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2013-2014我的重生

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发表于 2014-3-27 21:36:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川雅安
   2013-2014我的重生
                                                          --------我的086治疗经历
第四次化疗回家后今天感觉身体比前几天好多了,无数次闪现过将自己生病的经历梳理一下形成文字,但由于化疗后副反应强烈,视力下降明显,身体也比较虚弱,常常有呕吐的症状,所以无法定下心来进行回忆,一直等到今天决定还是慢慢将自己生病从确诊、化疗、放疗、康复的过程写出来,一是通过这种形式感谢自己的妻子、女儿不离不弃的付出,在自己生病期间她们倾注了全部身心照顾自己,面对经济、精神等多重压力能够坚强面对,传递给我正能量,增强了我克服病魔的信心和勇气;二是用此形式告诉关心和帮助我的同事、朋友、学生我现在好好的,仍然坚强的活着,感谢他们给予我的关心和帮助;三是通过此形式感谢我的亲戚、家人在我生病期间给予我的无微不至的关心、帮助和照顾,我一定不负他们的期望,乐观面对,坚强与癌魔抗争,我坚信在我的不懈努力下,最终必将会出现奇迹,明年的今天完全治愈的我一定会和我远方的家人团聚,谢谢亲戚、家人的牵挂,因为我的生病,让你们受苦了。
            一)确诊
20134月的某一天,游泳后感觉右下腹有象针一样的刺痛感,自己以为是由于游泳时动作过猛烈造成的,并未引起重视,之后平均每间隔一周就会有这样的不适感,而且有明显的盗汗,白天在讲台上给学生讲课会无缘无故的满头大汗,5月份体重短短的10天左右从76kg下降到70kg,自己还很自豪的告诉朋友在短短10天自己就减肥6kg,朋友投出羡慕的眼光;后来生病后才知道实际这两个症状就是早期淋巴瘤的明显症状,由于自己的无知让病情耽误了;20138月开始右下腹刺痛感明显有加剧,而且其疼痛周期缩短到了三天,在家人的陪同下去市医院门诊部看医生,当时家人比较重视,挂了一个专家门诊(后来证明这个所谓的专家就TMD是一庸医),面对这所谓的医生时自己准确详细向这“专家”描述了自己右下腹痛了几个月了,“专家”故作老练的叫躺床上随意给我摸了一下,告之:没大问题,就是肠炎,吃点消炎药就成了(就这庸医的一句没大问题,让我的病情又耽误了近4个月);201311月的最后一天,再过一个月将告别13年,进入14年,按年轻人的说法,是1314的好日子,就在这一天晚上,我的人生和命运发生了转折,当天晚上睡觉时右下腹刺痛感加剧,无论换怎样的姿势都无法减轻,这是我活了几十年从来没经历过的一种疼痛,感觉自己马上就要死去,这种痛一直持续了半个小时,我当时就感觉我一定是得重病了,而且这种病一定是特别严重会致人死亡的重病(实际在这之前三天我在学校办公室曾经昏倒过一次,当时以为是没吃饭的原因,身体恢复后自己下楼去吃饭,还坚持把晚自习上完近23点才回家,第二天曾想过请假去看病,但考虑到突然请假会给学校安排人代课增加难度,所以仍然坚持上完了当周的最后三天课);第二天一早我和老婆就匆忙赶往市医院住院部,这次遇到了消化内科的一个好医生罗主任,当我把病情告诉他时,他直接叫我去打一个彩超,在彩超室又遇到了一个特别认真的彩超医生(也不知道是什么原因我那天的运气那么好,嘿嘿,说明我人品还是不错的嘛)就是她的认真,检查出了我右下腹探及约6.8×6.1×5.6cm不规则实性回声团,怀疑肠道肿瘤。前一天晚上我是不幸的,半个小时不能忍受的剧痛把我划入了癌症病人的行列,第二天我却是幸运的,遇到了罗主任和彩超室医生,由于这两位医生的负责,使我的病情能更早的发现,能及时确诊和治疗,他俩是我的救命恩人,我心底充满了对他俩的无限感激,祝福他们好人有好报。
