全身原发性淀粉样变性

淀粉样变性

我们是重庆的，我母亲今年49了。去年年底身体检查有点肝大，脾大，没怎么在意。今天二月份做了个子宫肌瘤手术，把子宫切除了，过后就感觉肝月来越大了，就三月份初，去重庆第三军医大检查，初步诊断为肝硬化，吃保肝的药，一直在保守治疗，病因一直没找大，体重越来越轻，白蛋白流失了，最后月底了检查为肝淀粉样变性，没要药医，就出院了。出院后去贵州找个个苗医专治肝硬化的，吃了二个月的中药，忌嘴很多，身体不怎么好，开始有盆腔积液，脚开始肿了，就去了当地的县医院输了10瓶的白蛋白，加利尿的药。
七月初就来北京协和医院看病，检查，等结果。中途发现三次心慌喘不过气来，腹水胀的疼，觉也不能睡，急诊定不了位，抽不了腹水。
29号住院了，当天就开始抽腹水了，病人饭量有明显的增加。在住院的接受治疗的方案中，我给医生强调了我们能接受进口药的治疗，医生就一直给我推国产的硼替佐米，加地射米松，病人目前症状是肝样变，双肾样变，吃饭后有点心慌喘不过气来，心脏开始样变了，就一直给我强调要下猛药，和心脏样变赛跑，必须控制心脏的病情，我同意了。
  前二天医生说这周六把第二针打了在出院，昨天又通知就这二天出院，自己回家打。我就纳闷了，病人什么反应都没有就叫出院，药量怎么样，需要加吗？心脏那块控制了吗？就叫我出院，每个月来检查下血，CT这些，我们一家都是农民，不怎么懂，签了个受试者知情同意书，我问下我这周情况该怎么办？

橙色雨丝

北京协和医院血液科是全国治疗浆细胞疾病最好的之一，起码排得上前三

橙色雨丝

治疗听医生的就是了，不听他们的，难道想自己治？

淀粉样变性

橙色雨丝 发表于 2018-7-4 06:59
治疗听医生的就是了，不听他们的，难道想自己治？

谢谢回复。我的意思是，我现在已经签了受试者知情书了，现在的问题是叫我出院，回家自己打，不需要观察之类的吗？我这个已经心脏都受累了，其他那些化疗的药物反应比较强烈，说明有效果，我这个叫我回去慢慢等效果，问题病人等不起呀，叫一个月后来复查，病人已经有过几次心慌喘不过气了，有二次差点进抢救室了。

橙色雨丝

Hxl19901010 发表于 2018-7-4 07:33
谢谢回复。我的意思是，我现在已经签了受试者知情书了，现在的问题是叫我出院，回家自己打，不需要观察之 ...

有急症去急诊。

淀粉样变性

橙色雨丝 发表于 2018-7-4 07:57
有急症去急诊。

我们这个病分三组，我母亲抽到的是国产的硼替佐米加地塞米松，传统治疗法，效果比较慢，我想问一下这里面有同类的病吗？想学习下。

不吵不闹

就是因为肝出问题了，所以才导致腹水，腹水就会让病人呼吸不畅，你妈妈不是淋巴瘤吧？

淀粉样变性

不吵不闹 发表于 2018-7-4 09:11
就是因为肝出问题了，所以才导致腹水，腹水就会让病人呼吸不畅，你妈妈不是淋巴瘤吧？
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不是淋巴癌，是浆细胞疾病，淀粉样变性

宁海小娄

淀粉样变性的治疗方案跟多发性骨髓瘤差不多，国产的硼替佐米针联合地塞米松针效果已经不错了，应该不算传统的化疗。

淀粉样变性

宁海小娄 发表于 2018-7-4 12:33
淀粉样变性的治疗方案跟多发性骨髓瘤差不多，国产的硼替佐米针联合地塞米松针效果已经不错了，应该不算传统 ...

病人属于晚期了，心脏都有点问题了，医生说这个要半年左右才有明显的效果，我怕病人等不了了。医生说还有种CD-38单抗效果比这个要好，就是比较贵，我不知道效果怎么样，如果1-3疗程能有明显的效果控制病情，我可以接受。如果还是和硼赛佐米一样的时间就没必要了，关键是时间问题，我怕药在，人……

宁海小娄

CD38单抗理论上比硼替佐米针要好，但也不是绝对的。另外有条件可以硼替佐米针联合来那度胺片口服

淀粉样变性

宁海小娄 发表于 2018-7-4 23:34
CD38单抗理论上比硼替佐米针要好，但也不是绝对的。另外有条件可以硼替佐米针联合来那度胺片口服
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谢谢，硼替佐米是口的万柯吗？

淀粉样变性

宁海小娄 发表于 2018-7-4 23:34
CD38单抗理论上比硼替佐米针要好，但也不是绝对的。另外有条件可以硼替佐米针联合来那度胺片口服
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谢谢，您说的硼替佐米是进口的万柯和瑞士产的那度胺片吗？还是其它的？

宁海小娄

淀粉样变性 发表于 2018-7-5 08:25
谢谢，您说的硼替佐米是进口的万柯和瑞士产的那度胺片吗？还是其它的？
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硼替佐米可以用国产的，江苏豪森产的效果也好的。来那度胺可以用进口的

淀粉样变性

宁海小娄 发表于 2018-7-5 13:17
硼替佐米可以用国产的，江苏豪森产的效果也好的。来那度胺可以用进口的
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谢谢了大哥