搜索
查看: 23567|回复: 84

我的欢喜,只有你们最懂!(连载完毕)

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

发表于 2012-8-12 21:28:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国重庆
今天我出院了,霍奇金淋巴瘤结节硬化型,接受了8疗程化疗和放疗,今天全部结束了!

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

256

帖子

1209

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
长海医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-4-29
发表于 2012-8-12 22:08:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
病理会诊:专家看切片
祝贺!顺便问一下,你是几期?怎么是八个化疗疗程还要放疗?我儿子也是结节硬化型,方案是六个疗程的ABVD,现在刚做完一个疗程。

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2012-8-13 08:36:25 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
一笑而过 发表于 2012-8-12 22:08
祝贺!顺便问一下,你是几期?怎么是八个化疗疗程还要放疗?我儿子也是结节硬化型,方案是六个疗程的ABVD, ...

我的是二期,但是长的太大了,病灶区在右部颈部衍生到纵膈,治疗前是3.2*3.3*10,现在纤维化了2.3*2.9。
关于疗程多少,我曾经也问过洪飞,洪飞说我应该是8个疗程,我属于大肿瘤了,只是很幸运只是发现在颈部,没有任何的扩散,做完所有的疗程,我头发没有怎么掉,等晚点时候,我把我治疗的前后给大家贴上来,吃的什么药也贴上来。

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

1141

帖子

2001

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-12-25

博学多才一生平安

发表于 2012-8-13 09:23:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
祝贺,好好休养,尽快恢复健康
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

256

帖子

1209

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
长海医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-4-29
发表于 2012-8-13 18:42:19 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
xiaguang 发表于 2012-8-13 08:36
我的是二期,但是长的太大了,病灶区在右部颈部衍生到纵膈,治疗前是3.2*3.3*10,现在纤维化了2.3*2.9。
...

我儿子肿块在左腋下,也很大的,最大的有4.0*1.7cm,增强ct发现纵隔也有大肿块。你所说的“纤维化了”是什么意思?算是原来病灶的尸体么?你们除了这次,在化疗期间有没有做过ct 检查?怎么样啊?不好意思,问题有点多。

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1857

帖子

4550

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
四川省成都华西医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-3-6

一生平安

发表于 2012-8-14 15:50:28 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
淋巴通过化疗恢复正常大小了,这种情况还放疗不?

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

186

帖子

513

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-4-8

一生平安

发表于 2012-8-14 15:51:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是结节硬化2期,大夫说做12次abvd,已经做了8次了!
幸福存于自己的心。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

256

帖子

1209

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
长海医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-4-29
发表于 2012-8-14 17:17:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
翡翠 发表于 2012-8-14 15:51
我也是结节硬化2期,大夫说做12次abvd,已经做了8次了!

你不需要放疗吗?化疗期间做过什么检查吗?

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

1813

帖子

3661

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2017-11-14

杰出贡献一生平安康复1-3年

发表于 2012-8-16 16:19:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
坚持复查,适当锻炼,会没事的,加油!

期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2012-8-17 10:37:09 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
一笑而过 发表于 2012-8-13 18:42
我儿子肿块在左腋下,也很大的,最大的有4.0*1.7cm,增强ct发现纵隔也有大肿块。你所说的“纤维化了”是什 ...

化疗期间一直都有做CT,彩超,心电图,它是按照疗程跟进的,哪个疗程应该是什么状态,是不是应该要做检查了,医生都会有评估,不用担心这个。

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2012-8-17 11:18:07 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆

我的欢喜,你们都懂!(二)---患病经历

一、2011102日,发现病灶。
因为大学同学聚会,我们约在了火锅店吃饭,那天我们聊天吃饭一直持续到了十点多。回家的时候,一行人在沙发上吹牛,我无意中摸到了我右部颈部有肿块,当时心里在想,难道是肿瘤,男朋友安慰我说,不要担心,应该没有问题,说不一定是蚊子咬的。那天,我一夜没有入睡,一直期盼能在第二天的时候消失掉。
第二天,一大早我就去了医院,先看了耳鼻喉,医生说这个肿块不正常,让我直接去外科,外科做了增强CT,发现肿块已经在纵膈有衍生,肺部也有纹理增多。情况不乐观。而后,我们转院,排查了结核,查了各项血液指标,也做了增强CT,核磁共振,活检,在南京军总和上海复旦医院确诊,霍奇金淋巴瘤,结节硬化型,二期。
二、化疗期间:
   化疗我用的是博来霉素,米托蒽醌,长春新碱,达巴卡嗪,化疗期间我又吐又拉,持续到夜里2点。第二天不想吃饭,化疗后输了2天的保心保肝的,我出院。回家以后,体力不行,不想吃饭。但是过了几天就好了,没有什么问题。因为重庆这个时候不是很冷,我在家休息了几天之后,就出去散步,散步的时候很累,但是我一直都坚持下来了,从刚开始的15分钟,到30分钟,到1个小时,到2个小时,慢慢的就好了。我吃了很多炖鸡,炖猪脚,体重在104直接上升到了125
在第三疗程的时候,专家会诊。不过是虚惊一场,继续用ABVD方案。因为我的肝功能一直不好,在化疗的头一天我上一天的保心保肝,然后化疗,然后输3天的保心保肝,结果几次化疗后,情况就一直很稳定,肝功能一直都不错。
三、放疗
四个疗程结束之后,放疗开始。放疗的时候。在第10天出现溃疡,口腔膜全部泛白,牙齿开始有松动。天天苦瓜,西瓜,只要能解毒下火的,我吃了很多,一直坚持做完了化疗20次,回家之后,咽喉部的溃疡大面积爆发,不能说话,不能吃饭,熬了3天实在不行,改吃中药了,2付中药下去,溃疡就开始好转。放疗部位开始蜕皮,硬生生的脱了皮。晚上睡觉翻身的时候,扯了颈部的皮肤都疼。
在期间,我的医生建议我吃银耳汤,不放糖,可以帮助减少色素的沉淀。
在放疗期间,放疗部位不能用香皂,不能去搓,不能抓,不能在强光下照射。
放疗之后,我瘦了10斤。
四、放疗后的化疗
放疗结束之后,肿瘤直接就缩小到了2.3*2.9,但是医生还是说要坚持做好这后面的疗程。估计是适应了化疗药物,除了在医院的不舒服以外,在家都挺好的。但是有几件困恼的事情:
1、  白细胞一直都很低,一直吃十一味。
2、  腿有麻木感。在医院期间打B12缓解了很多。
3、  胃口好像没有放疗前好。
在经历了放疗之后,我明显感觉放疗比化疗还痛苦。
五.吃的药
安康欣,复方斑鳌,参一胶囊,健脾益肾,如果肝功能不好的,会配合吃肝功能的药物。
六、关于掉头发
我是在第三个疗程的时候掉了一部分,后来就没有怎么掉了,放疗期间,后颈部的头发掉了一部分,在第7疗程和8疗程的时候掉的更多。不过很幸运的时候,结束疗程的时候,我头发还是有那么多。
七、关于运动
我是每天下午的时候出去散步,没事的时候在家看看书,上网不超过一个小时,大部分的时候都是看书写字。
八、关于化疗的心理调适
    我承认在4个疗程之前,我状态一直不好,我反思自己的生活状态,工作状态,我埋怨为什么对我不公平,后面,男朋友说我的状态不行,如果不能调适心理必须要看心理医生,慢慢的我走了出来,这个过程也许只有经历过的人能体会。我看了很多佛学的书,佛家的书让人可以安静和平静。谢谢这些佛家的书。