彩超结果出来后(以下内容我是10多天后才知道的,当时我老婆和妻弟对我进行了善意的隐瞒),我老婆拿着结果去单独找了罗主任,罗主任很直接的告诉我老婆:直肠癌的可能性超过百分之九十,马上住院,可能要手术切除;我老婆当时就傻眼了,眼泪止不住就掉下来,她首先要求医生对我隐瞒,担心我承受不住打击;然后背着我通过电话把这不幸的结果告诉了我妻弟,在打电话给我妻弟的过程中肯定经历了撕心裂肺的痛哭和内心跌入谷底的挣扎,因为我后来看见她故作平静的脸上挂满泪珠,我还问她有什么好哭的,她当时谎称对医生不太满意心里不舒服(实际这个时候就引起了我的警觉,我自己开始怀疑我的病有可能是癌症,但我心里不愿意承认和接受,心里想万一是误诊呢,万一我的人品好肿瘤是良性的呢),由于怀疑是直肠癌,所以接下来就进行正常的确诊程序,CT检查,肠镜检查并取活体,对活体进行临床病理诊断,其结果为:考虑非霍奇金淋巴瘤,当我老婆一个人去医院拿到这一结果时,心里知道我得癌症这已是不争的事实,已经没有万一了,她一下不能接受这一残酷的事实,感觉世界末日到来一样,一个人坐在市医院住院部外边的石凳上痛哭了二个多小时,现在一想起当时的情境我的心里就针扎一样的痛,当时她是多么的可怜,多么的无助,多么的没有安全感;老婆:是我不好,得了这样的病让你担心受苦了,我一定积极配合治疗,争取早日康复,换回开心快乐的你。为了避免误诊造成无法弥补的遗憾,我老婆和妻弟商量必须到上一级医院进一步确诊,这也是对我的负责(自从知道我生病后,我妻弟在工作很忙的情况下抽出时间陪我,并和我妻子一起动用一切关系,不遗余力的为我的病情确诊和治疗跑前跑后,让我非常感动,在我最痛苦和困难的时期,他的帮助给了我莫大的动力,我在这里要表达我对他深深的谢意),我们联系了成都华西医院的亲戚,她带领和指导我们进行了病情的再一次确诊,我们从市医院借了腊片到华西医院进行院外会诊,其结果为:粘膜内较多淋巴组织浸润,然后再行免疫组化染色和抗原受体基因重排检测,其结果为:疑淋巴组织肿瘤,B细胞肿瘤的可能性大,这与市医院的诊断结果基本是一致的,至少可以确定我这病不是直肠癌,是淋巴瘤,不需要做手术,而且听亲戚讲这病并不是绝症,治愈率是比较高的,当我老婆知道这一消息时紧锁的眉头终于舒展,我生病以来第一次露出了笑容。我老婆、妻弟和亲戚商量我转院到华西医院治疗,我妻弟帮忙办理了市医院的转出手续,转入华西医院的手续就全靠亲戚了,由于华西医院在全国乃至全球都算是知名医院,其床位特别紧张,加之我的086(淋巴瘤)的细分类型和分期还有待确定,我亲戚帮忙介绍的邹教授建议我再取一次活检进行详查,这样我在再一次等待检查结果的过程中又经历了近十天的漫长的煎熬,肠镜检查、取活体、病理诊断、免疫组化检测、抗原受体基因重排检测、荧光原位杂交检测,在这过程中有我老婆无微不至的对我的关心和照顾,也有在宾馆里寂寥等待的凄凉,更有我老婆对我病情的担心的那种可怜;由于不能尽快进入治疗,我自己都能摸到我右下腹肿块在讯速长大,而且疼痛也在一天一天加剧,我老婆害怕我病情进一步加剧甚至会突然死亡,她晚上都不敢睡着,总是用忧伤的双眼可怜巴巴的目不转睛的盯着我,担心自己一不小心闭上眼睛,醒来后我就已经不在这人世了....(未完继续)





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发表于 2014-3-27 22:29:16 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
病理会诊:专家看切片
病魔不可怕,友友加油。
坚持11年了,再坚持!

