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这个cr来的有点晚

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发表于 2018-9-4 20:49:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏淮安
本帖最后由 - 于 2018-9-4 20:56 编辑

                     这个cr来的有点晚
回想生病至今1年半的时间,坎坎坷坷,还依稀记得怀孕时咳得撕心裂肺,各种治咳嗽的药,偏方全部用过,睡觉坐着睡,爬着睡,咳血,挺着大肚子凌晨跑急诊,跑过N趟血液科,医生只告诉我还有个把月就生了,就等等吧,白细胞高到40w,那时的我胡思乱想,是不是得了白血病……,怀着各种忐忑心情,2017年1月13号在医生的恐吓下(白细胞高,可能宝宝宫内感染,可能宝宝脑瘫,....)生下面面,往常一样,出院回家坐月子,夜里狂出汗,都以为是生完孩子虚的,现在想来那就是b症状(盗汗),出完月子,不管那么多,赶紧去医院坐全面检查,因为咳嗽就误打误撞挂了呼吸科‼️
魔幻般的的呼吸科历程
做完月子,大概2月20号左右,记不太清了,去挂号,x光片,医生看到报告傻眼了,立马写了住院证,你这个赶紧住院排水,这句话说的对与我几乎不生病的我人来说,感觉到了不祥的预感,第二天立马收拾好就开始了第一次除生孩子之外的住院历程,期间各种百度,各种查资料,却依然一头雾水,当天晚上就插管排水,从此身上多了个袋子,多了根管子,胸水检测,又做了骨穿,那种疼痛真的刺心,医生又开出一系列的检查,平扫,看不清,又增强ct,还怀疑过我刚生完小孩子宫问题,最后发现肺上有肿块,呼吸科医生找我家人说可能肺癌,我这种存活期只能有6个月,我妈妈直接就崩溃(这些都是我老公后期才告诉我的),最终进行肺穿刺,做病理,拿到本院的病理,病理科的医生的一句话心里的石头落地了,肯定不是肺癌,医生建议做个pet  ct,又送去上级医院去免疫组化,这个过程遇上周末,等结果的过程,老公陪伴着我,用拼模型陪我度过紧张不安的2天,期间又做了petct,经确诊霍奇金淋巴瘤,呼吸科立马安排转科,呼吸科漫长的确诊过程结束了
血液科治疗之路
转入血液科,各种血全部又查一遍,还做了骨穿,不过对比呼吸科,这次骨穿没有那么强烈的疼痛感,等到了结果,,贴心的面爸(老公)逛遍淋巴瘤之家,给我前期的安慰,印象最深的一句话就是,相对于化疗其他副作用来说,掉头发又算什么,他还上网找出NCCN淋巴瘤指南,全部打印出来装订好,和医生讨论定方案abvd,确保治疗过程的规范及配合好医生,这样我开始了我的化疗路程,化疗前两天周五,主治查房,今天安排插管,心想,啊,又插一根管,为什么要插这个管,心里小鹿乱撞,就这样稀里糊涂,面爸还用轮椅把我推到picc置管门诊,那时候一个人躺在里面,静脉太细,戳了2下终于完成了,还天天捏小球,小球很重要哦️,那时候想的最多的是怎么洗澡,然后贴心面爸上线,早已备好picc保护神器,那时候我还插着流胸腔积液的管子,每天挂在身上,那个周六周日过的极其快,周一来临了,主治查房,今天就上药吧,各种药都开了,还心电监护,各种线连在身上,那怎么尿尿,护士来一句床上解决,贴心面爸,我给你拿尿盆,我给你倒,感动的眼泪汪汪,上药我就赶紧睡觉,害怕到心跳130,管床医生以为我心率失常了,赶紧来做个床边心电图,我也被吓死了紧接着就是好冷,脚冰凉冰凉,第二天老爸(公公)就送来热水袋
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家若安好,便是晴天

