弥漫大B之我的奇葩求医路

彩虹流猫 · 发表于 2014-3-17 16:17:21

         首先，我之所以能够正确的开始治疗，全靠我父亲大人一直抱着怀疑的态度和警惕的精神，不然我早就被当成肺结核医治，以下都是我的真人真事，没有好文笔，只有一些絮絮叨叨的流水账和一些大病之后的感想，我不是最乐观的那个，但也应该不是最悲观的那个o(╯□╰)o现在开始我记载的坑爹治疗之路吧
         我大概是农历中秋左右发现自己不对劲的，其实应该更早，很早之前我就出现了手脚出疹很痒，但是不红，所以就没有去管它（谁能那么机智的只凭手脚有点痒就能联想到这种病啊，况且我是干性皮肤的，一到秋天都会脱皮神马啊）大概是新历10月份开头我就一直咳嗽，因为我有慢性咽喉炎，所以刚开始没有怎么大的注意，而且那段时间发生了一件很波动我情绪的事，所以就更没有怎么去看医生，断断续续咳了一个月，中间受不了的时候看了三次蒙古大夫（因为之前咳嗽也是去看的这些医生，所以这次也大意了)都没有好，中间动用了很多明间办法，包括橙子蒸盐啊，罗汉果冲水啊，一直不见好转，而且越来越激烈，直到快月底的时候，姐姐我终于咳出了血，我才意识到，也许我得了什么病（当时也没有往这方便想），怕家里人担心，拉着我家大叔（男朋友）去医院拍了X光，拍片的医生看到我片子反应就是咦的一声，问我为什么你的右肺大部分都是病灶体，我当时是蒙了，你是医生你问我？？( ⊙o⊙?)。给出的诊断结果是肺炎与肺结核相鉴别，考虑后者的可能性大，要进一步排查。后来我去内科找了我堂姐夫看片，当时的医生办公室是有两个医生在（小地方就是这样的）他们看了之后，另外一个医生说，啊，这是继发性的肺结核啊，麻烦你到外面去好吗？我也是为你好！！！好你妹的头，不就是歧视传染病患者吗？？？况且我也不是啊（我还真希望我是）当时我堂姐夫也说是肺结核，给我开了一些不知道什么的药吩咐吃7天，回到家里家人都知道了，我也马上把饮食物品和洗刷物品分开，可是这吃药的7天里，我没有一点好转，咳的根本没有办法躺平了，晚上基本没有办法睡觉，连话都说不全，我果断没有再吃药去找医院的医生，找了门诊吊了7天的消炎药，结果居然不咳了？？？！！把我高兴的，但是医生说最好再去拍个片，于是姐我屁颠屁颠的去了，结果出来，病灶比上次有吸收，肺炎与肺结核相鉴别，进一步排查。。。。。我就蒙了，那时候我认为，肺结核就是很严重很严重的病了。。回去跟老爸一说，爸爸决定既然一直说肺结核那就是慢性病站排查，那是一个破破烂烂的地方(┬＿┬)，到了那个地方拍了片子，其中也是几个医生各种看各种研究(┬＿┬)（因为我查了痰，不带菌的）后来严医生跟我们说，要不你们去做一个ct吧，然后找一位叫陈炳荣的主任，他是全海丰看片子最厉害的！（插了一话，之所以这些医生这么严格收治是因为前不久也是有一个跟我年纪相仿的女孩跟我一样的情况，他们收治一个月后不见好转，她家人带去广州一查发现是肿瘤，但是一个月的肺结核治疗已经让她的肝功能不能化疗了，后来女孩的家人就叫了社会人士把那个地方砸了一遍。。。我走的时候严医生还跟我说，你要是肺结核就好，当时我还挺生气的，肺炎不是更好嘛？？！我多天真啊，人家都这样含蓄了，我居然没有听过来，但是爸爸听出来什么意思了），到了那个中医院拍了ct找主任看了片，第一次给出的结论是侵润型肺结核，老爸就很怀疑，于是当天下午又找了那个主任（这里有灰色地带，请无视我），主任就问我爸，我的脖子肿不肿？