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发表于 2014-3-27 22:36:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
期待下篇,可怜被耽误了这么久。。。。

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发表于 2014-3-27 22:56:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
加油,期待下篇
年龄:22岁.性别:女
病理报告:霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞丰富型).免疫组化结果:Bob(-),CD15(-),CD20(-),CD30(+) ,CD79a(-),EMA(+),Oct-2(-),Ki67(+),CD3(-),CD45RO(-),pAX-5(-).
左锁骨上,纵膈,小网膜囊及脾门多个淋巴结

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发表于 2014-3-28 07:15:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
加油 看你的帖子 也想起想起了自己。当初的经历,
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发表于 2014-3-28 07:52:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
哎,又是一个当老师的,苦命哇!

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发表于 2014-3-28 08:52:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
现在算是风雨过后见彩虹啦
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2014-3-28 09:58:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
现在开始治疗了吧?情况怎么样?
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2014-3-28 10:16:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴

哎,又是一个当老师的,苦命哇!
老师得这病的几率很高么?
2013年11月确诊霍奇金淋巴瘤2期A,ABVD方案6个疗程,现治疗中。

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 楼主| 发表于 2014-3-28 10:21:01 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
储蓄阳光 发表于 2014-3-28 10:16
哎,又是一个当老师的,苦命哇!
老师得这病的几率很高么?

也不清楚这病是否和职业有关,反正我是老师中的不幸中枪者

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 楼主| 发表于 2014-3-28 10:23:38 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
安,释然 发表于 2014-3-28 09:58
现在开始治疗了吧?情况怎么样?

三疗后PS,已进行完四疗,自己化疗后基本没什么副反应,到现在一次也没呕吐过

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 楼主| 发表于 2014-3-28 10:35:41 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
幸运的桃子 发表于 2014-3-28 08:52
现在算是风雨过后见彩虹啦

现正在治疗中,三疗后只是PS,最近这几天正在对PS这两个英文字母纠结

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发表于 2014-3-28 10:36:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
海哥 发表于 2014-3-28 10:23
三疗后PS,已进行完四疗,自己化疗后基本没什么副反应,到现在一次也没呕吐过 ...

期待更新哦
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2014-3-28 10:44:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
海哥 发表于 2014-3-28 10:35
现正在治疗中,三疗后只是PS,最近这几天正在对PS这两个英文字母纠结

是PR啦。

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 楼主| 发表于 2014-3-28 10:45:34 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-3-28 10:44
是PR啦。

对,是PR误写成PS了

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 楼主| 发表于 2014-3-28 10:47:48 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
安,释然 发表于 2014-3-28 10:36
期待更新哦

PR误写成PS了

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发表于 2014-3-28 10:50:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
3疗PR是正常的吧?3疗就CR的应该是极少数早期的,我觉得。
我爸爸2疗PR,今天上3疗,等4疗以后再去做PET。

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 楼主| 发表于 2014-3-28 10:54:46 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-3-28 10:50
3疗PR是正常的吧?3疗就CR的应该是极少数早期的,我觉得。
我爸爸2疗PR,今天上3疗,等4疗以后再去做PET。 ...

三疗PR还是有点纠结,因为还残留一个2cm多的肿瘤其SUV高达17点几。你老爸的病灶在哪个位置?

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发表于 2014-3-28 11:35:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
海哥 发表于 2014-3-28 10:54
三疗PR还是有点纠结,因为还残留一个2cm多的肿瘤其SUV高达17点几。你老爸的病灶在哪个位置? ...

