肝脾T细胞淋巴癌

湘凌

我先做个自我介绍
我来自马来西亚，今年23岁.今年5月确诊是肝脾T细胞淋巴癌
我从去年11月发现肚子硬，然后去医院做检查发现是肝脏脾脏都非常大
然后我也做了骨髓检查，CT，Pet-Ct，胃镜检查都没有发现任何的东西，最后在4月中做了抽肝检查才确诊
我想问，有人也是患这个病吗？
我已经完成第3个化疗了，我的药是EPOCH.
我出院修养的时候，很容易都会肚子（有些脾脏的位子）会痛导致走路很不舒服...

天下无病1

我爸也是用的这个方案，听医生说这个方案挺厉害

晨chen

我住院的时候旁边床有个阿姨是肝脾的t细胞淋巴瘤，4疗效果就很好了，那时候他儿子说6疗后要自体移植，但方案跟你不一样，别的我就不清楚，但有一个什么博的药，

湘凌

晨chen 发表于 2018-7-25 20:52
我住院的时候旁边床有个阿姨是肝脾的t细胞淋巴瘤，4疗效果就很好了，那时候他儿子说6疗后要自体移植，但方 ...

医生目前也有跟我说关于那个移植的,不过医生目前给我的方法是异体移植方法..
我3疗了，肝脏脾脏还是一样大，我还觉得有增大的感觉@@

湘凌

天下无病1 发表于 2018-7-25 20:28
我爸也是用的这个方案，听医生说这个方案挺厉害

这我不清楚了哈哈>.<每次化疗都要吃18颗药丸，那个超苦的

天下无病1

湘凌 发表于 2018-7-25 21:52
这我不清楚了哈哈&gt;.

18个啥药？你在国内治疗还是马来西亚？

湘凌

天下无病1 发表于 2018-7-25 22:00
18个啥药？你在国内治疗还是马来西亚？

我也不知道什么药耶，每次化疗都会给我吃
我在马来西亚治疗

美好家园

马来西亚治疗水平应该比我们中国治疗水平高多了，放心，一切交给医生吧！

晨chen

湘凌 发表于 2018-7-25 21:50
医生目前也有跟我说关于那个移植的,不过医生目前给我的方法是异体移植方法..
我3疗了，肝脏脾脏还是一样 ...

最好在问一问别的大夫，是不是方案不对，我认识那个阿姨效果很好，4疗后好像就cr，我见她的时候她说一点也不难受了，我们医院还有一个十几岁的，t淋母，是异体移植，现在2年了，很好

乐乐2016

感觉你的检查和最后的结果有些问题，如果是淋巴瘤，Pet ct 结果会很明显，SUV高，我们脾脏占位很小很小，都很明显

湘凌

乐乐2016 发表于 2018-7-26 19:08
感觉你的检查和最后的结果有些问题，如果是淋巴瘤，Pet ct 结果会很明显，SUV高，我们脾脏占位很小很小，都 ...

Pet Ct他就是也只是显示肝脏脾脏很大，可是不知道什么原因。
还是因为你们只是一个很大范围，我是massive(大规模的)的肝脏跟脾脏肿大

湘凌

乐乐2016 发表于 2018-7-26 19:08
感觉你的检查和最后的结果有些问题，如果是淋巴瘤，Pet ct 结果会很明显，SUV高，我们脾脏占位很小很小，都 ...

Pet Ct他就是也只是显示肝脏脾脏很大，可是不知道什么原因。
还是因为你们只是一个很大范围，我是massive(大规模的)的肝脏跟脾脏肿大

湘凌

晨chen 发表于 2018-7-26 08:52
最好在问一问别的大夫，是不是方案不对，我认识那个阿姨效果很好，4疗后好像就cr，我见她的时候她说一点 ...

好，我这区的血癌科是还有一间医院很不错，有机会我再过去看可以预约门诊问吧..
谢谢

对不起

楼主是不是有htlv感染？人类T细胞白血病病毒感染？

湘凌

对不起 发表于 2018-7-26 23:06
楼主是不是有htlv感染？人类T细胞白血病病毒感染？

..這是啥= =沒有啊

陈大柱

肝脏t细胞淋巴瘤和肝脾t淋巴瘤是一个东西吗？

Woshij

肝脾t细胞淋巴癌很凶，希望楼主早日康复

加油阿

晨chen 发表于 2018-7-26 08:52
最好在问一问别的大夫，是不是方案不对，我认识那个阿姨效果很好，4疗后好像就cr，我见她的时候她说一点 ...

你好，可以问下还有那个阿姨的联系方式吗?我老公也怀疑是肝脾T细胞淋巴瘤，正在等北京的病理结果，想联系下那个阿姨问下她当时具体的治疗方案和预后情况

Huangxm88

楼主治疗效果怎么样了，我们家也是这个病