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昨天知道爸爸脑转移了

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发表于 2018-7-10 18:18:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
哭了一晚上掉了三斤
今天看到爸爸精神状态不错 又和他开玩笑聊天
感觉好点了
可是他还是头晕呕吐 买回去的饭好不容易吃点进去
又全吐了
明天带着资料去见脑系的医生 希望有个好消息
-2017.11.10-最初发现眼眶肿块 -2017.11.15-12.18-天津肿瘤医院-穿刺手术确诊 -2017.12.20-29-天津医科大学眼科医院-手术切除 -2018.1.8-5.18 上海第九医院-入组化疗-六次化疗结束

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发表于 2018-7-10 18:32:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
祝福你!希望会有好的结果!加油!
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发表于 2018-7-10 20:03:21 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
你好,我老公康复4个月,现在吃东西也想吐,不知道是不是也转移了?
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 楼主| 发表于 2018-7-10 20:16:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
沈彬 发表于 2018-7-10 20:03
你好,我老公康复4个月,现在吃东西也想吐,不知道是不是也转移了?

我爸爸是躺着没事 一动就吐 小脑占位 如果怀疑尽快增强核磁
-2017.11.10-最初发现眼眶肿块 -2017.11.15-12.18-天津肿瘤医院-穿刺手术确诊 -2017.12.20-29-天津医科大学眼科医院-手术切除 -2018.1.8-5.18 上海第九医院-入组化疗-六次化疗结束
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 楼主| 发表于 2018-7-11 07:08:08 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
福建安康 发表于 2018-7-10 18:32
祝福你!希望会有好的结果!加油!

谢谢!祝您和家人身体健康!我们都要坚持!
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发表于 2018-7-11 10:12:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
能否放疗?
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 楼主| 发表于 2018-7-11 12:32:41 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
银色年华 发表于 2018-7-11 10:12
能否放疗?

今天办住院了等待明天腰穿取脑脊液检查 大夫提了一句脊柱给腰+放疗
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发表于 2018-7-11 16:31:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
提灯小猪 发表于 2018-7-11 12:32
今天办住院了等待明天腰穿取脑脊液检查 大夫提了一句脊柱给腰+放疗

方案对的,预后稍差。
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 楼主| 发表于 2018-7-11 21:52:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
银色年华 发表于 2018-7-11 16:31
方案对的,预后稍差。

我爸结疗两个月就复发了 而且是脑转移 是最差的 下午又去血研所了 医生和我说了情况了 没忍住眼泪
-2017.11.10-最初发现眼眶肿块 -2017.11.15-12.18-天津肿瘤医院-穿刺手术确诊 -2017.12.20-29-天津医科大学眼科医院-手术切除 -2018.1.8-5.18 上海第九医院-入组化疗-六次化疗结束
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发表于 2018-7-12 12:42:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
中枢的病灶进展往往很快很迅速,病理确定后尽快大剂量甲氨喋呤联合化疗,看看是否有用。
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 楼主| 发表于 2018-7-13 08:56:37 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
京连 发表于 2018-7-12 12:42
中枢的病灶进展往往很快很迅速,病理确定后尽快大剂量甲氨喋呤联合化疗,看看是否有用。 ...

已经腰穿送病理了 住院中 谢谢您的提醒 血研所的大夫直言不讳地说1-2年 转移到脑子是最差的
-2017.11.10-最初发现眼眶肿块 -2017.11.15-12.18-天津肿瘤医院-穿刺手术确诊 -2017.12.20-29-天津医科大学眼科医院-手术切除 -2018.1.8-5.18 上海第九医院-入组化疗-六次化疗结束
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发表于 2018-7-15 00:54:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提灯小猪 发表于 2018-7-13 08:56
已经腰穿送病理了 住院中 谢谢您的提醒 血研所的大夫直言不讳地说1-2年 转移到脑子是最差的
...

是的,如果初治甲氨喋呤呤联合化疗能完全缓解,那撑到2年以上的希望较大,如果不能完全缓解或或效果不佳,一般在1年以内。
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 楼主| 发表于 2018-7-15 07:01:50 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
京连 发表于 2018-7-15 00:54
是的,如果初治甲氨喋呤呤联合化疗能完全缓解,那撑到2年以上的希望较大,如果不能完全缓解或或效果不佳, ...

自体移植和cart对弥漫大b转移中枢有效吗
-2017.11.10-最初发现眼眶肿块 -2017.11.15-12.18-天津肿瘤医院-穿刺手术确诊 -2017.12.20-29-天津医科大学眼科医院-手术切除 -2018.1.8-5.18 上海第九医院-入组化疗-六次化疗结束
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发表于 2018-7-15 12:01:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提灯小猪 发表于 2018-7-15 07:01
自体移植和cart对弥漫大b转移中枢有效吗

统计上看效果是没有身体非中枢的某些弥漫大B分型好的,自移的患者移植后不久就复发的也不少,CAR-T也有病人做了但没用。另外注意其中部分疗法的副作用是否耐受,体质本就不强的患者身体搞垮了的话更快。
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 楼主| 发表于 2018-7-15 13:44:20 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
京连 发表于 2018-7-15 12:01
统计上看效果是没有身体非中枢的某些弥漫大B分型好的,自移的患者移植后不久就复发的也不少,CAR-T也有病 ...

现在体质确实不行了 六疗以后刚胖点 一下中枢转移占位小脑 吃不下东西 总是吐 除了保守化疗也没什么好办法了 放疗我不想让做了因为起码现在人精神还算好 医生目前还没提及方案 血研所的医生提了句可以自体移植
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发表于 2018-7-15 17:49:06 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
加油,现在情况怎么样?
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发表于 2018-7-15 18:05:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提灯小猪 发表于 2018-7-15 13:44
现在体质确实不行了 六疗以后刚胖点 一下中枢转移占位小脑 吃不下东西 总是吐 除了保守化疗也没什么好办 ...

化疗也不算保守了,这情况的话那就先标准HD-MTX化疗看看效果如何再说吧。移植的摧残更严重,中枢病灶自体复发率较高,异体的话排异也折腾,也一样有复发可能。如果硬问医生有啥办法,除了一线标准化疗,那回答顺序基本就是:造血干细胞移植、CAR-T、依鲁替尼或来纳度胺、抗PD-1类新药等,靠谱率依次降低。
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 楼主| 发表于 2018-7-15 19:13:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
manglaibayar 发表于 2018-7-15 17:49
加油,现在情况怎么样?

还在等腰穿脑脊液流式结果 准备周一先要求打点甲氨蝶呤
-2017.11.10-最初发现眼眶肿块 -2017.11.15-12.18-天津肿瘤医院-穿刺手术确诊 -2017.12.20-29-天津医科大学眼科医院-手术切除 -2018.1.8-5.18 上海第九医院-入组化疗-六次化疗结束
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 楼主| 发表于 2018-7-15 19:13:57 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
京连 发表于 2018-7-15 18:05
化疗也不算保守了,这情况的话那就先标准HD-MTX化疗看看效果如何再说吧。移植的摧残更严重,中枢病灶自体 ...

希望化疗有效吧
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 楼主| 发表于 2018-7-15 19:28:27 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
京连 发表于 2018-7-15 18:05
化疗也不算保守了,这情况的话那就先标准HD-MTX化疗看看效果如何再说吧。移植的摧残更严重,中枢病灶自体 ...

hd-mtx就是大剂量的甲氨蝶呤吧 我想请教下像我爸爸现在的情况是腰穿给药好还是头上埋管好 头上总是怕他嘀咕
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