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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院上海瑞金医院
目前状态治疗中
最后登录2020-5-27
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从决定不在瑞金治疗的事情不是偶然,可能许多人不理解我在这么顶尖的医院干嘛要半道掉头。
我是一名基督徒,虽然我外婆和妈妈都是基督徒,我却不信,以前什么烧香拜佛都干过,确诊之后我妈妈叫我去教会,我不愿意心想自己没做什么恶事,为什么会这么倒霉,我不恨就不错了,还让我去教会门都没有,去年圣诞节当天是我女儿的生日,我们在朋友家饭店吃饭,他家孩子很小的时候有问题,各大医院都看过,甚至医生说活不过十六岁,为了看病卖了一套房子,现在这孩子上小学四年级了学习什么的一切都好,这孩子一切的经历我都知道的,当孩子妈妈叫我去教会的时候,我一下子打开了心门,接受了耶稣,去了教会参加圣诞节,这时候是化疗第四次了,就这样耶稣开始与我同在了,中期评估的时候一个人去的上海,半路上就已经发冷打颤,我知道发烧了,顺风车司机把我送到宝山区,到了宾馆已经头疼欲裂,,打开包只有两包板兰根,我喝下去心想就一个人来到上海现在已经是晚上十点多钟了,我要到哪里去住院呢?怎么办万一感染了怎么办?吓死了!这时候想起祷告了就哭泣祷告着,我太累了就睡着,感谢主没多久烧就退了,半夜我老公来了我已经好了!
五疗的时候因为激素的胃口好,就吃多了,又上吐下泄,这次我也没住院吊了些补液。
随后一切都很顺利,就在末期评估的时候我自己犯了一个智障的错误!pet前天下午去博物馆玩了三个多小时,玩的时候也吃力的过一会就要休息一下。因为我是骨股头淋巴瘤。
三天后报告手术的地方SUV值高了,pet医生要我观察
我的主治考虑换方案甚至考虑移植,我一下子跌入谷底。医生叫我马上办住院手续,可我头一天牙龈发炎治不了就回家了,回家紧接着吃药,也治好了,就再次和我老公去瑞金住了一夜都正常,到了第二天定了方案准备用药,发现牙龈又发炎了,只好办理出院手续回家了。
回家吃药吃药反反复复,我就奇怪了一个牙龈发炎搞得这么麻烦,前前后后折腾加上等老公办完手头事情就有一个月时间了,可是腿却越来越好还可以小跑几步,一天突然有念头去重新拍pet,我想这是上帝给我的提示,瑞金的医生说话恨不得当圣旨,哪怕医生对我多说一句话都高兴,从不疑惑瑞金的医生,人家权威呀!
我们快速联系了合肥医院做了pet,结果很好pet提示无肿瘤活性可能大。我以为这下我的医生会改变想法,在我的主治没看到报告我给了床位医生看了,床位医生说挺好的谁知她很不高兴,说看不懂合肥报告,还是不会改变她的想法,就在我去了住院部的时候还是没直接办住院手续,医生的态度和心里不安和疑惑提醒我不急办住院手续。
这次我不傻了,我下楼去医院食堂,拼命祷告上帝要他帮帮我,我安静下来的时候,打开微信看到淋巴瘤之家的娟娟在微信上说话,我知道怎么办了,代问诊呀!感谢我的上帝赐我智慧。
代问诊了北京301医院的杨清明教授给的答复完全和瑞金不一样,他说放疗后,建议补两个rchop就结疗,我好开心,我老公也安排了仁济医院的专家,第二天我要去仁济医院,在宾馆里我又祷告求上帝赐我一个好医生,给最合适我方案,这个仁济的专家还想在等着,他说我号都过了,他看到瑞金R2ICE想都没想就说太强没必要,他同意北京的方案,这阁医生连挂号费都没收,要我退了,我说不退了人家还是给我退了,感谢这位医生叫钟军。
出了医院的大门我看到乞讨者了,我想到上帝给我的爱和医生的善良,不由自主地给他钱了。
疾病和死亡都不是来自上帝,你若愿意信靠祂会让一切都会有转机!我想告诉大家有信仰的生活真的很棒!还有一件奇妙的事情,就在我在三天时间时间遇到五个信耶稣的姊妹!三个姊妹和大家在医院食堂一起祷告,不信主的人看着我们 ,其余一个姊妹是贵州的,一个在回家的服务区遇到。感觉自己一直没离开上帝的目光!我的阿爸父虽然我不知道你籍我生病蒙召我是让我学习什么,但我知道有你在引领我就不怕!
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