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弥漫大B暂时取得阶段性胜利(已更新)

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发表于 2014-3-11 18:44:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 健康无价 于 2014-3-11 21:53 编辑

   2013年11月11号开始第一次化疗到2014年3月10号,终于治疗结束了,和大家一起分享回顾一下整个过程,并谈一些心得
   
    我爸爸是10月21号单位体检发现异常建议去上级医院详细检查,22号做了穿刺,考虑淋巴瘤建议活检,29号行活检手术,11月11号开始RCHOP,期间一切都非常顺利,只打过一次升白针,4疗后出现了一些泡疹,其他一切都很正常,没有一次感冒发烧,每次都是21天一个疗程。关于升白问题后面我会再讲
   
   我一直都记得那天,穿刺结果出来考虑淋巴瘤,我当时问了一句严重不?是良性的吧,感谢那个外科医生给我做了非常详细耐心的讲解,告诉我一步步该怎么办,让我少走了很多弯路。从那天起我每天至少看淋巴瘤方面的东西2小时。

  首先说说治疗,一线方案都是RCHOP。只谈美罗华,这个药有条件当然要上不管是生发还是非生发,都要上能提高治愈率干嘛不上,NCCN的治疗方案不分生发与否都是RCHOP,当然钱是个很重要的因素,实在是太贵了,没办法我们只能通过生发与否来决定,非生发的一定要用,实在没有钱的话,美罗华至少至少要用4个疗程才能在体内形成一个稳定的浓度,少了真的没意义,如果治疗效果好,一期二期的大B 4个疗程可以了,后面可以加2个CHOP,当然这都是不得已的,实在没钱只能这样,晚期的大B至少要6个疗程,不要幻想着把钱留着复发再用,复发后的肿瘤经过捶打磨练已经很坚强了,用上美罗华的效果比首次差远了,而且对于复发患者一般都是要考虑大剂量的化疗加自体移植的,所以要把最好的武器用上,首次治疗很关键。

   关于PET,这玩意真是个好东西,什么都好,就是太贵了,有条件的可以做,对于大B患者来说PET的意义还是很大的,可以起到预测预后的作用,也能判断残留的是肿瘤还是尸体,推荐要做,因为大B的目的就是治愈,达到CR后的患者后面可以考虑增强CT,至于辐射不要太担忧,一次PET的辐射和一个增强差不多。

  关于出院后回家该干嘛?  这个因人而异,尊重病友的意见,满足其合理要求,适量的运动是必须的,不要天天闷家里这不好,做好预防工作,戴好口罩,吃点冲剂可以出去转转,好心情的作用大于美罗华。

  关于饮食,治疗前我就知道了淋巴瘤之家论坛,看过不少帖子,西医不忌口,中医忌口,这次出院前去找中医配了点药回来吃吃,准备好好调理,顺便问了一下他,羊肉狗肉牛肉韭菜猪头肉等发物中医不让吃,西医无所谓,这个大家选择性听取。还有治疗期间不要吃中药只会增加肝肾负担,治疗后看个人需要。

  关于升白,看过论坛寻求升白方法,自己也找了点资料,什么食疗都试过,效果不大,最近在用一种方法,口服利可君加小柴胡冲剂,从化疗开始就吃,不间断,每次开始新疗程前白细胞均在3500左右,粒细胞2.0左右,大家可以参考一下,至于担心的副作用问题,这个和打针比,你选一个吧。
  
  关于影响预后的因素,很多人担心KI67过高,没什么的,难道伯基特的预后比滤泡差?KI67只是表示肿瘤增值很快,必须及时治疗,它反而对化疗更敏感,效果更好。这点不要烦恼,影响预后的因素就几个年龄,分期,LDH,体能状态,IPI评分大于等于3分的建议CR后直接考虑自体。

  关于复发,谁都怕,我也很怕,提心吊胆的日子何时是头啊,草木皆兵的日子,哎。可是这没有用,淋巴瘤的预后差异很大,伯基特一般一年后就很少复发,大B两年后就很少复发,滤泡则要8年。

  关于病理,淋巴瘤分几十种,每种的治疗和预后相差非常大,病理是你开始治疗的金指标,一错全错,你必须确保你的病理是可信的是正确的,一份完整的报告是由免疫组化加镜像共同组成的缺一不可,假设你的病理给出的是大B你就开始治疗了,等效果不好了,才想起来会诊,一做发现是套细胞,那真是人白受罪钱白花。对于病理有疑问的直接联系飞哥,既权威又快速。

  关于治愈率这个大家都很关心,一期的生发中心的大B,无不良预后因素的RCHOP治愈率达到70%,非生发中心的60%,四个疗程PET达到CR的EFS率达到80%(这点指南上没有区分生发与否)。对于晚期患者也不要太纠结,淋巴瘤不同于其他肿瘤,更重要的是看自身对化疗的敏感度,敏感度高的晚期也能治愈,要有信心。
  
  关于如何获取知识,没有生病之前大家对淋巴瘤都是一无所知,建议新人们多去淋巴瘤知识课堂多学习学习,然后可以下载一个NCCN指南看看,自己知道比什么都重要才能不慌不怕,千万不要信百度。还可以去好大夫网上看看相关专家的回帖,参考价值极大。
  
   补充一下。 我爸爸是因为装修中毒引起的。我家装修的时候一小偷去偷东西。结果东西没有偷到,那变态把我家地砖砸了。我爸爸不放心。天天睡那。怎么说怎么劝都没有用。那时候刚刚装修结束。在里面住了一年。结果中毒了。这点医生已经明确告诉我了!  提醒各位朋友引以为戒装修后不要立刻住进去,健康无价啊!


