记录老爸弥漫大B艰难的确诊过程，目前治疗中

扯淡小鬼鬼

    爸爸前期被误诊为肾盂癌，耽误了病情，后来确诊弥漫大B，目前完成了第一次化疗，在家休养中。
    2013年12月5号左右，父亲突然觉得肠胃不适，恶心，反胃，左腰和左下腹疼痛，当时以为是肠胃炎（父亲曾做过两次结肠息肉切除，而且有慢性结肠炎）。由于父亲平时身体一直很好，所以没有引起重视。等到12月11号疼得实在难受了，去医院做了检查，诊断为肾结石，父亲对于这个结果很开心，开了4天的消炎药，和一些排石的冲剂。
        过了一周，疼痛毫无缓解，于是12月21号我又带他去医院看了，这次医生让做个CT，由于当天是周六，结果等23号才能出来。经历了2天的煎熬我去拿片子，医生说不好估计是肾盂癌，马上让我们做加强CT。12月24日父亲做了加强CT，医生诊断为肾盂癌晚期，我一边让父亲住院，一边把片子带到上海仁济医院和长征医院请专家看片。父亲住院后一边消炎一边又做了核磁共振和ivp，这时医生的意见出现了分歧，有的认为是癌症，有的认为是炎症。上海的专家认为不能明确，要做个输尿管镜才能清楚。

        12月31号父亲转院到上海长征医院，做了ctu，还是考虑肾盂癌，2014年1月3号做输尿管镜，没有发现肿瘤，医生说这么看来估计是炎症，在输尿管内放了双j管，让我们回家修养一个月再来复诊。当时我们非常开心，父亲的腹痛在经过一周的连续消炎以后也消失了，人能吃能睡精神很好，没有任何不适。截至这里，父亲除了ct显示肾盂占位，胰腺尾部也有可疑信号但是医生说不是肿瘤，别的指标都是好的，血常规尿常规肝肾功能都正常，别的器官也都是好的，1月6号我们高高兴兴回家了。

扯淡小鬼鬼

        回家后父亲左侧腹部稍有不适，医生说是双j管置入后的正常反应，到了1月10号左右，不适消失了。经历了一场虚惊，我为父母订了春节去北京旅游的酒店和机票，希望能尽尽孝。没想到1月19号，父亲右侧肾部出现了疼痛，我又带父亲去当地医院做了ct，考虑到一个月内打了好几次造影，这次只做了普通平扫。这次显示左侧肾盂占位增大，右侧肾脏也出现了类似左侧的病变。当地医生意见又分成两派，一派认为肿瘤发展没有那么快，何况肿瘤很少两侧都发病，一派认为是肿瘤快速恶化，最后两派医生迅速达成一致，赶紧再拿去上海给专家看。
      老爸在上海的主治医师23号出诊，这两天老爸继续消炎，结果疼痛又好转了。到了上海，长征医院的教授仍然认为是炎症，让我们继续消炎。我仔细考虑了一下觉得不能盲目乐观，又挂了肾内科和肿瘤医院泌尿外科的号。肾内科专家一看片子就说好大个肿瘤，晚期，给我们开了住院通知单，下午或者第二天就住院，彻查病因，结果一直到现在我发贴，都没打给我，500块挂号费白白打了水漂。上海肿瘤医院的专家看了病例，问长征医院的教授怎么说，我回答他主张炎症，然后他很犹豫，告诉我们病情很复杂，27号有一个多学科专家会诊，让我带上片子前去参加。27号就是农历十二月廿七了，等我赶到那里，前台告诉我会诊取消了，我快疯了，杀到住院部去找医生，没找到，护士帮我另外联系了一个副主任过来帮我看了片，告诉我可能是淋巴瘤，其次炎症，最小概率是肾盂癌或者肉瘤。当时我懵了，怎么一下杀出一个淋巴瘤？副主任说要确诊就做穿刺，可是当天他们已经不做了，要做就要等年后。我考虑了一下，本来打算父亲身体不适就不去北京旅游了，既然这样，干脆去北京做穿刺。腊月廿八，我带上爸妈坐飞机去了北京，爸妈都是第一次坐飞机，老妈很兴奋，老爸却灰头土脸高兴不起来。廿九我带老爸去301医院看了专家，做了穿刺，这是的血常规显示老爸已经轻度贫血了。大年三十带他们去天安门逛了逛。这个时候开始，老爸的状态急剧下降，恶心，乏力，吃不下饭，一直出虚汗，而且感冒了，一直咳嗽，有很多痰。2月8号，301的穿刺报告只是简单的几个字，肿瘤样改变，做免疫组化进一步明确。赶紧又让那边抓紧时间做免疫组化。