于是我也去了，他摸摸我的脖子啊，问了一些我的问题之后，单独把我爸爸叫进办公室，不让我进去，谈了好久，我在外面好奇死了！！于是趴墙角偷听，就听到关键的一句，带她去我们这里医院的肿瘤科做活检吧。。。。。。肿瘤是个什么玩意啊！！姐姐我是个好公民好孩子好人啊！！除了脾气很爆以外，完全就是3好公民啊！！怎么会有肿瘤呢？第一反应就是这个老头子搞错了！！！爸爸后来跟我说，虽然他一直在怀疑这个病，但是听医生一说还是觉得没有办法接受，回到家的时候他哭了（因为当时我也没有办法接受，就跟我男朋友蹲在马路边冷静情绪），这也是他后来告诉我的，老爸彻夜上网查了之后就做了一个决定，坚决不在我们这个小地方做活检，他说病理报告分型什么的对治疗很重要！所以我们开始了漫漫广州求医路(┬＿┬)(┬＿┬)(┬＿┬)
         我是11月10坐车去的广州，同行的有爸爸和大叔，因为他们怕我知道病情之后很有情绪的变化，而且中肿的病床紧张到你们简直无法想象(这间坑爹的华南数一数二的肿瘤医院，除了我的主治医生赵玮和某些护士，其他的都不评价，呵呵）！所以当时是决定先在胸科医院住院做病理，然后在切得时候切两个淋巴，一个送往中山大学附属肿瘤医院（活检时也是一段坑爹的悲催往事啊，请让我慢慢道来）我反正是忘了当时在胸科医院挂的谁的号，把这里拍的片和ct给医生看过之后她就马上要求我住院检查了，于是我就开始长达半个多月的胸科医院9号楼的住院史。其实，这半个月对我来说是没有什么特别的心理压力，照样喝好睡好，因为性格本身就是个自动屏蔽坏消息的人，而且总觉得是哪里搞错了，很坚定的认为这种病要不就是女猪脚，要不就是会给警察捉走的坏人才会有的（请原谅我电视剧中毒太深）。天天喝好睡好的后果就是胖了6斤，还遭到医院送饭小哥惨无人道的调戏，天天过来问我，你没事干嘛来住院，说，你有什么目的！！！呵呵，偏题了，在胸科医院第一个做的就是ct，报告他们一直藏着不给我看，我这人就是你越藏我就越要看，但是不敢跟爸爸要，既然他选择隐瞒我，那我就算知道了也要在他面前装不知道，免得他又要担心我的病情更要担心我的心理，所以从男票身上抢到了报告单，其实他很白痴，用报纸包着放在包里就以为我不知道？！呵呵，太低估我的智商了，于是把他急急忙忙之后我看到了一张很恐怖的ct报告，详细内容不大记得了，就记得写着小细胞癌症，恶性淋巴瘤，肺癌先鉴别，需进一步排查。。当时我是蒙了，但是我没反应过来，东西放好之后我居然还能洗水果吃，就好像什么事也没有，真的那个时候我连哭一哭都没有哦，紧接着开始就是安排活检手术，当时正好碰到星期六，所以推到星期一才做的，中间做的时候我简直是不能吐槽了，别人半个小时搞定的小手术，到我身上就要一个多小时，当时我家人在外面都等很心急，比我晚进去的都早出来了，我还趟在手术台上任由医生在我的脖子翻啊翻，我当时在里面太紧张，第一次上手术台，就遇到这么不靠谱的医生，我问他，你是实习医生吗？他说是的，我是实习主任，主要是你的淋巴不粘，我拉开口子他往里面深的地方掉，而且太小了-_-|||我说你不会把我脖子割开很大的口子吧？很丑耶！！我不想做了！！他叹了口气说，我也不想做了啊，只给你切了2cm的切口，等会美美的给你缝个蝴蝶结。。。。。。