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不气馁,有召唤,爱自由——从此后,海阔天空

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发表于 2014-3-8 15:24:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉
楼主是霍奇金结节硬化II期。

13年初,农历年之前,楼主所在的部门爆发了一场大流感,同事们一个接一个发烧,症状都一样,到下午就低烧。楼主身体一直很好,一周两次健身房,周末还跳着肚皮舞,好几年没有感冒了,没想到这次中招了。也是反复发低烧。

农历年的年底都会特别忙,所以楼主跟同事们也都一直坚持在工作岗位上,基本没有请假的。楼主去医院开了点退烧药,过了些日子,貌似感觉好了,但是总觉得喉咙发堵,以为是感冒没全好,再加上京津冀地区首次出现了雾霾之说,觉得可能也是空气不好,工作忙就没想太多。

那段时间除了部门集体发烧,楼主心情也不太好,发生的一些事情,严重影响了楼主的情绪和心里状态,睡不好觉,食不知味。楼主还经常熬夜,其实也没什么重要的事情要做,但仍旧很晚睡觉。现在想来,这些都是得病的原因。

过年的时候,楼主突然又发烧了,硬撑着看了春节晚会,为了看郭德纲,——楼主是他的脑残粉。晕晕乎乎过完年,楼主上班以后还是觉得喉咙发堵,但就一直不管他了。

直到楼主单位三月份体检的时候查外科的老医生摸到了脖子处有肿块。老医生觉得是甲状腺结节,让我先去把甲状腺扫描做了。做b超的医生看了半天说挺大一肿块,你再去医院看看吧。

因为我们同事有甲状腺结节切除的,小手术,我也没放在心上,老公开玩笑说一定是你们单位伙食太好了闹得。

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 楼主| 发表于 2014-3-8 15:32:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
四月初楼主终于有时间了,就上医院去看看要不要切除。还跟老公开玩笑说要是手术留疤了他得给我买一根enzo的宝石项链挡一挡。

做b超的医生说,甲状腺包膜完整,应该不是甲状腺的事。母上大人听说这个结果,下懿旨叫我立即回家。

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 楼主| 发表于 2014-3-8 15:43:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
回家之后去看甲乳科,主任摸了摸说比较大,肯定要手术,让我先做个穿刺。而后b超科经验丰富的主任给我做了b超,说这个东西不是长在脖子上的,是从胸腔里长出来的,血管太多,不能贸然穿刺。

于是又去做增强ct,结果出来说怀疑是胸腺瘤。但病理科主任瞧瞧我说,你这个年纪,不太可能是胸腺瘤啊,没准是淋巴瘤啊。

心胸外科主任硬是让给我从脖子上做了个穿刺,结果出来没有发现淋巴细胞。我当时听完病理科主任说淋巴瘤已经吓死了,哭了半天了,听说穿刺没有淋巴细胞破涕为笑,还跟母上大人说 ,这个病理科主任真是碎嘴子,哪有当着病人面瞎吓唬人的。

没想到最后事实证明是我错怪人家了……

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 楼主| 发表于 2014-3-8 15:53:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
没有淋巴细胞 那就是胸腺瘤啦,我就安心等待手术,听说是手术完了就没事了。领导问我啥时候能回去上班,我信誓旦旦说,一个月吧。

手术的前一天白天,心胸外科主任不知咋又犯了嘀咕,问我父母说不然先切个口取点东西活检一下?父皇大人当机立断,说万一一检没东西,还得再开个口,不捡了,直接切。

之前在论坛上看到一些病友也是跟我一样,一开始不知道是什么,开胸了,然后结果却不太好。我的情况有所不同,后来发生的事情证明,对我来说父皇大人这个决策是非常英明神武的。我是很幸运的,给我做开胸手术的这个主任技术非常好,手术做的很干净很仔细,肿瘤取出来包膜完整。也就是说,其实我在手术之后,身上就已经没有肿瘤的任何残余了。

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 楼主| 发表于 2014-3-8 16:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
但是我的手术也有后遗症。医生为了给我少开一条口子,长到脖子上那一部分肿瘤是他从胸腔里慢慢扣出来的,伤到了我的左侧咽返神精,所以从此以后我的左侧声带就再也没有用了。我就这样从一个被人家问你怎么不去参加超级女声呢的麦霸退化成了一个破锣嗓子加公鸭嗓子……

据说我切出来的肿瘤像一只小老鼠,带着两边的胸腺,就像两个小翅膀。由于在场的三个人都急着自己一饱眼福,谁也没想起来拍个照给我瞧瞧这块从我身上掉下来的肉……

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 楼主| 发表于 2014-3-8 16:10:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
快速病理的结果是倾向良性肿瘤。

我住院一周拔了胸腔引流管就回家了。胸前钉了二十三颗金属钉子,胸骨上别了四根小钢丝。我一开始还担心这个小钢丝坐灰机过安检是不是会响?事实证明,不会响……是我想多了。

后来最终的病理结果出来了,霍奇金淋巴瘤。医生建议做个petct,然后化疗。

我也只能接受这个结果。

父皇大人给我把胸前的钉子拆了,十天后我可以沾水洗澡时我才在镜子里第一次看清了我胸前的疤痕。其实它并没有我想象的那么狰狞,甚至有点……可爱。只是,也许我以后再也不能穿大领子的漂亮衣服了。

闺蜜安慰我说,穿衬衫啊,漂亮的衬衫多着呢。

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 楼主| 发表于 2014-3-8 16:15:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
是的,现在我有一柜子穿不过来的漂亮衬衫。

