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您的身份家属
病理报告伯基特淋巴瘤
就诊医院中肿
目前状态康复3-5年
最后登录2025-4-16
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说下我个人的感受吧,孩子一开始在当地查出来是伯基特淋巴瘤,当地医生一开始说可以治疗,还说得很牛的样子。什么可以用美罗华,用的是中肿这边最新的方案,治疗一开始,医生说孩子分三期,然后第一次住院从诱导到第二个化疗抑制期过了才让出院,中间孩子发生过一次不完全性肠梗阻,医生处理方法是插胃管跟不断让我们用开塞露给孩子。第三个化疗未开始之前就问当地那个主任,是不是该用美罗华+化疗方案了,当地主任来了一句,用美罗华孩子会在用的过程中发高烧,寒战甚至休克,最后不让用,说第四个化疗再用,结果刚做完第三疗,孩子又一次梗阻,又被禁食,又被插胃管。。已经有想转医院了,当地医生这时候给孩子检查,来了一句,你们现在化疗后效果非常好,用一个彩超来判断,最后没转医院。4疗还是在当地做的,结果这次还是一样,化疗后又如约而至肠梗阻。这次严重了,孩子整整禁食10天,期间,发生严重呕吐,甚至便便都从胃管给引流出来了,要求再做相关检查,还是安排我们做彩超,彩超医生大约看了一下,说孩子的肿块剩下2.61.8。就是肠壁比较窄。。当地医生在我孩子应该上疗的时候不给上疗,一点商量余地也不给,让我孩子出院,说她已经跟儿外科的医生说好给孩子安排手术。可是在她让出院前几天,人家儿外科医生已经说了,孩子化疗有效果,坚持化疗比手术干预好。把儿外科的话转述给医生听,她来一句,没法沟通,非手术不可,手术过后还要休养1到2个月。。果断跑来中肿这边问孙晓非,孙也说,化疗有效果就要继续做,最后请求在中肿这边治疗,经过一周多的检查与等待,孩子在这边上了第五疗,这次化疗加了美罗华,不知道是药量准确,甚至是加了美,或者当地前四疗也是有一定效果在,这次化疗,孩子就是稍微胀气,但是可以自行排便,自己打嗝,开塞露几乎不用。。第六疗准时在中肿上,还是仍然有些胀气,但是化疗开始后,孩子可以自己排气,每天都不断从肚子排很多废气,吃的东西基本上也可以消化了,之前肉跟菜一吃,没几天就胀气,再肠梗阻。。。希望这次做完6疗可以顺利结疗。但是心里依旧矛盾,伯基特淋巴瘤听说要前3疗cr比较好。现在就担心孩子前期没有cr,来中肿做了2疗,不敢轻易结疗
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