好吧，终于几经辛苦的完成了这个小小小手术，就回到病房休息，刚好妈妈，姐姐也是听到确切的消息跑来广州了，妈蛋，本来我是完全没有哭的，结果看看妈妈红着眼眶，握着我的手一直问我冷不冷的时候，我就没忍住了，眼泪哗哗的下来，但也很快止住，我要是都哭成那样的话，家人的心就只会比我更难受，所以一直安慰妈妈说，我淋巴结才那么小，那医生都找了半天啊，不会的，你安心之类的话，后来也果断让妈妈和姐姐先回去，姐姐舍不得我想陪着我，我就很生气的跟她说，第一，我又没有快要死了，你们不能这样，本来我心理很健康，你们这样我会矫情，我会软弱，那我就打不赢战了！！第二本来很温暖的家，现在妈妈一个人回去，冷冷清清，肯定她会伤心的整天不吃饭，不能我好了，别人倒了啊，这买卖不划算！所以她们来了没几天后我就含泪把她们送走了。。
         爸爸的男票把切下来的另外一颗淋巴送到中肿去做病理，挂的王潇潇的号，其实有很多人说挂不到专家号什么的，我觉得我爸和男票超牛逼，每次都能挂到，而且有一次挂黄教授的居然是第一号哦。他们会在凌晨2点就起床往医院排队。。所以，呵呵，我是幸福的，还有什么好抱怨，在等待免疫组化出来的那几天对他们而言是最难熬的额，期间也有胸科的医生建议我们可以到他们隔壁的肿瘤医院试试，那里的床位不难等，我爸拒绝了，他想到最好的试试，就算最后结果是不理想的，也没有很大的遗憾。。。这期间我也被大姨二姨骗去把及腰的长发剪成刘胡兰的发型，这件事比较心疼，我就是传说中的一剪头发就哭星人，剪头发的时候大姨就门口哭，我是没有看到，后来爸爸告诉我的，他们当时都以为把我瞒的很好，呵呵，这群地球人实在是太天真了。。。
      11月25号，当我完成了黄教授开给我的那些检查项目以后，也在胸科办了出院，拿到所有报告以后，要等到星期3他才出诊，中间有好几天，我就尽力劝爸爸回去休息，刚好那短时间外婆也去世了，我也很担心妈妈，家里跟广州也不是离得很远，男票留下来陪我，爸爸就回去了，答应他有情况就马上通知他，外婆也是去世前才知道我的事，因为她埋怨她病重的那些天（刚好妈妈来广州）妈妈没有去陪她，后来妈妈就回去跟她说了，她去世前很清醒的跟妈妈说，她把一切不好的东西都带走，叫妈妈放心，一定会没事的！外婆出殡的那天我朝着家里的方向跟外皮磕了三个响头，她会知道的！她也会原谅我不能回去送她的！！过了几天，挂到了黄教授的号，拿着所有在中肿的检查报告（中肿不承认外面任何医院的检查报告，所有都必须重做），刚开始我并没有做的petct,黄教授看了我的检查单之后就把我的单给了坐在他对面的两个医生中的胡子医生（原谅我不知道他叫什么名字，另一个就是美女赵玮医生），他摸摸我的脖子啊，看了看我手上的诊子啊，问了几个我忘记了的小问题，就跟我说，你这个是大b细胞的，用美罗华吧，广州医保有70%可以报销，我说我不是广州的啊，教授就把我的单拿过去他那边看看了，又问了我几个小问题，问我有没有医保啊之类的，然后很突然地让我出去外面等15分分钟，他帮我查一下能不能收我进去住院，当时我是觉得很莫名其妙的，不是说床位紧张吗？怎么主动要收我啊，不是说要灰色地带才能进去吗？这15分钟一直各种想法在脑里盘旋，很快我就接到胡子医生给我电话，因为我当时去一楼买水喝了，所以他在外面没有看到我就给我电话让我赶快回门诊找他们，我回到之后黄教授就变得很和蔼可亲，他问我，你想不想用比美罗华更好的药还能帮你节省20多万，我心想傻逼才不要吧，但是还是很恭顺的说想啊，然后他就跟我噼里啪啦的解释了什么是r+chop 什么是g+chop，并且一再强调淋巴瘤对他来说只是比重感冒难治一点，并且我的类型是可以痊愈的，而且ga101决定是比美罗华好，但是好多少就不敢跟我保证，反正是绝对的好！！