看我签名,我爸爸病灶全身都是。

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 楼主| 发表于 2014-3-28 16:25:29 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
       由于活检后需要对活体进行一系列复杂的病理诊断,便于准确的对我的病情进行分型和分期,为确定治疗方案提供尽可能详细的依据,在等待检查结果的过程中,通过亲戚我先行入住华西医院老干科,享受了7天的离休干部待遇,在这7天中检查结果已有部分出来了,我第一次去肿瘤科拜见了亲戚给我推荐的我的主治医生:留美博士、全国知名肿瘤专家邹教授,去见她之前我虽然怀疑我是癌症,但当时家人隐瞒了我的病情,我自己对癌症知识基本是空白,我甚至抱有幻想就算我的是肿瘤也是良性的。到了肿瘤科后心里紧张又害怕,跟着邹教授到各病房去查房,观察病房里病人的精神状态和病情情况,对照自己的情况是否和他们一样,等邹教授查房结束后,我才胆战心惊的弱弱的天真的问:邹教授,我的是肿瘤吗?回答很肯定,是的,我的肿瘤是恶性的吗?回答干脆而有力,是的,我的恶性肿瘤就是所谓的癌症吗?回答坚定而声音宏量,是的,邹教授三个看似正常的回答是的,确在我心底激起了翻江倒海的大浪,这10多天来我所有的怀疑都得到了证实,所有的幻想都已破灭,我在原地禁锢了几分钟,大脑一片空白,连周围病友对我说:到肿瘤科来的都是恶性的,良性的就不会来这儿了都没听见,在痛苦的思想斗争中,觉得自己太不幸了,幼年时父母离异,让自己吃了很多苦,现在更大的不幸又降临到自己头上,上天呀,你为什么这样对我不公啊,如果我就这样死去,我的妻子和女儿谁来照顾呀,当时心里在滴血,特别的不甘心;不到十分钟我理智的思考,我得淋巴瘤已经是不争的事实,家人基本都知道了,就我和女儿不知道,家人在这期间承受的精神折磨绝不亚于现在的我,我作为家里的顶梁柱必须正确面对,为她们树立坚强的榜样共同度过这一难关(后来事实证明我当时的表现确实给我家人传递了正能量,我老婆和妻弟多次说到以前听说过坚强的人,没福气目睹,你是我们一生中见到过的最坚强的人)
      由于我妻子同样把我的病情对我女儿进行了隐瞒,在我知道我病情结果的当天晚上,我躺在床上辗转反侧,无法入睡,想到如果我就这样死去连女儿都没能见上一面,眼泪就控制不住的往外流,第二天一早我就告诉老婆,我要去看女儿,我女儿就在成都读大学,离我住院的地点并不远,为了不影响我女儿的学习,我和我老婆商量仍然把我的病情对她隐瞒,到女儿学校后我表现得很平静,简单询问了她的学习生活情况后,我们就匆忙离开了校园,当时我真担心我控制不住当着女儿的面掉泪,在女儿送我们到公交车站向我们告别时,我最终还是没控制住自己,我两眼含泪从背面轻轻用手触摸了她的肩,心里对她说,亲爱的女儿,也许爸爸这一别就将永远离开了你,希望你能坚强,照顾好你妈妈,做一个对生活充满信心开心快乐的人。
                            (二)化疗
        病理诊断和病情分型分期于2013年12月18日全部出来了,其结果为:非霍奇金淋巴瘤,弥漫大B细胞淋巴瘤,多系生发中心B细胞源性,IIEA期,IPI评分0分,经肿瘤科会诊,治疗方案为R-CHOP方案6—8疗程,其中美罗华为自费药目,每次费用26400元,不能报销,没得病之前我一直认为癌症病人的治疗费用是国家全部包了的,自己并不会掏一分钱,得病后我才知道原来所谓的医保是徒有虚名,能治病的不能报销,能报销的确不能治病,我病情确诊的检查费就花了近3万,基本都不能报销,现在小美又不能报销,如果按最少6疗程计算,自己承担的费用就应该会超过20万,强烈呼吁小美纳入医保药目,让医保真正能对癌症病人的医治得到保障..........

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