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 楼主| 发表于 2018-9-4 20:56:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
病理会诊:专家看切片
紧接着就是好冷,脚冰凉冰凉,第二天老爸(公公)就送来热水袋,由于胃口不好,老妈(亲妈),每天起早贪黑给我熬粥,炒菜,为了我这个宝贝女儿,化疗第二天早晨起来就发现了枕头上大把大把的头发,不过还好,心情没有太大波动,想着出院就去剪短一点吧,面爸每时每刻都给我捡掉床上的所有落发,不知不觉一疗的上半小疗就这样结束了,想着是不是可以出院了,可是结果并未如我所料,我的胸腔积液引流管还挂在身上,为了抑制肿瘤继续产生积液,在两小疗之间还通过引流管打进去一点化疗药,不知不觉就到了下半疗,这次的心情就坦荡多了,打完,拔胸引管,出院回家,心情激动不已,为期一个月的第一次住院结束啦,后面的每一次就是约床位,化疗,约床位,化疗......,确诊前病灶主要集中肺和纵隔,印象中都有七八公分,2次化疗结束医生建议做增强ct,于是听医生的,做了增强ct,效果还是很好的,肺基本是消失了,纵隔也小了,4次化疗结束要进行大检查,petct,结果pr,心情顿时不好了,根据指南,又做了下一步的治疗方案,但是医生建议,我这种高危的,要采干细胞,最终提高生存率要做自体干细胞移植的,当时的我们就全部听医生,然而被告知,要去无菌病房进行前期动员,就是通过化疗把骨髓中的干细胞动员到外周血,然后再采集出来,方案出来,无菌病房的阿姨就告诉我们要准备一些啥东西,水杯啊,毛巾啊,垃圾袋啊,等等,还去剃光头发啊,还得做肠道准备,说白了就是拉肚子,把肚子拉空,我当时是喝的甘露醇,就这样,我住进了“豪华单人间”,wifi,电视,手机,psp全部带入,有专门阿姨给你擦澡,有护士给你清理口腔,这种待遇前所未有,面爸风雨无阻,起早贪黑给我送每一顿饭,在里面待了有13天好像,化疗,长白细胞(打升白针),刚开始长,我就被安排出来单人间开采,由于血管太细,不能直接插针采,要在大腿丫插一个小拇指粗的管子,增加血流量,于是科室立马掉了个外科医生‍️,男的,还让我把内裤也脱了,这就尴尬了,这次的疼痛比生孩子还疼,我哭的稀里哗啦,据面爸所说,那个男医生手腿都抖,插了3根管子才插进去,浑身汗湿了,这一次我的心跳飙到140多,哭的死去活来,是真疼,那天采到夜里11点多,第一次结束,也为足够了,可以拔管好好睡觉,可是医生告诉我,既然采了就多采,预留2次的,印象最深的那天一天就交了5w块钱,肉疼心也疼,就这样结束了采干。回家疗养,这个回家待了有20左右的样子,开心到疯。好日子总是短暂的,又要开始二线的化疗(DHAP),想着和abvd一样,正常化疗不,可是医生告知我,你还是去无菌病房(移植仓)里化疗把,降低感染几率,可是我一想又要离开面爸自己一个人,眼泪又哗哗哗滴,面爸怎么劝阻我也没用,但是我还是乖乖的进去了,哭了一上午,主任,管床医生都来看我安慰我,印象最深的一句话是耐得住寂寞才能守得住幸福,进仓的第二天就开始了我的二线化疗,双管齐下,顺铂,还有个啥来着,还维持24小时,心痛,觉也睡不好,饭也吃不好,胃肠道反应特别严重,又吐又便秘,细胞数掉的严重,还发烧,半夜抽血培养,上抗生素,慢慢才缓解,由于感染大肠杆菌(便秘拉粑粑出血),引起败血症,细胞数上来就被告知去普通病房住,继续输抗生素10天,可是输完抗生素又到下次化疗时间了,经过申请,回家休息5-7天,一切按计划进行下一次的化疗,血常规显示白细胞9w多,我预感不好,还是按时化疗,在无菌病房待了22天结束整个化疗历程,回家准备修养,等待结疗pet,在这等待期间,自己感觉不太好,似曾的呛咳,预感就不好,结果pet结果出来纵隔长到7cm,活性11点多,医生也没有想到的结果,那么猛的药打下去都没打掉,还长大了,我们主任也米有办法了,请示上级医院江苏省人民医院,找了江苏省人民医院李健勇住院做了会诊,就在这期间我联系了老大(淋巴瘤之家的洪飞),告诉我现在有pd1的实验组可以入,面爸立马带着我去南京找范主任,介绍了药研的人给我,当晚我又去上海,因为挂了第二天负担大学附属肿瘤医院洪小南主任的号,洪小南主任也建议我们去入pd1的组,还给我们开了ct,介绍了药研的人,我们去见了药研的人看了我的资料说应该没问题,让我们准备材料,这时的我就纠结了,最终选择了离家近江苏省人民医院范主任负责的百济神洲pd1单药实验组,就开始了慢慢长路准备材料,借切片,蜡块(如果组织没被切完,这个是很重要),进行入组筛查,ct,petct(因为做的petct,到用药会超过28天,所以需要重新做)心脏彩超,肺功能,完美通过,幸运的成为我们医院最后一个进入用药的人,还记得第一次用药时的感受,200mg药,兑在250ml的氯化钠盐水中输进体内,之前就听说打完pd1发烧是好事写,果不其然3小时后开始发烧,那时候动一下肿块的地方都疼,烧到39.7,咳嗽狂吐痰,整个人晕头转向,烧了一夜,退烧,一次一次按时用药,21天去医院一次,第一次评估应该是在4次之后,肿块已缩小到4点多,后面又3点多,在后面被判定假性进展,感觉整个人又顿时懵逼了,直到14次结束,助理预约增强ct,petct,今天除了结果,多维尔评分1分,看到报告的第一时间,是不是错了,是不是医生弄错报告了,内心甚是激动,终于看到cr的报告,再也不是5分
感谢一直陪伴我的家人,特别是面爸(我老公)一直陪伴我从确诊到现在每一次的住院,感谢陪伴我的病友,潮叔,茂叔,杀马特,飞飞,安生,皮皮,维维姐,倩倩姐......太多就不一一点名了,
愿大家都早日康复,好运常伴身边

