有江苏地区慢淋病患可以交流一下

086360 · 发表于 2018-7-30 17:03:13

有江苏地区慢淋病患可以交流一下，谢谢

大奕奕 · 发表于 2018-7-30 17:10:08

你江苏哪里的

18628876917 · 发表于 2018-7-30 19:15:26

我是慢淋但是成都地区的

克雷 · 发表于 2018-7-30 19:44:53

楼主江苏哪个城市的？

086360 · 发表于 2018-7-30 19:54:55

克雷发表于 2018-7-30 19:44
楼主江苏哪个城市的？

南通

克雷 · 发表于 2018-7-30 19:56:01

086360 发表于 2018-7-30 19:54
南通

我在泰州，有什么相关情况可以随时联系。

086360 · 发表于 2018-7-30 20:00:22

克雷发表于 2018-7-30 19:56
我在泰州，有什么相关情况可以随时联系。

你病情怎么样

克雷 · 发表于 2018-7-30 20:14:41

086360 发表于 2018-7-30 20:00
你病情怎么样

慢淋，11q 缺失，暂时还没治疗，最近打算再看几位医生后再决定治疗方案。

086360 · 发表于 2018-7-30 20:18:50

克雷发表于 2018-7-30 20:14
慢淋，11q 缺失，暂时还没治疗，最近打算再看几位医生后再决定治疗方案。
...

要加紧治疗，伊布替尼应该是首选，病人多少年龄

党的忠诚卫士 · 发表于 2018-8-3 07:21:45

克雷发表于 2018-7-30 20:14
慢淋，11q 缺失，暂时还没治疗，最近打算再看几位医生后再决定治疗方案。
...

我爸爸也是tp53基因突变，医生让用依布替尼，价格昂贵啊48600一盒，还要长期服用

Sand · 发表于 2018-8-4 07:51:39

我是如皋的，2017年12月份查出来的

086360 · 发表于 2018-8-4 13:30:14

Sand 发表于 2018-8-4 07:51
我是如皋的，2017年12月份查出来的

在哪治疗的，什么方案

Sand · 发表于 2018-8-13 23:07:16

086360 发表于 2018-8-4 13:30
在哪治疗的，什么方案

我是在苏州确诊的，目前还没有治疗指征，所以观察中，没有治疗

wwwfof · 发表于 2018-8-15 23:54:59

南通哪里，我海门

克雷 · 发表于 2018-8-30 00:26:45

我盐城人，目前住在泰州微信：keleiart 江苏病友可以加我须注明来意机会合适的时候我打算去国外找靠谱的仿制药
如果你们谁有特别靠谱的仿制药也欢迎多多交流资源共享。