当时我听到教授都这样说了，就果断听他的，跟老爸通了电话，把我的决定告诉他，他还是觉得很不妥，但是我那是也是很坚定的选择！治疗前他们跟我说，也许一个疗程你自己出的钱就只有2千多，后来我才知道中肿多坑爹，我一个疗程基本要自己出1万左右，什么每两个疗程1个ct检查，我还算好，petct是罗氏负责报销的，我看到有很多病友是每两个疗程petct的。。。。。然后各种各样的护子宫的针啊（这个我很奇怪，未生育的真的一定要打？）反正很多，幸好姐姐我身体素质一直很好，很多营养针啊补液都不需要打。而且赵医生真的是个好医生，很体贴很有爱心，有时我化疗有反应的时候她也经常发短信鼓励我，要加油，不能放弃！！
         一直治疗到第四个疗程复查ct，纵膈仍有46x23mm的肿块，我当时看到报告的时候心情不大好，就放到群里问了问大家的意见，结果无为哥哥说这个就是效果不好啊，我带着很沉重的心理去22楼找赵医生拿住院凭条，她看到我情绪低落就问我怎么了？我看ct了，很好啊，怎么不高兴？我当时也是有点郁闷，嘴巴撅的都能挂东西了，直接跟她说，别人都说不好啊，她问我谁说的？我说病友说的，她情绪就有点小激动了，嚷嚷着我才是你的医生啊，你刚住院的时候是全身多发性的，纵膈是86x45mm（这个我既不大清了，反正差不多），4个疗程之后肿瘤总面积减少了85%，这是很好的缓解，而且你现在纵膈的这个，估计做petct也是没有活性的了，按原方案再打2个g+chop和2个ga101就可以结束了啊!你还在那里不高兴什么？？！我当时听了第一反应就是这妞在安慰我，也许她需要家属才肯说实话，所以当时挺低逼的跟她说，你不要安慰我了，我可以听实话的，要是你需要家属我帮你把男票叫上听？？她一下就瞪了我，说不理你了，你气到我了。直接转身进了医生办公室，我还坐在护士台前面发呆，她看了我一会又出来跟我说，我真没有骗你，这真的没必要骗，效果是很好啊，没有活性你懂什么意思不？噼里啪啦的说了很多，听到最后我也整明白了，也跟她表明了立场，我什么消息都是能听能抗的，最怕就是把效果夸张化，她也再三声明是事实，说最不好的也就是有残留而已啊！呵呵，这次会晤在愉快的气氛中结束了！
         接下来马上就要进行最后一个g+chop了，终于是最后一个了，从12月5号（本来是提前几天能做的，但是要入组所有加做了petct）的第一个疗程到现在，一路经历了太多，家人没有放弃我，鼓励支持我，男票也没有离开我，甚至比以前更疼我，更包容我！我心理从来没有悲观过，甚至住院的时候，身边很多病人第一次治疗的家属，等待在移植仓外的家属，苦闷发脾气的病友，都爱跟我说话，聊天，因为我愿意把快乐的心情分享给他们，把最好的笑容送给他们，鼓励他们只有这一秒在坚持，下一秒就总会有奇迹发生！！我坚信所有的086的彩虹都会康复，用最好的心态去击战它！！！它也就不是个什么玩意了！！
         后面写的好仓促啊，我会告诉你们我是嫌打字太懒了才一笔带过吗？？！呵呵，会的、因为我已经成为一个没有羞耻心的死胖了！~~~^_^~~~ 说多了都是泪，

学做披萨去了~~~~