而其实我的那道疤也在我的不懈努力下变淡了,过年的时候我已经勇敢地穿着泳衣去泡温泉了。我觉得也许到夏天的时候,我又可以穿着比基尼去海边玩了也不一定。

所以,没有什么事是不可能发生的,只要你足够坚持,足够乐观,有足够的勇气。

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 楼主| 发表于 2014-3-8 16:30:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
继续说当时的情况。

我去做了petct。说到petct,各家医院的价钱不太一样,我当时只是知道这个不能报销,并不了解其他的,后来才知道其实我做的那家价格比较高,有比他便宜不少的……

petct结果出来是什么也没有,大概就是病友们所说的cr吧。

但是医生为了保险起见,还是建议我化疗。

于是abvd。

我只做了四个疗程。没有听从医生的建议做六个,因为我觉得没必要过度治疗。老公也很支持我的决定,父母也没反对。我自然也没有做放疗。关于过度治疗的问题我就不在这里多说了,我只想说,治病的人,如果有条件,也应该多动动自己的脑子,多查资料,多思考,相信医生,但不要迷信医生。

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 楼主| 发表于 2014-3-8 16:44:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
化疗的副作用,我几乎全都发生了。之前我在论坛里也写了一个关于副作用的帖子,貌似沉了。估计这个帖子不就久也会沉掉,就如同那场病,默默地离去吧。

最后一次化疗之前是我的生日,收到了朋友们各种各样的礼物,很多都价值不菲。化疗期间朋友们的水果和鲜花也没断过,心里真的特别感动。还有同学从外地赶来看我。

我得承认,当时的情绪真的挺低落,总是反复地问,为什么是我?
但朋友们亲人们对我的关怀和爱护帮我度过了那段灰暗的时期。他们是我生命中要感谢,以后要爱一辈子的人。

我在13年8月中旬完成了化疗,休息了半个月 重新回到了工作岗位。

上班第一天收到多年老友送的惊喜:一束香水百合。

领导也没有派给我什么特别多的活,基本上班就是坐一天,看看专业书。第一周,虽然什么也没干,但晚上回家会觉得有点疲倦。第二周这种情况就缓解了,后来越来越好。嗓子也渐渐能大声说一点话了(前面提到的声带麻痹)。

为了锻炼身体,每天走路上下班。

没有头发了,带着闺蜜送的假发,大部分人没看出来是假发,见到的人都说很漂亮

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 楼主| 发表于 2014-3-8 16:51:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
应该是以前锻炼的底子好,我恢复的很快,渐渐找到生病以前的状态了。我不想别人把我当做一个病人来对待,所以我一心想要做到跟以前一样,但是我知道不能着急,欲速则不达,虽然我觉得有些缓慢,但事情是在向好的方向发展的。

因为经历了生死的考验,所以应该活的更努力;因为未来的不确定性,所以现在的每一秒都要好好珍惜。

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 楼主| 发表于 2014-3-8 17:00:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
因为,谁知道是明天还是意外先来临呢?

十一的时候我去了趟云南,在洱海边的古镇住了几天。白天在露台上看洱海,吹风晒太阳;晚上关了灯躺在浴缸里透过玻璃屋顶数星星。

心情压抑的时候,内心焦急的时候,走出去,看一看,看看这个世界那么大,那么宽广,那么美丽,而我们则是那么渺小。渺小的我们的烦恼,其实更渺小。病友们有条件的话多出去走走,疾病带来的负面心里因子也会消失很多的。

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 楼主| 发表于 2014-3-8 17:12:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
十一之后,我基本恢复了原先的工作状态。人际关系,生活状态也基本恢复了。但是生活的更健康了,保持规律的作息,不吃,少吃可能危及健康的食品。

看到论坛上有很多人担心自己病好了之后还能不能象正常人一样生活,工作。有些人甚至要放弃学业和工作。我想说,你就是个正常人!论坛里虚心阿姨的女儿不就是个很好的例子吗?她回到了学校,照常运动,完成学业,不需要什么特殊照顾。这些,只要我们想,就都能做到。

记得很久以前看过一篇文章,叫做,一个人就是一支队伍。在人生的道路上,我们向前走,总会有磕磕盼盼,有跌倒,有受伤,但我们依然要前进。所以召唤出你队伍里的勇气,从心底里认可自己。前方就没有什么可害怕的。

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发表于 2014-3-8 17:18:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
為LZ贊一個,也非常感動!挺佩服你的豁達和自強不息!洪飛肯定會給你的帖子加精的!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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杰出贡献一生平安康复1-3年

发表于 2014-3-8 17:36:24 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
祝福楼主,永远健康快乐
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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一生平安

发表于 2014-3-8 18:08:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
哈,好吧,你的那篇帖子很早就被我拿来做网站的收藏网页了,康复了,祝贺你啦!

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一生平安

发表于 2014-3-8 18:57:37 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
楼主.乐观的心态是我学习的榜样,康复了真好,我也要加油!
2013年5月确诊为霍奇金混合细胞型3期,三疗后PETCT转阴,6疗结束后三月复查复发,现在换方案化疗中

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一生平安

发表于 2014-3-8 19:09:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
是我们的好榜样。康复后就应该快乐的生活。幸福得来不易啊!

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2020-12-31

一生平安康复0-1年

发表于 2014-3-8 19:25:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
当经历过,更懂的珍惜!楼主心态不错,值得学习,加油明天会更好

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 楼主| 发表于 2014-3-8 19:25:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
惡魔與天使 发表于 2014-3-8 17:18
為LZ贊一個,也非常感動!挺佩服你的豁達和自強不息!洪飛肯定會給你的帖子加精的! ...

谢谢~么么哒~

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 楼主| 发表于 2014-3-8 19:26:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
知足常乐 发表于 2014-3-8 17:36
祝福楼主,永远健康快乐

谢谢~希望你也永远健康快乐~

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