扯淡小鬼鬼

      上海肿瘤医院住不进，于是联系了另外一家普通的三甲医院，医生让我们先住院进行化疗前的检查，同时给与营养支持，一边等北京的病理结果。爸爸做了PET CT，显示双肾、双肺、骨骼多处侵犯，不过骨髓倒是没有侵犯，不幸中的万幸吧。2月12号，免疫组化结果出来了，弥漫大B，非特指型，非生发中心来源，CD20++，KI67+（90%），医生说这个表示恶性程度比较高。2月14日，老爸进行了第一次CHOP化疗，因为乙肝DNA检测结果还没出来，所以医生不敢用美罗华，先用CHOP方案缓解。
      从住院开始，医生一直给老爸输“消癌平”，这个药貌似挺贵，一天一袋，900块，但是似乎效果确实挺好，输了几天，还没上化疗药的时候，老爸的胃口就有所恢复。
      化疗期间，老爸的反应还算好，前几天出汗特别严重，恶心、呕吐倒还好，希望能一直保持下去。

安，释然

听说过坛友们提起过“消癌平”。。。看起来不太靠谱的样子，可你这么一说，貌似这个药又挺有效果？

幸运的桃子

消癌平这药有中成药哎，我家彩虹还吃过一阵呢

扯淡小鬼鬼

幸运的桃子 发表于 2014-2-26 14:21
消癌平这药有中成药哎，我家彩虹还吃过一阵呢

是中成药哎，医生给我们融在盐水里面挂的，效果也是我猜测的。

知足常乐

积极治疗，希望早日康复

扯淡小鬼鬼

今天去把第一次化疗的住院费用结清了，居然花了五万，其中七千是PET CT的，三千是骨髓穿刺的，消癌平每天挂一袋，花了一万二，消炎药用了四千多，剩下的就是促红细胞的，胸腺肽的，什么艾迪之类的，真正的化疗药没多少钱，辅助用药花了那么多，大大超乎我的预料。下次化疗打算把美罗华也用上，看来要花七万左右，这样六个疗程做下来，大概要40万。以前看别的病友一次化疗才七八千，没想到真正用起药来这么贵。但是只要老爸能坚持，只要药有效，再贵也得看。

既来之则安之

你爸爸确诊的路确实够艰难的，好在现在确诊了，祝他治疗顺利，早日康复！

扯淡小鬼鬼

小杨的妈妈 发表于 2014-2-27 16:54
晕，淋巴瘤要这么多钱？我妈妈今年年初也确诊这个病，家境不好，怎么办？ ...

好像正常治疗是不需要花那么多钱的，化疗的药物不到2000就可以了，加上一些辅助用药，也就五六千吧。我爸爸因为是首次治疗，做了PET CT、骨髓穿刺之类的检查，还上了很多可用可不用的维持性的药物。当时他状态比较差，我巴不得有用的药全都给他用上，所以花了比较多。

扯淡小鬼鬼

知足常乐 发表于 2014-2-26 15:37
积极治疗，希望早日康复

谢谢你。

扯淡小鬼鬼

今天老爸顺利打上了美罗华，感觉每一滴药水进去，都能杀灭一团坏细胞，希望美罗华贵得有道理，药到病除，哈哈。
老爸看东西重影的现象还是存在，今天做了头颅核磁共振，显示脑部没有问题，既然PET CT、CT 、核磁都说没问题，希望真没问题吧。但是脑脊液中蛋白质偏高总归不是好事，下周再做一次鞘注。
明天要正式上药了，医生的意思是环磷酰胺、长春地辛、表阿霉素、强的龙+VM26，因为VM26能穿透血脑屏障。希望明天反应不要太大。

小崔188

祝福早日康复

扯淡小鬼鬼

老爸3月6号打了600mg美罗华，7号是长春地辛4mg，环磷酰胺1.2g，表阿霉素140mg，7号-9号VM26各100mg，7号-11号强的松各100mg，11号又做了一次腰穿，注入10mg MTX，这次腰穿结果脑脊液是正常的了。这次的反应也不是很大，希望一直保持下去。

扯淡小鬼鬼

3月11号吃下最后一顿强的松，3月12号做了血常规，白细胞5.2，血红蛋白涨到10克多了，血小板197，都很正常，顺利出院。第二次战役告一段落，回家厉兵秣马，吃黄鳝吃泥鳅吃海参吃五红汤，利君生、胸腺肽、博路定、维生素、钙片不能停。现在等着2疗评估，如果有好消息的话来和大家分享。

加油2014

扯淡小鬼鬼 发表于 2014-3-13 11:54
3月11号吃下最后一顿强的松，3月12号做了血常规，白细胞5.2，血红蛋白涨到10克多了，血小板197，都很正常， ...

要吃那么多药啊

扯淡小鬼鬼

加油2014 发表于 2014-3-13 18:22
要吃那么多药啊

是啊，要控制乙肝病毒，要升白升红，防止骨质疏松，反正好多事儿呢。

小崔188

期待楼主的好消息……

扯淡小鬼鬼

马上准备三疗了，一周前去验了血常规，结果白细胞掉到800，血色素又掉到9克多，太伤心了。
昨天终于等到床位了，今天下午争取把腰穿做上，明天做CT，后天就能打美罗华了，每一次治疗都是一场战役，加油！

扯淡小鬼鬼

今天早上又抽血验了血常规和肝肾功能，基本正常，白细胞涨到了5000多，血色素涨到10克，血小板最夸张，居然超标了，达到了300多，看来五红汤喝太多了，哈哈。下午做了腰穿，等待脑脊液化验报告。