伯基特淋巴瘤白血病

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-4 09:13:32

雨丝大神，我老公上个月确诊为伯基特淋巴瘤白血病，myc重排和tp53突变，bcl2和bcl6未见重排，做了第一次化疗，用的hyper_cavd AB方案，说是已经完全缓解，我想咨询下，伯基特淋巴瘤白血病是不是必须做异体移植呢？我老公跟他父亲已经配型，七个点，这种风险大吗？

宁海小娄 · 发表于 2018-8-4 10:26:43

最好还是移植

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-4 11:06:33

宁海小娄发表于 2018-8-4 10:26
最好还是移植

但是我看很多病友也没有选择移植，移植风险是不是很大？我们高配是6分之4，总共12分之7

美好家园 · 发表于 2018-8-4 13:16:33

父亲年纪大了最好慎重

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-4 13:22:08

美好家园发表于 2018-8-4 13:16
父亲年纪大了最好慎重

58岁，算大吗？他没有兄弟姐妹配啊

美好家园 · 发表于 2018-8-4 13:25:08

Bettychen_1981 发表于 2018-8-4 13:22
58岁，算大吗？他没有兄弟姐妹配啊

四十多岁可以，估计年纪大了点

橙色雨丝 · 发表于 2018-8-4 13:58:18

本帖最后由橙色雨丝于 2018-8-4 14:00 编辑

伯基特白血病实际上就是急性淋巴细胞白血病中的L3型，原则上说高危患者推荐做异体干细胞移植。所提供的材料不足以做全面的风险评估，不过p53突变可以算是一个高危风险因素。一疗后的骨髓流式结果很不错，MRD阴性。如果有亲缘全相合的配型，一定推荐移植; 如果一疗后MRD阳性，也推荐移植，无论配型是否理想。然而目前的情况是化疗效果很好，供者是亲缘半相合，而且年纪偏大，风险不小。所以，目前可以继续按照移植做准备，如果接下来的疗程中继续MRD阴性，也可以考虑最后只做自体干细胞移植巩固，但如果MRD转为阳性，或者分子学检查有什么新的发现提示预后不良，那么就不要犹豫了，一定要做异体干细胞移植。

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-4 15:27:05

橙色雨丝发表于 2018-8-4 13:58
伯基特白血病实际上就是急性淋巴细胞白血病中的L3型，原则上说高危患者推荐做异体干细胞移植。所提供的材料 ...

好的！谢谢雨丝大人，那等周一医生回来看她们接下来的方案是什么吧！我老公这几天左侧脸面瘫了，脑ct和核磁，还有腰穿都没查出来问题，神经科会诊说是周围神经性面瘫，要做针灸，不知白血病是否可以做，他现在血小板是300多，红血90多，白细胞3.85。

橙色雨丝 · 发表于 2018-8-4 16:26:27

Bettychen_1981 发表于 2018-8-4 15:27
好的！谢谢雨丝大人，那等周一医生回来看她们接下来的方案是什么吧！我老公这几天左侧脸面瘫了，脑ct和核 ...

如果中枢神经系统真的没有问题，一方面补充B族维生素，另一方面注意有没有病毒感染，周围神经性面瘫不会无缘无故的发生。针灸可以做，但是也要注意防止感染。另外，需要认真检讨一下中枢神经系统预防做的够不够。

呼呼声 · 发表于 2018-8-4 16:52:25

我去年发病也面瘫脸了

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-4 17:20:16

呼呼声发表于 2018-8-4 16:52
我去年发病也面瘫脸了

也是周围神经吗？最后怎么处理的

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-4 17:21:11

橙色雨丝发表于 2018-8-4 16:26
如果中枢神经系统真的没有问题，一方面补充B族维生素，另一方面注意有没有病毒感染，周围神经性面瘫不会 ...

这个感染怎么查呢？好像医院就做了脑部排查，而且我觉得之前没有做过中枢神经防御

橙色雨丝 · 发表于 2018-8-4 17:27:18

Bettychen_1981 发表于 2018-8-4 17:21
这个感染怎么查呢？好像医院就做了脑部排查，而且我觉得之前没有做过中枢神经防御
...

应该是做鞘注的。

呼呼声 · 发表于 2018-8-4 18:46:58

Bettychen_1981 发表于 2018-8-4 17:20
也是周围神经吗？最后怎么处理的

是的，针灸一星期，又贴了膏药配合吃药，现在嘴没那么歪了。其他的还没恢复，容易流眼泪

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-4 18:59:25

呼呼声发表于 2018-8-4 18:46
是的，针灸一星期，又贴了膏药配合吃药，现在嘴没那么歪了。其他的还没恢复，容易流眼泪
...

我老公是眼睛扯住神经了，两只眼睛睁着看东西就模糊，单只眼睛就没事，嘴巴也是漏风

呼呼声 · 发表于 2018-8-4 19:13:25

Bettychen_1981 发表于 2018-8-4 18:59
我老公是眼睛扯住神经了，两只眼睛睁着看东西就模糊，单只眼睛就没事，嘴巴也是漏风
...

我嘴巴也漏风，刷牙漏水

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-18 16:03:11

橙色雨丝发表于 2018-8-4 17:27
应该是做鞘注的。

雨丝大神，我老公现在是双侧面部神经麻痹。左侧眼睛不能闭合，右侧眼睛下榻，左手抬手费力，下肢麻木，行走困难，做了三次腰穿脑脊液流式都是阴性，蛋白质有点偏高，这个会是中枢神经侵犯吗？还是化疗后毒性反应？

guojiayou · 发表于 2018-8-18 23:33:04

我们小孩起病症状就是面瘫，是急性淋巴细胞白血病成熟b，也叫伯基特白血病，没有瘤灶，用的伯基特的化疗方案，初始查脑脊液都是正常的，我们起病就是面瘫

橙色雨丝 · 发表于 2018-8-19 08:16:22

Bettychen_1981 发表于 2018-8-18 16:03
雨丝大神，我老公现在是双侧面部神经麻痹。左侧眼睛不能闭合，右侧眼睛下榻，左手抬手费力，下肢麻木，行 ...

没有看到具体的报告，不好猜测。理论上说甲氨蝶呤有一定的中枢神经系统毒性，主要与剂量相关。

Bettychen_1981 · 发表于 2018-8-19 21:26:27

guojiayou 发表于 2018-8-18 23:33
我们小孩起病症状就是面瘫，是急性淋巴细胞白血病成熟b，也叫伯基特白血病，没有瘤灶，用的伯基特的化疗方 ...

需要移植吗？

伯基特淋巴瘤白血病

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