很小，不知道你的主治医师 ...

这个我是了解的。我的主治医生是孙建方医生。我很相信他

我老公活到80 · 发表于 2018-10-29 16:03:17

跑跑跑发表于 2018-10-5 01:08
我在12年就得了副银屑病，14年确诊大斑块型副银屑病，皮损面积越来越大，18年检验还没确诊蕈样肉芽肿，但是 ...

大斑块后期也会发展到mf的尽早治疗

跑跑跑 · 发表于 2018-11-5 16:01:53

我老公活到80 发表于 2018-10-29 16:03
大斑块后期也会发展到mf的尽早治疗

我在接受紫外线光疗，好像没多大作用，皮损还是和以前一样多

xyz802320 · 发表于 2019-1-5 23:12:28

美好家园发表于 2018-10-5 08:37
皮炎所什么时候能看肉芽肿了！正规治疗

我在武汉协和医院黄长征教授说的，南京有一个皮肤病研究所里有一个教授研究这个的我也是mf患者

John003 · 发表于 2019-3-8 09:47:31

楼主有做pet吗，pet结果如何

rouyazhong · 发表于 2019-7-18 07:23:49

蕈样肉芽肿能治愈吗？久治不愈头痛？

小二猫 · 发表于 2019-7-31 15:57:11

楼主您好，我今年3月在北京大学医院，汪旸教授那确诊为亲毛囊型蕈样肉芽肿，淋巴结，骨髓，内脏，血液都还没有，因为孩子才几个月，十分的绝望，现在爸爸也怀疑是这个，希望能早日找到良医或者治疗方案，不求痊愈，希望有效控制，谢谢

土豆丝T · 发表于 2019-8-3 22:11:06

你是吃药么？

祈祷2019加油 · 发表于 2019-8-30 00:29:04

小二猫发表于 2019-7-31 15:57
楼主您好，我今年3月在北京大学医院，汪旸教授那确诊为亲毛囊型蕈样肉芽肿，淋巴结，骨髓，内脏，血液都还 ...

我孩子也是刚确诊，问下您的治疗方案是什么啊？协和这边让照光和打干扰素，后天就开始了。真是从绝望到抓着救命稻草的心理过程，太难受了，怎么孩子会得这个

198623 · 发表于 2019-9-22 20:52:10

楼主你好，我妈也是和你一个病，治了好久都不怎么见效，能告诉我南京那边是怎么治疗的吗？

198623 · 发表于 2019-9-22 20:53:35

麻烦留个你的联系方式吧

maijingmin · 发表于 2020-10-13 13:59:06

您微信多少，我今天去医院，初步怀疑这个病

maijingmin · 发表于 2020-10-13 14:00:47

可以加你微信吗

好消息，蕈样肉芽肿的注意啦！

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