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楼主: rebecca218

[家属分享]向前奔跑,遇见美好—原发纵隔大b治疗过程

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发表于 2019-9-4 08:09:02 | 显示全部楼层 来自: 中国福建宁德
文笔真好!所有的心情在看到你的这篇文章之后,得到了释怀…
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发表于 2019-9-21 00:22:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
祝福你们作为家属的我也要像楼主学习!
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发表于 2019-9-28 10:21:19 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
rebecca218 发表于 2018-10-24 06:00
太好了。家属也不容易,抱抱

你们结束过后,有没有吃中药调理?我们办了特病,每个月都要在指定医院拿中药,都是些调理的和辅助的,清热的药
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 楼主| 发表于 2019-10-5 14:52:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
MS与你一起 发表于 2019-9-28 10:21
你们结束过后,有没有吃中药调理?我们办了特病,每个月都要在指定医院拿中药,都是些调理的和辅助的,清 ...

没有吃中药,平时在吃q10和b族
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 楼主| 发表于 2019-10-5 14:54:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阳光下的你 发表于 2019-9-4 08:09
文笔真好!所有的心情在看到你的这篇文章之后,得到了释怀…

早日康复,一切会更好
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 楼主| 发表于 2019-10-5 14:54:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
juddde 发表于 2019-8-27 11:41
你们的故事太好了!

谢谢你
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 楼主| 发表于 2019-10-5 14:55:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
约书亚 发表于 2019-8-5 10:12
优秀家属

谢谢
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发表于 2019-10-6 14:18:43 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
rebecca218 发表于 2019-10-5 14:52
没有吃中药,平时在吃q10和b族

什么是Q10?B族是医生建议的,还是自己买来吃的啊?我老公现在已经工作一年多了,他心态挺好的,就是吃了中药变胖了,里面加了很多补的,黄芪啊这些,把他整胖了
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 楼主| 发表于 2019-10-6 14:32:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
MS与你一起 发表于 2019-10-6 14:18
什么是Q10?B族是医生建议的,还是自己买来吃的啊?我老公现在已经工作一年多了,他心态挺好的,就是吃了 ...

辅酶Q10和维生素类大夫说可以吃,q10主要是心脏的保健,方案中的阿霉素对心脏的远期伤害还是有的,吃点保健品聊胜于无吧中药我们一直没考虑吃
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发表于 2020-2-3 10:26:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
你好,想问下你们当时三家医院病理结果给的都一样吗?当时侵犯肺是肺部也有肿块吗?
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 楼主| 发表于 2020-2-3 10:40:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
桃花眼小猴子 发表于 2020-2-3 10:26
你好,想问下你们当时三家医院病理结果给的都一样吗?当时侵犯肺是肺部也有肿块吗?
...

三家统一 弥漫大b 但我们的主治结合临床给出了原发纵隔大b的结论。肺部有侵犯。
拿到病理之后.临床医生会结合实际给出判断。
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发表于 2020-2-3 11:56:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
rebecca218 发表于 2020-2-3 10:40
三家统一 弥漫大b 但我们的主治结合临床给出了原发纵隔大b的结论。肺部有侵犯。
拿到病理之后.临床医生会 ...

我们也是看了三家病理,周晓鸽说是原发纵隔,高子芬给的滤泡3a,李向红弥漫大B,我们现在也是按原发纵隔治的,但是多少有点纠结。你还记得你们肺部当时是多大的肿块吗?我们是因为肺部大肿块,所以病理有些疑问。
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 楼主| 发表于 2020-2-3 12:08:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
桃花眼小猴子 发表于 2020-2-3 11:56
我们也是看了三家病理,周晓鸽说是原发纵隔,高子芬给的滤泡3a,李向红弥漫大B,我们现在也是按原发纵隔 ...

病理科之间是可以沟通的 实在不放心可以让高子芬实验室和其他两家沟通讨论一下 我们肺部没有大肿块
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发表于 2020-2-3 15:28:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
rebecca218 发表于 2020-2-3 12:08
病理科之间是可以沟通的 实在不放心可以让高子芬实验室和其他两家沟通讨论一下 我们肺部没有大肿块
...

好的,谢谢你。
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恭喜
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祝福
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你写得太好了,我也是病人家属,深有体会,每天看到太阳依然升起,我们便是赚到了一天的幸福
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我准备去北京查一下,大概率是淋巴瘤了。但是去北京我两眼一抹黑 。请求大家的帮助。我该去哪个医院呢。如果能快速确诊并接受治疗。
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发表于 2020-12-12 18:54:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
真好~

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发表于 2022-3-2 14:47:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
rebecca218 发表于 2018-10-23 20:53
中期评估的pet 有一个结论 ,结疗pet上也会有一个结论。有的医院会给多维尔评分3分以下一般看作为完全缓解。有的就直接给出cr或cmr.我说的情况仅限于纵隔大b淋巴瘤 别的类型不一定适用.评估要看你的主治大夫给你什么样的结论.

请问你们也是六疗后3分结疗的吗?后续有放疗吗?
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