原谅妈妈的残忍，现在只想你早点解脱！

美好家园 · 发表于 2018-7-26 08:33:56

有一线希望就不能放弃，再找医院看看吧

阿志(/ω＼) · 发表于 2018-7-26 09:01:25

糖尜妖 · 发表于 2018-7-26 09:05:42

别放弃，加油，现在的疼痛都是为了未来的美好！

糖尜妖 · 发表于 2018-7-26 09:06:48

胡宇轩发表于 2018-7-25 19:48
关键我孩子不知道说哪里疼，唯一说疼的地方就是嘴巴，可看他嘴巴里面又没烂
...

去北京儿童医院，伯基特预后很好的，治愈率又高，就是起病特别快

以爱围家 · 发表于 2018-7-26 09:13:26

manglaibayar 发表于 2018-7-25 19:33
没进实验组？

我们进了cart，准备下星期做cart

manglaibayar · 发表于 2018-7-26 09:14:57

以爱围家发表于 2018-7-26 09:13
我们进了cart，准备下星期做cart

301？

大图 · 发表于 2018-7-26 10:16:49

没做cart吧怎么不试试

祈求我妈健康 · 发表于 2018-7-26 11:08:51

去北京儿童医院试试吧，祝福宝贝

淋巴母淋巴瘤 · 发表于 2018-7-26 16:00:33

做卡替看看

淋巴母淋巴瘤 · 发表于 2018-7-26 16:01:34

我们这里做卡替的缓解了，也很严重，不要在家来北京这边

以爱围家 · 发表于 2018-7-26 16:45:53

manglaibayar 发表于 2018-7-26 09:14
301？

不是，301不收，我们在合肥

manglaibayar · 发表于 2018-7-26 16:58:32

以爱围家发表于 2018-7-26 16:45
不是，301不收，我们在合肥

加油

胡宇轩 · 发表于 2018-7-26 22:44:25

淋巴母淋巴瘤发表于 2018-7-26 16:01
我们这里做卡替的缓解了，也很严重，不要在家来北京这边

是什么类型的病？

命中注定一家人 · 发表于 2018-7-27 02:29:55

希望宝贝妈妈能带他再去北京试试，有一线生的希望别放弃，洪帮主……赶紧帮帮她，你是她的希望，希望尽早看见。洪帮主。

朱月 · 发表于 2018-7-27 07:53:31

cart在博仁很成功，几个耐药的孩子都缓解了，博基特，我身边就有，有需要加我

胡宇轩 · 发表于 2018-7-27 07:59:14

NIUNIU 发表于 2018-7-25 22:43
为什么不去北京？

因为没钱，世界上最大的病真的是穷病，家里人没一个还愿意去治的，包括我老公，因为也没看到希望，我多么想去治疗啊！我情愿看到孩子死在治疗路上真的也不想看到现在这样！

之前孩子治疗不顺利，家人就不想治了，还是我一直坚持，后转院到广州，可是还是没治好，现在我老公也不给治了，还说什么你要治他也会把小孩抱回家，现在孩子没治好，婆家人又在说我，你之前非要去治，讽刺我，治好了吗？真的只能怪我孩子命不好，投错了胎

胡宇轩 · 发表于 2018-7-27 08:00:03

爱子发表于 2018-7-25 23:17
看家里能帮入组最好！

哪里有孩子入组的？

胡宇轩 · 发表于 2018-7-27 08:07:11

朱月发表于 2018-7-27 07:53
cart在博仁很成功，几个耐药的孩子都缓解了，博基特，我身边就有，有需要加我
...

做完卡替后需要移植吗？现在孩子情况挺严重的，去做卡替还来的及吗？就是那时候孙晓菲说做卡替没用，之前有个伯基特耐药的还会诊了美国的专家，也说cart没用啊！反正就是不建议我们去做，就劝我们放弃！怎么加你啊？

胡宇轩 · 发表于 2018-7-27 08:11:49

NIUNIU 发表于 2018-7-25 22:43
为什么不去北京？

每天看着孩子这样真的感觉生不如死，要不是还有一个孩子，我决不会在这个家里了

NIUNIU · 发表于 2018-7-27 10:56:14

胡宇轩发表于 2018-7-27 07:59
因为没钱，世界上最大的病真的是穷病，家里人没一个还愿意去治的，包括我老公，因为也没看到希望，我多么 ...

作为妈妈，就这样放弃，心如刀割

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