  最后大家一起加油,耗死086

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发表于 2014-3-11 19:00:36 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
是不是可以给你改成康复0-1年了?
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2014-3-11 19:03:36 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,该开始慢慢调养了
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2014-3-11 19:09:20 | 显示全部楼层
恭喜楼主了,信心是最重要的,期待你更多的好消息,耗死086

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发表于 2014-3-11 19:15:16 | 显示全部楼层
恭喜!加油哦,好心情,好状态,治愈的路一定会顺畅的!
希望能与大家共勉,希望能为处在慌张茫然中的朋友一些支持,也希望能得到大家都帮助。

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 楼主| 发表于 2014-3-11 19:18:56 来自手机 | 显示全部楼层
补充一下。 我爸爸是因为装修中毒引起的。
我家装修的时候一小偷去偷东西。结果东西没有偷到,那变态把我家地砖砸了。我爸爸不放心。天天睡那。怎么说怎么劝都没有用。那时候刚刚装修结束。在里面住了一年。结果中毒了。这点医生已经明确告诉我了!  提醒各位朋友引以为戒装修后不要立刻住进去,健康无价啊!

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发表于 2014-3-11 19:21:55 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!归纳的真好,学习了。
期盼早日看到结束治疗后如何调养的帖子,一定关注
LG,63岁,于2013年11月底发现左腹股沟快速增大的肿块;12月9日手术切除;活检病理示:弥漫大B细胞淋巴瘤1期 生发中心B ,R-CHOP方案化疗,于12月27日开始化疗,4个疗程后PET-CT结果已经CR,完成6个化疗,18次放疗,2014年7月4日完成全部治疗。

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发表于 2014-3-11 20:09:09 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
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发表于 2014-3-11 20:11:00 | 显示全部楼层
健康无价 发表于 2014-3-11 19:18
补充一下。 我爸爸是因为装修中毒引起的。
我家装修的时候一小偷去偷东西。结果东西没有偷到,那变态把我家 ...

我老公是公司给他换了辆新车,异味很大,又值冬天,很少开窗。所以,请告诉所有的人们,远离污染,健康无价。

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发表于 2014-3-11 20:29:18 | 显示全部楼层
恭喜楼已经取得阶段性胜利,进入恢复期,继续加油,耗死086
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2014-3-11 21:05:46 | 显示全部楼层
恭喜康复。归纳的经验科学而且通俗易懂,谢谢经验分享。
富于T弥漫大BI-II期B,NON-GCB,右侧颈部,5次R-CHOP+1次R-CHOPE+2R+巩固放疗20次。

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发表于 2014-3-11 21:17:40 | 显示全部楼层
写的很棒!

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发表于 2014-3-11 21:25:53 | 显示全部楼层
恭喜恭喜~~~~~~~~~~
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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 楼主| 发表于 2014-3-11 22:06:49 | 显示全部楼层
安,释然 发表于 2014-3-11 19:00
是不是可以给你改成康复0-1年了?

等6月份复查后吧

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发表于 2014-3-11 22:42:17 来自手机 | 显示全部楼层
对我们治疗中的彩虹好大的鼓舞,加油!我家彩虹一定会康复!

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 楼主| 发表于 2014-3-11 23:27:25 来自手机 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2014-3-11 21:17
写的很棒!

非常感谢飞哥。我清楚的记得拿到报告后向您请教。您告诉我积极治疗。问您是否需要会诊,您告诉我免疫组化完全支持结论不要会诊。谢谢您!您在我们心中是神,是最好的大夫

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 楼主| 发表于 2014-3-12 09:23:00 来自手机 | 显示全部楼层
补充。关于原发纵隔大B。比较特殊不同于生发和非生发。预后非常好。在美国治愈率已经接近百分百采用DAEPOCHR方案。国内一般很少用。中国人的体质吃不消。不过预后还是非常非常好的

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一生平安

发表于 2014-3-12 10:05:34 | 显示全部楼层
请问楼主,经过几个疗程的化疗。

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 楼主| 发表于 2014-3-12 10:32:58 来自手机 | 显示全部楼层
昀风珈藕 发表于 2014-3-12 10:05
请问楼主,经过几个疗程的化疗。

一共六个化疗。没有放疗。两个疗程CR

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发表于 2014-3-12 16:44:26 | 显示全部楼层
不用联合放疗?
巩固一下
免疫组化,tdt(-),mpo(-),ki-67(+,90%),cd(20++),cd3(-),cd5(-),cd23(-),cd79a(++),cd10(++),bcl-6(++),mum1(-),eber(-),bcl-2(-),cd56(-)。诊断:非霍,b细胞源,高侵袭性,生发中心来源

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