原发纵隔弥漫大B的一些知识及正能量分享

sjtu_min · 发表于 2015-4-1 21:40:19

叫什么好呢发表于 2015-4-1 21:37
对所以纵膈大b和霍相似用博来霉素效果都好

我还搜到，有病友是霍结节硬化型，cr两年后复发q，转化为纵隔大b的，看来这两个型真的是近亲！

叫什么好呢 · 发表于 2015-4-1 21:44:33

sjtu_min 发表于 2015-4-1 21:40
我还搜到，有病友是霍结节硬化型，cr两年后复发q，转化为纵隔大b的，看来这两个型真的是近亲！
...

是啊但是那样的是少数你就开开心心地做一个霍奇金康复者吧

sjtu_min · 发表于 2015-4-1 21:53:39

叫什么好呢发表于 2015-4-1 21:44
是啊但是那样的是少数你就开开心心地做一个霍奇金康复者吧

哈哈哈哈哈哈，被发现了，我都想好了，以后万一复发必须先重新活检再上药

那个病友就是没活检，sgn35都用上了还压不住，重新活检后才发现转型了。

全心全意么么哒 · 发表于 2015-4-2 02:43:51

楼主加油～！！谢谢你这篇帖子。我的信心又增加了好多！我男朋友也是最近被检查出来是原发纵隔大B细胞淋巴瘤。之前一直怀疑是胸腺瘤，但是没办法确诊。现在确诊是086了。真的非常感谢你这篇帖子。祝你早日康复～！！大家都越来越好～！！

彩虹豆豆 · 发表于 2015-4-3 11:52:48

加油，一切都会好起来，美好的未来在向我们招手

叫什么好呢 · 发表于 2015-4-3 13:26:42

彩虹豆豆发表于 2015-4-3 11:52
加油，一切都会好起来，美好的未来在向我们招手

谢谢你！同祝福

要健康 · 发表于 2016-1-4 18:18:53

想问下大家都有没有累及其他器官。我是纵隔巨大肿块，但是浸润了肾上腺和小肠

要健康 · 发表于 2016-1-5 18:07:20

盼康复发表于 2015-1-6 14:59
我是原发纵隔弥漫大B，IVE期，当时晚上不能平躺，经过6个R-CHOP，评价CR，又做了自体干细胞移植和18次放疗 ...

IE期是有累及其他器官吗？现在咋样了？

玉儿玉儿 · 发表于 2016-1-28 00:12:43

我男朋友纵膈大B，美罗华，自体移植，现已康复2年多，最近低烧腹泻，很心疼担心，不知道是不是复发前兆～～

张一燕 · 发表于 2016-2-5 06:36:11

谢谢楼主的热心，为我们指路

大脸霖林 · 发表于 2016-2-19 08:55:25

昨天刚去看过宋玉琴大夫，翻盘成了原发纵隔大B，本来医科院肿瘤医院给我定的是浆细胞淋巴瘤，宋大夫说在她们科室这个类型的病人近三四年已经没有复发的了，如果病灶只是在胸腔那就很简单是小事，但如果侵犯腹腔就差很多，我腹腔有个淋巴结不能确认是转移还是普通炎性淋巴结，所以还在纠结中

老沙 · 发表于 2016-3-28 20:32:50

各位纵隔大B的病友，加油！感谢楼主分享。

雪雕 · 发表于 2016-3-29 09:26:03

学习了。祝福。

张一燕 · 发表于 2016-3-29 12:22:49

谢谢分享,真的很详细，
之前看过一遍，现在再复习一遍。

佛佑紫儿 · 发表于 2016-5-1 14:02:45

谢谢分享。看完觉得心里敞亮多了。病友们加油！一定战胜086.

哈森 · 发表于 2016-5-18 15:24:06

我也是纵隔弥漫大B，目前正接受治疗。

潘慢慢 · 发表于 2016-6-7 20:55:31

刚刚查出是纵隔大b，准备治疗，好有用的帖子，我收藏并转发给家属了，希望他们不用那么担心

齐天大圣最最棒 · 发表于 2016-6-21 11:43:50

同样是原发性纵膈淋巴瘤，一起加油

随波逐流的瓶子 · 发表于 2016-7-10 20:03:42

看到这个，突然觉得好有希望

熊胖 · 发表于 2016-7-16 15:20:06

老公是纵隔大B，用rchop做了四个，dhap做了两个，现在准备做自体移植，但是采干不理想，大夫让休息十天再采一次

医生还说做了移植，就不用放疗了。祈祷祈祷，一切都顺利！我们的孩子才八个月，我们还要陪她一起成长呢！

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