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发表于 2019-6-16 21:35:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不容易,永远健康
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 楼主| 发表于 2018-9-4 21:00:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
愿大家都早日康复
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2024-2-14
发表于 2018-9-4 20:54:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
我是沙发
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 楼主| 发表于 2018-9-4 20:57:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
维维动人 发表于 2018-9-4 20:54
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2021-7-22
发表于 2018-9-4 21:03:23 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
好了就好,好好养身体
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发表于 2018-9-4 21:03:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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紧接着就是好冷,脚冰凉冰凉,第二天老爸(公公)就送来热水袋,由于胃口不好,老妈(亲妈),每天起早贪黑 ...

江苏人民发来贺电!
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2018-11-29
发表于 2018-9-4 21:07:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
为你高兴!
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就诊医院
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已确诊,未治疗,等待治疗
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2019-12-2
发表于 2018-9-4 21:09:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
注意休息,不要太浪
老婆 加油!
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浆母细胞淋巴瘤
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2020-8-18
发表于 2018-9-4 21:14:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
恭喜恭喜,顺利康复
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2018-12-3
发表于 2018-9-4 21:16:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
为你高兴
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2019-3-15
发表于 2018-9-4 21:19:51 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
一直健康快乐
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弥漫大b细胞(非生发中心起源)
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2018-12-27
发表于 2018-9-4 21:21:29 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
恭喜了
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高级别弥漫大b细胞
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2020-1-31
发表于 2018-9-4 21:27:31 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
恭喜,祝福
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2023-3-17
发表于 2018-9-4 21:29:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
幸福一家人
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发表于 2018-9-4 21:42:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
恭喜呀,终于苦尽甘来!后面还要用药吗?
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发表于 2018-9-4 21:47:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
为你高兴!你老公又帅又体贴。好福气啊!
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 楼主| 发表于 2018-9-4 21:54:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
先苦后甜 发表于 2018-9-4 21:42
恭喜呀,终于苦尽甘来!后面还要用药吗?

是的哦,药研签知情是2年时间哦
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2019-1-9
发表于 2018-9-4 22:00:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
真好,我老公现在是范主任的病人,刚开始一疗
平凡的人注定有不平凡的人生,加油吧
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发表于 2018-9-4 22:14:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
恭喜,
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