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

1141

帖子

2001

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-12-25

博学多才一生平安

发表于 2012-8-17 11:38:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
好,走出心理压力区了,很快会走出病区的
淋巴瘤是恶性肿瘤中治疗效果最好的之一,多数人能挺过来,主要是坚强的心理和充分的身体准备。加油,会好的
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2012-8-17 12:22:31 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
数字 发表于 2012-8-17 11:38
好,走出心理压力区了,很快会走出病区的
淋巴瘤是恶性肿瘤中治疗效果最好的之一,多数人能挺过来,主要是 ...

恩,我们一直都加油!为了我们爱的人,和爱我们的人,努力的让自己活下来!
28岁了,我要把自己嫁出去,和我心爱的他一起走进我们向往的婚姻殿堂!

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

1019

帖子

3402

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2017-1-18

模范家属一生平安家人平安

发表于 2012-8-17 12:34:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
我们懂你的欢喜,因为我们一起在努力!

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

701

帖子

2037

家园豆

资深家属

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
绍兴第二医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-6-15

杰出贡献模范家属一生平安家人平安

发表于 2012-8-17 12:50:03 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
懂你。。。经历了,一切都过去了。{:soso_e187:}用积极阳光的心态拥抱明天吧。
与天斗,其乐无穷。与地斗,其乐无穷。与病魔斗,其乐无穷。让我们一起努力。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

256

帖子

1209

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
长海医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-4-29
发表于 2012-8-17 12:58:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
我儿子什么时候能振作起来就好了,这次患病对他的影响实在太大,原本就因高考不理想已经非常郁闷了,决定大一时候好好读书的,争取大一结束后可以插班,可现在没进大学就要休学了,他一下子接受不了这残酷的现实,整天在家不是在电脑上下棋、玩游戏就是一个劲玩弄手机,到现在不能走出来。化疗期间的血象指标倒是很正常,白细胞最低也有4.6。可我还是非常担心啊,他这样的状态对康复肯定是不利的,电脑手机辐射有多厉害啊,况且这样消沉下去对他将来的生活、学习也有很大影响。对他的自暴自弃,我真束手无策,怎么办啊?

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

2390

帖子

5847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 2012-8-17 15:24:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
你对自己的一切尽在掌控中,以后多多交流。祝你早日康复
自信,别人才对你有信心!

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

2390

帖子

5847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 2012-8-17 15:28:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
一笑而过 发表于 2012-8-17 12:58
我儿子什么时候能振作起来就好了,这次患病对他的影响实在太大,原本就因高考不理想已经非常郁闷了,决定大 ...

先要养好病,有命才有一切。不然都是白搭。要好好和他交谈,年轻人接受力很强,大学可以再考,生命只有一次。
自信,别人才对你有信心!

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2012-8-17 16:58:18 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
一笑而过 发表于 2012-8-17 12:58
我儿子什么时候能振作起来就好了,这次患病对他的影响实在太大,原本就因高考不理想已经非常郁闷了,决定大 ...

象我们这样的大人,刚了解到自己得了淋巴瘤的时候,也是万念俱灰,但是时间一长,光是悲伤的去面对生命的挫折,这是不够的,每个人都必须要好好的面对,重新审视自己的生活状态,重新审视自己的心理状态,我还记得我刚开始放弃我热爱的工作,放弃我准备了一年的造价师考试的时候,我也痛苦过。家人给了我无尽的关怀,陪我站起来,陪我散步,陪我聊天,慢慢的去接受自己的病情,审视自己的所有状态。也许在睡一觉之后,就想通了。
上天给了我们磨难,我们也能站起来,我们要为了爱我们的人,好好的活下来。

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2012-8-17 16:59:27 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
夜雨 发表于 2012-8-17 15:24
你对自己的一切尽在掌控中,以后多多交流。祝你早日康复

呵呵,我是把每次住院都有记录,一本厚厚的日记。

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号